Gastro-intestinale stromale tumor (GIST)

Na verwijdering van gehele maag, uitzaaiingen in de lever. Slik nu 18 jaar Glicec 400mg dagelijks. Plekjes gekrompen gelukkig. Al jaren stabiel. Oncoloog dacht zelfs aan stoppen, wil dit zelf niet, bang dat het dan explodeert. Als het verkeerd valt bij inname wel heel de dag erg misselijk. Na verwijdering van gehele maag, uitzaaiingen in de lever. Slik nu 18 jaar Glicec 400mg dagelijks. Plekjes gekrompen gelukkig. Al jaren stabiel. Oncoloog dacht zelfs aan stoppen, wil dit zelf niet, bang dat het dan explodeert. Als het verkeerd valt bij inname wel heel de dag erg misselijk.

Voorgeschreven sinds 2006 (15 jaar !) Na operaties kwam de tumor na korte tijd weer terug. imatinib bleek daarna zeer effectief (tumor slinkt weer heel snel, al na enkele dagen) Voorgeschreven sinds 2006 (15 jaar !) Na operaties kwam de tumor na korte tijd weer terug. imatinib bleek daarna zeer effectief (tumor slinkt weer heel snel, al na enkele dagen)

In december 2018 een groot gezwel in de buik ontdekt nadat ik eruit zag of ik 9 maanden zwanger was. In ziekenhuis zelzame Gist tumor ontdekt van 20 cm aan de maagwand, .tevens ascites. Direkt verwezen naar het LUMC. Eerst met Glivec geprobeerd het gezwel te verkleinen. Nauwelijks resultaat. De ascites werd wekelijks gedraineerd en was gem. 8 liter. Dit werd 8 weken ged[lees meer...]aan. Oorzaak niet te vinden. Toen moest er wat gebeuren en dat bleek een open resectie te zijn. De chirurg moest een klein stukje aan de maagwand laten zitten, omdat hrt gevaar van bloedingen groot was. Het herstel ging goed en de ascites was door de operatie verdwenen. Wij blij. We moesten wel 3 jaar lang de Glivec gebruiken , dat volgens de oncoloog patiënten nog een langere levensverwachting geeft. In Januari 2020 kwam er een ct.scan in een plaatselijk ziekenhuis en was er een klein plekje op de lever te zien. Dus maar een biopsie. Geen resultaat. Vermoedelijk een cyste. Na 3 maanden weer een ct-scan en nu was het plekje op de lever gegroeid naar 3,4 cm. Dus weer een biopsie maar geen uitkomst. Toen maar weer na een maand met de camera naar de lever voor een biopsie maar geen mogelijkheid om een biopsie te nemen. Uiteindelijk hadden wij geen vertrouwen meer in de radiologen en verzochten wij voor een second opinion door het LUMC. Daar werd een herbeoordeling van alle scans gemaakt in het ziekenhuis in Delft en bleken er meerdere uitzaaiingen in de lever te zijn. Toen een biopsie in het LUMC en deze was direct raak. Het bleek een uitzaaiing van de rest Gist te zijn. Toen volgende , het was inmiddels 8 maanden later, een Ct-scan en bleken er 20 uitzaaiingen in de lever te zitten. Al onze hoop was vervlogen door de inschattingsfouten van het genoemde plaatselijke ziekenhuis. Als er in januari goed was geprikt, dan hadden we geweten een uitzaaiing van de gist en dat het wondermiddel Glivev de uitzaaiingen binnen 1 jaar niet had kunnen voorkomen en was er overgegaan op het 2e lijnsmiddel sutent en overstap naar palliatief. RFA en MWa is niet meer mogelijk. We gebruiken de sutent nu 4 weken maar geeft veel bijwerkingen, zoals erge jeuk, braken en verlies van eetlust. als de Sutent niet aanslaat en dat wordt na 2 maanden d.m.v. een ct-scan bekeken dan rest nog slechts radioembolisatie wat levensverlengend is voor. ....... maanden. Al met al hebben wij 8 maanden tussen hoop en vrees geleefd met dank aan het