Hypofyse / hypothalamus
Vergelijk de ervaringen met medicijnen in de categorie
| Naam | Aantal ervaringen | Effectiviteit | Algehele tevredenheid |
|---|---|---|---|
| Desmopressine nasaal/oraal | 13 |
|
|
| Minrin | 11 |
|
|
| Somatuline | 9 |
|
|
| Genotropin | 4 |
|
|
| Ryeqo | 4 |
|
|
| Sandostatine | 3 |
|
|
| Zomacton | 1 |
|
|
| Somatostatine Infusie/Injecties | 1 |
|
|
| Humatrope | 1 |
|
|
| Norditropin | 1 |
|
|
| Octostim | 1 |
|
|
| Thyrogen | 1 |
|
|
| Signifor | Als eerste beoordelen |
| Glypressin | Als eerste beoordelen |
| Lutrelef | Als eerste beoordelen |
| Synarel | Als eerste beoordelen |
| Nutropinaq | Als eerste beoordelen |
| Omnitrope | Als eerste beoordelen |
| Synacthen | Als eerste beoordelen |
| Increlex | Als eerste beoordelen |
| Somavert | Als eerste beoordelen |
| Octreotide | Als eerste beoordelen |
| Orgalutran | Als eerste beoordelen |
| Cetrotide | Als eerste beoordelen |
De laatste ervaringen in de categorie: Hypofyse / hypothalamus
Ik kreeg Somatuline omdat ik een uitzaaiing in mijn lever had van NET . Daarvoor was ik geopereerd aan NET van alvleesklier. Van De eerste injectie werd ik ziek met hevige buikkramp en braken. De volgende prikken gaven minder bijwerkingen. Alleen wat buikkramp en vermoeidheid, vooral de eerste dagen na de prik. Ik kon wel gewoon werken hiermee. De uitzaaiing groeide door e[lees meer...]n die is nu verwijderd net een operatie en nu mag ik er na 15 maanden mee stoppen. Toch fijn.
Vanwege fibroom van ca 8 cm, buikpijn en cysten in beide borsten op advies van de gynaecoloog, gebruik ik het nu bijna een jaar. De fibroom is nu afgenomen tot 3 cm.
De pijnlijke cysten in de borsten zijn ook volledig weg. Een beha maat geslonken en de eerste maanden had ik opvliegers. Dat zou afnemen en dat deed het ook.
Kort na gebruik stopte mijn menstruatie.
Ik v[lees meer...]oelde mij eindelijk gehoord en ben erg blij dat mijn klachten zijn afgenomen en mijn leven weer normaal verloopt.
Heb erg veel bloedverlies door myomen gehad.
De eerste 3 maanden moest mijn lijf wennen aan de medicatie.
bleef vloeien en moest zelf ook vertrouwen krijgen , flinke uterus bloeding gehad met als gevolg een laag hb.
maar sinds een week voelt het als een wonder pil.
geen bloed verlies meer.
behoudens wat overgangsklachten passend bij mijn leeftijd ben ik 100 procent te[lees meer...]vreden.
heel erg blij dat mijn gynaecoloog deze keus heeft gemaakt.
Uiterst tevreden, blij dat dit is uitgevonden. Mijn grote myomen in mijn baarmoeder zelf veroorzaakten extreme bloedingen en had daardoor bijna bloedarmoede. Veel verschillende menstruatiecyclus regulerende pillen getest, oestrogeen /progesteron combo maar ook vooral met enkel progesteron. Mirena spiraal kon ook niet meer wegens de hevige bloedingen stootte mijn lichaam di[lees meer...]e gewoon terug uit. Dus werd ofwel operatieve verwijdering baarmoeder voorgesteld of deze pil. Ik neem hem nu ongeveer 5 maanden en ben erg tevreden. Zo lang ik de pil elke dag flink op hetzelfde tijdstip neem heb ik nu zelfs geen bloeding meer. Vergeet ik ze een keer dan breekt alles wel weer door maar dat is dan wel eigen fout. Ik ondervind zover ik zelf weet geen bijwerkingen, er staan er wel erg veel in de bijsluiter maar zover ik weet heb ik er dus geen last van. Nadeel is wel dat het niet in een doordruk strip zit verpakt met de dagen van de week op maar de hele maand aan pillen zit gewoon los in een potje. Niet handig als je het elke dag moet nemen en dat moeten alle patiënten dus ik begrijp de verpakking niet goed. Er zit wel een 'droogmiddel' bij dus misschien heeft het iets met houdbaarheid te maken.
