Centraal zenuwstelsel
Vergelijk de ervaringen met medicijnen in de categorie
Naam | Aantal ervaringen | Effectiviteit | Algehele tevredenheid |
---|---|---|---|
Tecfidera | 72 |
![]() |
![]() |
Mestinon | 33 |
![]() |
![]() |
Xyrem | 14 |
![]() |
![]() |
Ubretid | 3 |
![]() |
![]() |
Rilutek | 2 |
![]() |
![]() |
Fampyra | 1 |
![]() |
![]() |
Riluzol | 1 |
![]() |
![]() |
Firdapse | Als eerste beoordelen |
Salagen | Als eerste beoordelen |
Neostigmine | Als eerste beoordelen |
Prostigmin | Als eerste beoordelen |
Xenazine | Als eerste beoordelen |
Tetmodis | Als eerste beoordelen |
Wakix | Als eerste beoordelen |
De laatste ervaringen in de categorie: Centraal zenuwstelsel
Ik ben gestopt na vier dagen inname Tecdifera.
Mijn neuroloog had mij Vumerity voorgeschreven, maar die was niet voorradig.
Dus heeft de apotheker mij Tecdifera gegeven.
Ik moest starten met 2xdd 240 mg.
Omdat ik het eng vond maar met 1x dd 240 mg begonnen.
Vier uur na inname ging het al mis, de bijwerkingen sloegen een dag later in als een bom.
Na vier dagen gesto[lees meer...]pt en in de avond voelde ik mij weer mezelf worden.
Ik heb nu na vijf dagen stoppen nog moeheid en mijn rechter kant vingers en voet zijn nog gevoelloos.
Ook branden mijn voeten tijdens het lopen.
Blij dat ik gestopt ben, dit middel past dus absoluut niet bij mij, het sloopt mijn lichaam.
Ik moest starten met 2x dd 1 tecfidera 240mg. Aangezien ik gevoelig ben uit mezelf gestart met 1x dd tecfidera 240mg.
Ongeveer vier uur na inname begon de ellende.
Niet lekker voelen, branden in mijn benen, slechter lopen, stijvere spieren, soms het idee dat ik mij zo rot voel net of ik weg raak.
Enige remedie is op bed liggen en wachten tot dit rot gevoel weg is. Kan z[lees meer...]o een paar uur duren.
Ik heb meer last van mijn MS dan voor Tecfidera.
Ik lees dat sommige met 120 mg Tecfidera zijn gestart, misschien is de 240mg te zwaar voor mij, dus ga ik overleggen met de verpleegkundige of ik lager mag.
Ik lees ook dat aspirine helpt, maar daar ben ik een beetje wars van, dus ga maar paracetamol proberen.
Ik wil het een kans geven, maar ik vind het vooralsnog mij meer ellende geven dan vooruitgang.
Bij MS krijgt men opstoten waardoor er ontstekingen van de zenuwbanen ontstaan. Hierdoor wordt de myeline (isolatie laag) rond de zenuwbanen aangetast zodat er valse contacten van deze banen met uitvalsverschijnselen ontstaan. Bij mij werden de zenuwbanen in het ruggenmerg aangetast waardoor ik krachtverlies kreeg in de benen zodat ik moeilijk kon stappen. De neuroloog sch[lees meer...]reef mij Fampyra voor met een heel gunstig resultaat. Ik zak niet meer door mijn benen zodat ik veel beter kan stappen zij het niet zo ver omdat na een tijdje de vermoeidheid toeslaat.
Na plotseling dubbel zien in rechteroog, na bloedtest Myastenia gravis gevonden.
na 3 weken mestinon gebruik geen resultaat. Toen een pretnison boost van 1.5 week,
gezicht weer goed. in 2 weken afbouwen van 60m/gram naar nul.
Nu na 2 maanden geen klachten, en gestopt met Mestinon.
Sinds 3 jaar gebruik in Tecfidera , mijn neuroloog zei dat ik moet beginnen met 2x 120 en na 2 maanden 2 x 240 . Ik ben van nature iemand die erg naar haar lichaam luistert en na 2 maanden voelde ik mij wel oké maar dosis verhogen wou ik niet . Na 6 maanden voelde ik dat mij lichaam 2 pillen per dag te veel vond , dus heb ik beslissing genomen om naar 1 pil per dag te ga[lees meer...]an natuurlijk tegen advies van mijn neuroloog in . Nu na 3 jaar met 1 pil per dag ben ik stabiel en heb geen nieuwe aanvallen en mijn lichaam voelt zich goed behalve flushing natuurlijk en wisselvallig vermoeid heid.