plaatselijke ziekenhuis die de levensverwachting door de fouten van de radioloog aanzienlijk heeft verkort. De sutent verlengt gemiddeld de levensverwachting met 7 maanden en dan treedt vaak resistentie op. De Glivec is dus ook geen duur wondermiddel gebleken. In december 2018 een groot gezwel in de buik ontdekt nadat ik eruit zag of ik 9 maanden zwanger was. In ziekenhuis zelzame Gist tumor ontdekt van 20 cm aan de maagwand, .tevens ascites. Direkt verwezen naar het LUMC. Eerst met Glivec geprobeerd het gezwel te verkleinen. Nauwelijks resultaat. De ascites werd wekelijks gedraineerd en was gem. 8 liter. Dit werd 8 weken gedaan. Oorzaak niet te vinden. Toen moest er wat gebeuren en dat bleek een open resectie te zijn. De chirurg moest een klein stukje aan de maagwand laten zitten, omdat hrt gevaar van bloedingen groot was. Het herstel ging goed en de ascites was door de operatie verdwenen. Wij blij. We moesten wel 3 jaar lang de Glivec gebruiken , dat volgens de oncoloog patiënten nog een langere levensverwachting geeft. In Januari 2020 kwam er een ct.scan in een plaatselijk ziekenhuis en was er een klein plekje op de lever te zien. Dus maar een biopsie. Geen resultaat. Vermoedelijk een cyste. Na 3 maanden weer een ct-scan en nu was het plekje op de lever gegroeid naar 3,4 cm. Dus weer een biopsie maar geen uitkomst. Toen maar weer na een maand met de camera naar de lever voor een biopsie maar geen mogelijkheid om een biopsie te nemen. Uiteindelijk hadden wij geen vertrouwen meer in de radiologen en verzochten wij voor een second opinion door het LUMC. Daar werd een herbeoordeling van alle scans gemaakt in het ziekenhuis in Delft en bleken er meerdere uitzaaiingen in de lever te zijn. Toen een biopsie in het LUMC en deze was direct raak. Het bleek een uitzaaiing van de rest Gist te zijn. Toen volgende , het was inmiddels 8 maanden later, een Ct-scan en bleken er 20 uitzaaiingen in de lever te zitten. Al onze hoop was vervlogen door de inschattingsfouten van het genoemde plaatselijke ziekenhuis. Als er in januari goed was geprikt, dan hadden we geweten een uitzaaiing van de gist en dat het wondermiddel Glivev de uitzaaiingen binnen 1 jaar niet had kunnen voorkomen en was er overgegaan op het 2e lijnsmiddel sutent en overstap naar palliatief. RFA en MWa is niet meer mogelijk. We gebruiken de sutent nu 4 weken maar geeft veel bijwerkingen, zoals erge jeuk, braken en verlies van eetlust. als de Sutent niet aanslaat en dat wordt na 2 maanden d.m.v. een ct-scan bekeken dan rest nog slechts radioembolisatie wat levensverlengend is voor. ....... maanden. Al met al hebben wij 8 maanden tussen hoop en vrees geleefd met dank aan het plaatselijke ziekenhuis die de levensverwachting door de fouten van de radioloog aanzienlijk heeft verkort. De sutent verlengt gemiddeld de levensverwachting met 7 maanden en dan treedt vaak resistentie op. De Glivec is dus ook geen duur wondermiddel gebleken.

gebruik vanaf 2002 dit medicijn, helpt prima maar nog steeds veel last van bijwerkingen.soms wel wisslend, hangt ook van het weer af. beweeg veel en doe ook mijn eigen huishouden, wat de ene keer heel goed gaat andere keer sneller vermoeid. gebruik vanaf 2002 dit medicijn, helpt prima maar nog steeds veel last van bijwerkingen.soms wel wisslend, hangt ook van het weer af. beweeg veel en doe ook mijn eigen huishouden, wat de ene keer heel goed gaat andere keer sneller vermoeid.