Nu aantal maanden gebruik. Eerste 3 maanden elke dag beetje bloed en nachtzweten. Na 3 maanden regelmatig veel kramp in onderbuik. Wat ik nooit had. Aantal keer per week spontaan veel bloedverlies. Moet iedere dag grote tampon in i.c.m.maandverband, omdat ik onverwachts kan gaan bloeden. Slik ook ijzer i.v.m. laag HB door bloedverlies. Binnenkort terug naar gynaecol[lees meer...]oog voor onderzoek. Prognose verwijdering van baarmoeder omdat myomen niet verwijderd kunnen worden i.v.m. omvang en ongunstige plek in baarmoeder
Dankzij Sandostatine LAR injecties overleef ik na een dunnedarm operatie, waarbij een neuroendocriene tumor met uitzaaiingen werd gevonden, al achttien jaar. En mede dankzij een PRRT behandeling vier jaar geleden. Helaas zal ik nu moeten stoppen met de injecties vanwege zeer ernstige bijwerkingen.
Ik gebruik de Somatuline 120 MG nu al een jaar, in het begin was ik 7 a 8 dagen goed ziek / beroerd. De laatste 3 maanden is het nog maar 2 tot 3 dagen je eigen beroerd voelen. De tumoren in mijn lever is door de Somatuline, ongeveer 3 cm geslonken.
Eerste 4 spuiten gingen goed. Bij de 5de last li heup. In de loop van maanden erger geworden. Na nog eens 3 injecties gestopt omdat het niet werkte. Overgegaan op Octreotide. `s Ochtends kan ik niet lopen van de pijn. Nu aan de opiotide pleisters met ook nog Diclofenac. Foto`s en MRI scan van heup gemaakt. Geen afwijkingen. Voor neuroloog nog 5 weken wachten. Ga volgende [lees meer...]week Fysio proberen. Loop nu al 5,5 maand met vreselijke pijn.
Na verwijdering van een goedaardige tumor in de hypofiesen; een menigioom, was ik ook meteen mijn hypofiesen kwijt. Sindsdien december 2016 gebruik ik desmopressine. Jammer dat hij nog niet in de bexter zit, dat is het enige wat nog ontbreekt. Verder slik ik nog 7 andere soorten hormonen/medicijnen.
Die de normale werking moeten vervangen. Over het geheel ben ik wel heel [lees meer...]tevreden. Zolang het niet allemaal in de bexter zat. ( nu de desmopressine nog) had ik altijd problemen met de apotheken. Als je zo veel moet slikken, en het is allemaal chronisch en alles steeds weer op recept . Je zou er bijna gek van worden. Zorg dat je alles in de bexter hebt, dan ben je van alles af. En neem dan een 2 weken rol en laat die ook bezorgen! Het enigste wat niet in de rol past is Norditropin, groeihormoon, dat spuit ik elke avond voor het slapen gaan, in mijn buik. Dat moet ik wel zelf bij de apotheek afhalen van het ziekenhuis waar ik mijn endocrinoloog heb zitten. Het is namelijk nogal prijzig! Bijna €1500,00 voor 10 ampullen! Tja, dat krijg je er allemaal gratis bij als je hypofiese verwijderd word.
Er zijn onlangs Neuro-endocriene Tumoren bij mij geconstateerd. De primaire tumor zit op mijn long met 2 uitzaaiingen op de lever en een op mijn ribben.