De eerste weken van het gebruik van deze medicatie tegen MS had ik vaak last van misselijkheid en braken. Deze bijwerkingen verdwenen snel. Nu heb ik na 1,5 jaar gebruik van deze medicatie af en toe last van blozen in het gezicht. Ik heb nog geen trend gezien in wanneer dit voorkomt. Het blozen trekt na maximum een uur helemaal weg.
Ik gebruik het nu bijna een jaar. Het spijt mij, maar ik heb nog nooit zo'n zwaar jaar qua MS gehad. Ik hou mij strikt aan de voorgeschreven regels: niet overslaan en voedsel voor en na inname gebruiken. Ik sta echter minstens 2x per dag in brand. Dit neemt niet af. Laat over heel het lichaam puntbloedingen achter. Ben extreem moe en sinds gebruik veel MDL klachten. Het za[lees meer...]l vast mensen helpen, maar heb het gevoel dat het mijn lichaam verwoest. Als het de MS bij je remt is het te overwegen, maar denk niet lichtzinnig over het gebruik van dit middel. Ik begrijp ondertussen goed waarom de arts zei daar je het moet vergelijken met chemotherapie.
misgelopen plasmafore
twee dagen intensieve
zorgen
daarna overgeplaatst ander ziekenhuis
daarna andere kuur rituximab
tot nu toe zes maanden later zonder resultaat
na langdurig gebruik neemt het effect af, wil het niet verhogen.
huidig gebruik; 01.00 uur 1e drankje. 2e drankje rond 03.30 / 04.00 uur paar keer voorgevallen urine verlies (xyrem = een spier verslapper heel vervelend.
ik leef niet meer gedisciplineerd, neem een of twee glazen wijn. had gehoopt na 30 jaar voor een medicijn! ben wel lid van de nederlandse vereniging voo[lees meer...]r narcoleptie (een must).
Recent heb ik een andere fabrikant gekregen.... en ik durf nog niet te juichen maar wat een enorm verschil !!
Zelfs na bijna 2 jaar gebruik van het middel en echt veel voedsel bij de inname had ik meer keren per week pittige flushes, Wat M en kpusld tegelijk, een pijnlijke huid en last van mijn darmen.....
Nu al 2 weken niets terwijl ik al veel minder eet voor de medic[lees meer...]atie inname.
..duimen dat het zo blijft
Ben moe en heb pijn
5 x 90 mg
Man, 62 jr. Bij mij is MG in 2017 ontdekt tijdens stress periode (op werk en privé).
Na 3 maanden onderzoek werd het in het bloed ontdekt. Had niet veel langer moeten duren want ik was er erg slecht aan toe. Kon bijna niet meer slikken en dus al 10kg afgevallen. 2x op ademhaling geslagen, maar dat ging met rust weer over. Opname in zkh voor inregelen medicatie: 5x60mg Mes[lees meer...]tinon, 1x Pantoprazol 40mg en 3x Azathioprine 50mg. (Na eerst 1 jaar Prednison geslikt te hebben + Mestinon)
Ik ben nu weer met de medicatie aan het afbouwen en dit gaat goed. 30-60-30mg Mestinon en nog 3x25mg Azathioprine.
na jaar ontdekt myastenie gravis, begonnen met 3x 30 mg verhoogt naar 4x 30 mg nu 4x 40 mg helpt nog niet nu verhoogt naar 4x 50 mg als dit niet helpt dan 4x60 mg. Dus nog steeds zoekende wat beste is zie op de dag regelmatig nog dubbel en verslik mij in eigen speeksel.
hoop dat het een keer aanslaat.
Werkt voor 70%
Sinds enkele dagen begonnen. Ben 59 jaar. Symptomen hangend ooglid last met kauwen. Weinig lipspanning (muzikant) na 15 minuten. Lijkt wel of medicijn de eerste 2 dagen beter werkte dan nu na 4 dagen?