Ik gebruik het middel al in de proef periode, toen in Belgie, 1987.pas officeel in Europa toegelaten in 1989. Nederland doet mee vanaf 1990. In het begin kleine ampulen lage dosering. Deze kon ik zelf zetten. Nu een maal per drie weken, twee injecties van samen 40ml sandostatine lar 20ml. Zodra deze periode om is krijg ik weer klachter. Diaree zweten buikzwellingen, e[lees meer...]n vermoeidheid. Ik heb eigenlijk geen bijwerkingen waar door ik zeg ik stop. Mijn suiker schommeld wel erg op einde van de dosis is deze erg laag. En mijn bloeddruk is extreem laag. Maar door goed te drinken is het te doen. Ik krijg het middel na een mislukte gystric bypass ok. Ook houdt het mijn groei van tumoren in de buik tegen. Spuiten hebben mijn leven als waren weer mogelijk gemaakt klachten sterk verminderd en omdat mijn lichaam snel afbreken en door ik geen maag meer heb alles niet opgenomen word mis ik de opname van hormonen en andere belangrijke mineralen en stoffen. Ik vraag mij af wie gebruikt dit middel, en ook al zolang. En is er een toekomst beeld van hoe lang het werkt en hoe hoog kan de dosis aangepast worden met steeds kortere intervallen iemand ervaring hiermee? Ik gebruik het middel al in de proef periode, toen in Belgie, 1987.pas officeel in Europa toegelaten in 1989. Nederland doet mee vanaf 1990. In het begin kleine ampulen lage dosering. Deze kon ik zelf zetten. Nu een maal per drie weken, twee injecties van samen 40ml sandostatine lar 20ml. Zodra deze periode om is krijg ik weer klachter. Diaree zweten buikzwellingen, en vermoeidheid. Ik heb eigenlijk geen bijwerkingen waar door ik zeg ik stop. Mijn suiker schommeld wel erg op einde van de dosis is deze erg laag. En mijn bloeddruk is extreem laag. Maar door goed te drinken is het te doen. Ik krijg het middel na een mislukte gystric bypass ok. Ook houdt het mijn groei van tumoren in de buik tegen. Spuiten hebben mijn leven als waren weer mogelijk gemaakt klachten sterk verminderd en omdat mijn lichaam snel afbreken en door ik geen maag meer heb alles niet opgenomen word mis ik de opname van hormonen en andere belangrijke mineralen en stoffen. Ik vraag mij af wie gebruikt dit middel, en ook al zolang. En is er een toekomst beeld van hoe lang het werkt en hoe hoog kan de dosis aangepast worden met steeds kortere intervallen iemand ervaring hiermee?

Ik heb GIST (Gastro Intestinale Stromale Tumor). Gedurende 7 jaar heb ik met succes en niet al te veel bijwerkingen GLIVEC 400 mg, 1x per dag genomen. Ik had enkel last van enige vermoeidheid, vocht vasthouden rond de ogen en spierkrampen, maar leed een actief en zo goed als normaal leven met deze behandeling. Toen er in maart 2017 progressie werd vastgesteld ben ik moeten[lees meer...] overgaan op de dubbele dosis Glivec, dus 2 x per dag 400 mg. Dat is een ander verhaal, de bijwerkingen zijn niet enkel verdubbeld, maar minstens verviervoudigd en toegenomen in ernst. misselijkheid, braken, overgeven, extreme vermoeidheid, gewrichtspijn, oedeem in aangezicht en voeten, dikke ogen, lage bloeddruk, bloedarmoede, spontane bloedingen in en rond ogen, concentratie gebrek, dit om de meest ernstige te noemen. Hoe lang ik dit zal volhouden weet ik niet. Ik heb GIST (Gastro Intestinale Stromale Tumor). Gedurende 7 jaar heb ik met succes en niet al te veel bijwerkingen GLIVEC 400 mg, 1x per dag genomen. Ik had enkel last van enige vermoeidheid, vocht vasthouden rond de ogen en spierkrampen, maar leed een actief en zo goed als normaal leven met deze behandeling. Toen er in maart 2017 progressie werd vastgesteld ben ik moeten overgaan op de dubbele dosis Glivec, dus 2 x per dag 400 mg. Dat is een ander verhaal, de bijwerkingen zijn niet enkel verdubbeld, maar minstens verviervoudigd en toegenomen in ernst. misselijkheid, braken, overgeven, extreme vermoeidheid, gewrichtspijn, oedeem in aangezicht en voeten, dikke ogen, lage bloeddruk, bloedarmoede, spontane bloedingen in en rond ogen, concentratie gebrek, dit om de meest ernstige te noemen. Hoe lang ik dit zal volhouden weet ik niet.