De tumor op mijn long is 13 jaar geleden al vastgesteld echter niet als NET herkent. Vorig jaar had ik problemen met mijn schildklier en was daarvoor onder behandeling in het ziekenhuis. Tijdens deze behandeling zijn de u[lees meer...]itzaaiingen op mijn lever gezien en na langdurige onderzoeken herkent als NET. Ik ben daarvoor onder behandeling in het Erasmus MC te Rotterdam. De behandeling bestaat dus uit een hormooninjectie (120mg) elke 4 weken. Ik ben direct na de eerste injectie helemaal opgeknapt en heb ook totaal geen last van eventuele bijwerkingen. Mijn leven is door deze injecties totaal veranderd in positieve zin.
gebruik al meer dan 8 jaar , 7 jaar geleden behandelingen Lutetium inMC Erasmus te Rotterdam daarvoor eerst ampullen, gebruikt 3 keer per dag 1mg zodat er 3 mg per dag gezet werd in periode 30 dagen de 30 mg. In MC Zuyderland Heerlen eerst via internist volledig met novanurse de eerste 20 mg na onderzoekingen verhoogd 30 mg,verwezen naar M C Erasmus ,dar bijna 3 jaar lang [lees meer...]2 keer per wek 30 mg,per maand 60 mg,waarnaar mijn lichaam begon op te zwellen en vermoeide chronische vermoeiheid en lusteloosheid veroorzaakte,ik pleite voor minder,want bijsluiter destijds adviseerde maximaal 30 mg,dus ik schrok wat de professor aan doen was,ben nu in m.u.m.c Maastricht en krijg per 4 weken gewoon mijn 30 mg al weer 2 jaar ongeveer ,naar mijn eigen wens,kreeg ook veel tandvlees ontstekingen want er zou een zuur inzitten,heb deze bij de professor neer gelegd waarom hij mij een overdosis of mij als experiment gebruikte ,60 mg,heb nog een mail gestuurd naar het M.C. Erasmus , waarin ik schreef als ik als experiment zonder medeweten word gebruikt,voor experimenten valt vergoeding bij hun en niet bij mijn zorg verzekering,maar kreeg als antwoord, de professor heeft u na zijn inzichten goed behandeld,en weet niks van een experiment af.
Ik ging met goed vertrouwen maar werd beschaamd ,maar desondanks na mijn gevoel ben ik er nog,en misschien wel beterder dan van te voren, door mijn eigen gevoel en ingeving, ook een voedsel dieet erbij nemen,kruiden,vettig eten, veel eten,water drinken en veel beweging is er bij genoodzaakt..dus mensen dit is mijn verhaal ,story, over kennismaking Sandostatine larr 1mg 20 mg 30 mg x2/maand .
Ik promoot niet maar dit is mijn verhaal dat ik nu eens kwijt ben.
Pijnlijke injecties, de bijwerkingen zijn niet te voorspellen.. Zelfs nu, na 2 jaar reageer ik soms heel heftig en soms amper
Ik gebruik het middel al in de proef periode, toen in Belgie, 1987.pas officeel in Europa toegelaten in 1989. Nederland doet mee vanaf 1990.
In het begin kleine ampulen lage dosering. Deze kon ik zelf zetten.
Nu een maal per drie weken, twee injecties van samen 40ml sandostatine lar 20ml.
Zodra deze periode om is krijg ik weer klachter. Diaree zweten buikzwellingen, e[lees meer...]n vermoeidheid.
Ik heb eigenlijk geen bijwerkingen waar door ik zeg ik stop. Mijn suiker schommeld wel erg op einde van de dosis is deze erg laag. En mijn bloeddruk is extreem laag. Maar door goed te drinken is het te doen. Ik krijg het middel na een mislukte gystric bypass ok. Ook houdt het mijn groei van tumoren in de buik tegen.
Spuiten hebben mijn leven als waren weer mogelijk gemaakt klachten sterk verminderd en omdat mijn lichaam snel afbreken en door ik geen maag meer heb alles niet opgenomen word mis ik de opname van hormonen en andere belangrijke mineralen en stoffen.
Ik vraag mij af wie gebruikt dit middel, en ook al zolang. En is er een toekomst beeld van hoe lang het werkt en hoe hoog kan de dosis aangepast worden met steeds kortere intervallen iemand ervaring hiermee?
Na alles geprobeerd te hebben heb ik nu Nocdurin gekregen voor de nacht (desmopressine). Zodat ik iig de nachten door kan slapen. Eerste nacht nog geen effect gemerkt. Gebruikt iemand anders dit middel ook voor het vaak plassen ‘s nachts?