Ik slik nu bijna 3 jaar Tecfidera (sinds ik weet dat ik MS heb). De bijwerkingen vallen mee alleen ik heb nog steeds regelmatig last van flushing waardoor mijn gezicht en soms hele lichaam knalrood worden. Dit houdt ongeveer een half uur tot een uur aan. Moet best veel eten bij het innemen van de Tecfidera om flushing te voorkomen en daar heb ik niet altijd zin in. Ook ben[lees meer...] ik gevoeliger voor blozen en voor blauwe plekken terwijl ik dat voorheen niet had. Sinds slikken medicatie heb ik krullen gekregen (had altijd stijl haar!). Staat niet als bijwerking beschreven maar kan er geen andere verklaring voor bedenken. MRI- scans zijn tot nu toe stabiel, maar ik merk wel wat lichamelijke achteruitgang; tintelingen en gevoelloosheid.
Ik heb nu 2 jaar tecfidera gebruikt. Gestart direct na de diagnose. Geleerd dat een rustigere opbouw dan protocol mijn lichaam meer tijd en ruimte gaf om te wennen. In het begin vaker flushing maar prima te doen. Later nauwelijks nog flushing. Er ligt hier een relatie met de hoeveelheid suikerinname. Vooral gerelateerd aan wat ik in de ochtend at.
Darmen werken wel traa[lees meer...]g, maar weet niet of dit puur MS is of extra wordt beïnvloed door tecfidera. Sinds deze week over op 1 maand vumerity om te testen wat t verschil is. Vernieuwde versie van tecfidera en minder belastend voor maag, dunne darm en dikke darm. Ik ga het zien aan het einde van deze maand met bloedcontroles. In ieder geval een minder bolle buik nu.
Geen nieuwe aanvallen meer gehad sinds gebruik en niks nieuws te zien op mri scan.
In 2010 ontstond een gevoelsstoornis in mijn voeten met na enkele weken de diagnose MS. Nadat klachten weg waren stabiel geweest tot begin 2015. Toen een ernstigere schub met wederom gevoelsstoornis in mijn hele lichaam behandeld met Methylprednisolon en nadien gestart met Tecfidera met een duidelijk zeer positief effect. MRI sinds 2016 stabiel, geen nieuwe laesies bijgeko[lees meer...]men. Flushing blijft wel een terugkerende bijwerking, vaak wel terug te herleiden naar laat eten en dan pas inname medicatie. Haaruitval heb ik ook veel last van, ook nu nog na 7 jaar. Dit is inmiddels ook een geregistreerde bijwerking in het Farmaceutisch Kompas: www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/d/dimethylfumaraat__bij_multiple_sclerose_
Waarde lymfocyten wisselt, eerste jaren regelmatig verlaagd maar laatste jaren niet meer onder de referentiewaarde.
In het begin heel erg wennen om 2 keer daags medicatie te slikken, vergat het dan ook regelmatig waardoor ik onregelmatig in nam. hierdoor veel last gehad van de welbekende flushen
Toen ik 20 was had ik de eerste symptomen van MS. Ik kon mijn rechterbeen twee dagen niet bewegen.
Toen kalmeerde ik en schonk ik geen aandacht aan het ontdekken van de oorzaak.
Toen ik 25 was had ik een lichte gevoelloosheid, de helft van mijn lichaam, bijzonder uitgesproken deze gevoelloosheid in de vingers van de hand en kleine problemen met het gezichtsvermogen.
Ove[lees meer...]rleg met de dokter leverde niets op.
33 jaar oud Ik heb de diagnose MS en Ik ben begonnen met de behandeling met Tecfidera en na 1 maand had ik de eerste beroerte, wazig zien, gedurende 15-20 seconden was mijn lichaam volledig geblokkeerd, ik kon niet lopen en duidelijk spreken.
deze toestand werd vaak herhaald en na twee weken stelt de dokter voor om testosteron te nemen.
Na 4-5 dagen normaliseerde deze situatie. Ik ben een regelmatige gebruiker van Tecfidera voor ongeveer 1 jaar, eet gezond, Ik ga elke dag naar de sportschool.
De problemen die ik momenteel heb zijn vaak urineren en het rechterbeen is langzamer als ik lange wandelingen maakt.
Ik wens je gezondheid!