Minrin is niet helemaal top daarom TOVIAZ er bij gekregen.
Sinds een jaar heb ik DI. Na een dorstproef in het ziekenhuis is die diagnose gesteld door internist. Ik slik in het voorjaar en zomer 2 x 1 tablet per dag.
In de herfst en winter 3x per dag. Ik heb nog geen bijwerkingen ondervonden. Ik neem de tablet in zodra ik weer veel moet plassen en dorst krijg door droge mond.
Spray moest ik een paar dagen gebruiken, direct na gebruik begonnen mijn oren warm aan te voelen en kwam er wat druk op te staan. Dit ging na een paar uur weer weg.
ik weet niet meer wanneer ik begon met het gebruik, alleen weet ik wel dat als ik het niet zou gebruiken ik niet groter zou zijn dan 1.10 meter maar ik was mischien 5 jaar oud en kleiner dan 1 meter, toen ik groeihormonen kreeg toen groeide ik niet maar toen kwamen mensen erachter dat ik een te snelle schildklier werking had dus ik kreeg daar pilletjes voor en nu ben ik 16[lees meer...] en bijna 1.60 meter het heeft mij echt geholpen en mijn broer had het ook en die is zelfs groter dan dat men verwachte
Mijn dochter gebruikt nu ongeveer 3 jaar Genotropin ivm een onbegrepen groeiachterstand. Mogelijk hoort het bij een syndroom maar daar zijn ze nog niet achter. ze heeft het voordeel van de twijfel gekregen om met dit medicijn te mogen starten en ze groeit er goed op. Prettige bijwerking is dat ze sterker wordt in haar spieren, ze was altijd wat hypotoon (slap)
Het prikken[lees meer...] geeft totaal geen problemen. (We prikken in bovenbenen en buik.)
Vrouw 52 jaar sinds juni 2017 Diabetes Insipidus. Oorzaak onbekend.. eerst slikte ik 2 tabletten per dag, maar vooral na avondeten dorst. Medicatie naar 3x verhoogd en nu is alles stabiel.
Na heel veel soorten tabletten gekregen te hebben die allemaal niet werkten, de (vergrote) prostaat verkleind en nog steeds dezelfde klachten , van 3 tot 4x per nacht of soms nog meer eruit, ondanks de operatie. Daarna weer verschillende soorten pillen gehad tot eindelijk deze pil gekregen, die dezelfde bleek als eerder nl. Desmopressinege, alleen NU in de halve hoeveelhe[lees meer...]id, van 60ug . Dit bleek na meer dan een jaar bij 2 specialisten allerlei pillen geprobeerd te hebben eindelijk eens goed te werken.
medicijnen hielpen vrij snel vanaf de eerste inname. normaal gesproken 5 x per nacht uit bed om te moeten plassen, naar 1 à 2 x teruggebracht. Ik kon voor het eerst sinds jaren bijna doorslapen een nacht. Helaas had ik wel vanaf dag 1 behoorlijk wat bijwerkingen ontzettend moe, duizelig, niet helder kunnen denken/verward. Eerste instantie werd er gezegd dat ik aan het medi[lees meer...]cijn moest wennen 2 weken en dat het dan minder moest worden. Na bijna 2 weken bijwerkingen nog steeds heftig en mijn gezicht begon plots op te zwellen. Arts gebeld en ik moest accuut met de medicatie stoppen, omdat het een gevaarlijke allergische reactie was die ook mijn luchtwegen kon laten dicht zwellen met als gevolg verstikkingsgevaar...
matig effect urine 10liter per dag
MDRD klaring is 3,8 (nierschade) door Lithium gebruik, Geen Hypofyse, gevolg centrale DI, er is ook sprake van nefrogene Diabetische insipidus. Minrin werkt bij centrale DI maar
de nieren zijn wel ongevoeliger geworden voor Minrin. 6 Liter urine per dag is hierbij en goed resultaat
De bijwerkingen zijn vooral buikpijn (volgens de huisarts als menstruatie, maar ik ben een man, dus weet dat niet) en hoofdpijn. De buikpijn klopt, het is in het begin een beetje zeurend, maar de voordelen wegen op tegen de nadelen. Bij bedplassen is dit echt een aanrader.