3 jaar geleden ging mijn oogleden zakken zag dubbel ,met wakker worden en brabbelde ,de arts dacht aan tia , heb toen oogoperatie gehad ,nieuwe lens kon weer zien ,kort daarna gingen mijn oogleden weer zakken , toen ooglid correctie gedaan plastische chirurgie,ging goed de ogen waren niet perfect , dit jaar een andere arts gekregen mijn rechter oog ging weer zakken ,uit de[lees meer...] skeletspier bloed geprikt kwam uit ,dat ik Myasthenia gravis heb , ct scan gedaan ,de zwezerikklier was goed er zat geen tumor ,gebruik nu Mestinon in de ochtend 2 tabletten en in de avond 3 en mijn levensstijl aangepast ik moest afvallen weeg nu 68 kg de arts is heel tevreden ,ik had ook hoge bloeddruk daarbij die is ook onder controle .heb daarbij om de 14vdgn therapie gaat perfect ,kan weer beter lopen …Had iedere dag diaree , daar heb ik van de neuroloog tabletjes voor ,neem ik af en toe in gaat prima .ze heten sanias. 2mg helpt prima en last van spierkrampen tijdens het slapen .
Ik ben er eigenlijk pas net achter dat mijn haaruitval wel eens te maken kan hebben met het gebruik van de tecfidera. Ik gebruik het nu bijna 2 jaar. En mijn staart is qua dikte echt gehalveerd.
Verder in het begin veel.last gehad van opvliegers. Dat gelukkig nu nog maar zelden. Dan vaak door te weinig eten van te voren.
Na 25 jaar ms ZONDER medicatie nu begonnen met Tecfidera
2x daags 240 mg, voel me een stuk fitter, en de vermoeidheid is ook een heel stuk minder
alleen nu met de zomer, de warmte is voor mij echt helemaal niets dan maar wat extra rusten en doen wat je kan en wil, NIETS moet!!!!
en blijf positief!!!! hoe moeilijk het soms is.
Helaas blijkt uit de MRI dat Tecfidera onvoldoende bij mij werkt. Binnenkort dus overstappen naar een 2de lijns medicijn.
Begin april 2021 ms geconstateerd, RRMS. 6 jaar geleden begonnen met zicht rechteroog verminderd, nu 6 jaar later uitval rechterbeen. 4 weken gelden begonnen met opbouw Tecfidera. Eerste 2 weken bijna geen bijwerkingen. De 3de week, ochtend 120 mg, avond 240 mg. Na verhoging derde week ernstige darmklachten (water kwam eruit), misselijk en overgeven, s'nachts 3x flauwgeval[lees meer...]len waarop we uiteindelijk naar de spoed zijn gereden. Daar werd geconstateerd dat ik uitdrogingsverschijnselen had en dat de ontstekingswaarden in het bloed hoog waren, dat kon duiden op buikinfectie. Gestopt met Tecfidera en in overleg met arts nadat ik weer was opgeknapt weer begonnen op 2x 120 mg ochtend en avond. meteen de eerste dag na de start in de avond wederom hetzelfde, gelukkig niet zo ernstig als de eerste keer, water diarree en beetje misselijk. weer gestopt. Morgen overleg met arts wat te doen. Effect kan ik helaas niks over zeggen, MRI staat gepland voor juli 2021. Is er nog iemand die deze hevige klachten heeft gehad?
Sinds oktober 2019 diagnose MS. Ik slik tecfidera sinds december '19. In het begin veel last van bijwerkingen. Last van maag, voelde me beroerd. En af en toe last van flushing. Na aantal maanden geen last meer. Alleen af en toe last van flushing als ik hem later inneem dan normaal. Slik bij ontbijt en bij avondeten. Mijn lymfocyten schommelen wel. Maar totnutoe nog net ni[lees meer...]et onder de laagste grens. Heb in oktober '20 weer een mri gehad en toen waren er geen vlekjes bijgekomen.
Categorieën met de meeste ervaringen
Depressie - antidepressiva SSRI (6747) |
Anticonceptie - overig (4657) |
Cholesterol (3416) |
Depressie - antidepressiva overig (3252) |
Epilepsie (3057) |
Psychose / schizofrenie - antipsychotica (3008) |
ADHD - psychostimulantia (2683) |
Pijn - morfine-achtigen (2579) |
Verslavingsziekten (2423) |
Pijn (2334) |
Diabetes (suikerziekte) - orale middelen (2074) |
Bloeddruk - betablokkers (1990) |
Maagzuur - protonpompremmers (1826) |
Schildklier - hypothyroidie (traagwerkend) (1704) |
Anticonceptie - eenfase (1686) |
Angststoornissen (1646) |
Bloed / stolling - thrombose (bloedstolsels) (1522) |
Antibiotica - urineweginfectie (1392) |
Depressie - antidepressiva TCA (1321) |
Allergie (1248) |

Volg ons op...