Ik heb nu diabetes insipidus voor meer dan een jaar en de medicijnen werken prima. Bij mij is de aandoening ontstaan door een goed aardige hypofyse tumor. Hierdoor heb ik ook andere hormonen die niet werken.
Het is een prima middel. Alleen kreeg ik van een bepaald merk hevige uitslag op mijn benen, maar dat is nu weg door het gebruik van een ander merk.
Je merkt inderd[lees meer...]aad vrij snel wanneer je t vergeet. Droge mond, dorst, niet lekker voelen en vermoeidheid slaat dan toe binnen 1 tot 2 uur na dat je het had in moeten nemen. Dus tip: Als je ergens heen gaat, doe een paar in een klein potje zodat je het altijd bij je hebt voor de zekerheid!
Overdags kan ik altijd me blaas onder controle houden.
Alleen s nachts heb ik dat nooit gekund.
Ben blij met dit middel.
Sinds thyrax in nieuwe verpakking hen ik klachten
Maakt zelf geen ADH aan?? We weten het niet helemaal precies en menen uit Minrin meer winst te halen dan desmopressine. er zijn meer factoren dan centrale DI, minrin is nog in de onderzoeks fase om de urine/leegloop te minderen.
Mag minrin uitproberen (klachten urineerd 12 liter per 24/uur). ADH desmopressine=kunstmatighormoon dit zit in minrin. Begon met veel drinken,
veel urine, vermoedelijk nefrogene diabetes door 30 jaar Lithium gebruik?
2013 de dorstproef, wordt in 8 uur tijd 5% in gewicht minder. 2013 3 maanden later op de mri een emty sella gezien, geen hypofyse? sleutelwoorden: Craniof[lees meer...]raryngeoom, beroep galvaniseur in elektrische bedrading, een zeer hoog langdurig medicijn gebruik van 40 jaar? 20 jaar zwaar chemisch belast voor 2000 en in 2011 getest door het solvent team Amsterdam, er is geen acute neurotoxische aandoening geconstateerd. Het is een vergelijking met diverse onbekende. Maar met Minrin is wel winst te behalen. Het werkt alleen bij centrale diabetisch insupidus 100%. Nu 6 liter/24 uur bij Minrin gebruik. Normaal is 1,5 tot 2 liter urine per 24/uur
onderzoeken worden vervolgd, in andere ziekenhuizen er is meer aan de hand.
Categorieën met de meeste ervaringen
| Depressie - antidepressiva SSRI (6343) |
| Anticonceptie - overig (4483) |
| Cholesterol (3285) |
| Depressie - antidepressiva overig (3119) |
| Epilepsie (2898) |
| Psychose / schizofrenie - antipsychotica (2867) |
| ADHD - psychostimulantia (2537) |
| Pijn - morfine-achtigen (2518) |
| Verslavingsziekten (2309) |
| Pijn (2258) |
| Bloeddruk - betablokkers (1924) |
| Maagzuur - protonpompremmers (1782) |
| Diabetes (suikerziekte) - orale middelen (1717) |
| Schildklier - hypothyroidie (traagwerkend) (1665) |
| Anticonceptie - eenfase (1595) |
| Angststoornissen (1574) |
| Bloed / stolling - thrombose (bloedstolsels) (1448) |
| Antibiotica - urineweginfectie (1279) |
| Depressie - antidepressiva TCA (1234) |
| Allergie (1196) |
De reviews op deze pagina zijn door de gebruikers gegenereerd en vervolgens gelezen en aangepast alvorens goedkeuring, om zo te voldoen aan onze standaarden wat betreft een review voor een medicijn. Voor het delen van ervaringen is geen medische kennis noodzakelijk. Op deze manier geven de reviews alleen een beeld van de ervaring van de schrijvers en niet die van de eigenaar van deze website. Denk er aan dat de ervaringen kunnen verschillen van persoon tot persoon en dat u voor medisch advies altijd contact op moet nemen met uw arts of apotheker.
Volg ons op...