De diagnose ms heb ik nu 3,5 jaar. Tecfidera is mijn eerste en enige medicatie waar ik tot nu toe 2,5/3 jaar gebruik van maak. Positieve is dat ik geen nieuwe ontstekingen meer heb gekregen! Nadeel voor mij is dat ik (bijna) dagelijks een flushing krijg waarbij tegelijkertijd alles brand en ik lichtelijk wat misselijk ben. Als de flushing is gestopt (zo’n 30/45 minuten lat[lees meer...]er) ben ik erg vermoeid. Afhankelijk van de Ernst van de flushing, dit verschilt per dag. Soms een week maar een lichte flushing en soms heel extreem. Soms mijn twijfels om er mee te stoppen als ik weer zo’n heftige flush heb gekregen maar of ik dat aandurf omdat mijn mri scans stabiel blijven, geen idee.... blijft een moeilijke afweging om te maken. De diagnose ms heb ik nu 3,5 jaar. Tecfidera is mijn eerste en enige medicatie waar ik tot nu toe 2,5/3 jaar gebruik van maak. Positieve is dat ik geen nieuwe ontstekingen meer heb gekregen! Nadeel voor mij is dat ik (bijna) dagelijks een flushing krijg waarbij tegelijkertijd alles brand en ik lichtelijk wat misselijk ben. Als de flushing is gestopt (zo’n 30/45 minuten later) ben ik erg vermoeid. Afhankelijk van de Ernst van de flushing, dit verschilt per dag. Soms een week maar een lichte flushing en soms heel extreem. Soms mijn twijfels om er mee te stoppen als ik weer zo’n heftige flush heb gekregen maar of ik dat aandurf omdat mijn mri scans stabiel blijven, geen idee.... blijft een moeilijke afweging om te maken.

Veel last van buikpijn, hoofdpijn en flushing. Ook krijg ik zodra ik me stoot meteen een blauwe plek. Veel last van buikpijn, hoofdpijn en flushing. Ook krijg ik zodra ik me stoot meteen een blauwe plek.

Ik slik nu precies een jaar Tecfidera. In het begin heel veel last van flushing gehad en nu nog af te toe als ik een pil inneem zonder eten (te laat), een pil vergeet of toch te weinig heb gegeten. Op zich vind ik deze bijwerking vervelend maar niet heel erg. Wat ik wel heel vervelend vind is dat mijn haar erg is uitgevallen (en dit nog steeds doet). Dit staat echter nie[lees meer...]t aangegeven bij de bijwerkingen van tecfidera maar lijkt wel samen te hangen met het gebruik. Op dit moment veel.last van tintelingen in mijn armen door MS. Iets wat ik de afgelopen 10 jaar niet heb gehad. Vraag of het gebruik goed werkt; geen idee.. het is lastig te vergelijken, omdat geen antwoord gegeven kan worden op "als ik het niet had gebruikt dan.." Ik slik nu precies een jaar Tecfidera. In het begin heel veel last van flushing gehad en nu nog af te toe als ik een pil inneem zonder eten (te laat), een pil vergeet of toch te weinig heb gegeten. Op zich vind ik deze bijwerking vervelend maar niet heel erg. Wat ik wel heel vervelend vind is dat mijn haar erg is uitgevallen (en dit nog steeds doet). Dit staat echter niet aangegeven bij de bijwerkingen van tecfidera maar lijkt wel samen te hangen met het gebruik. Op dit moment veel.last van tintelingen in mijn armen door MS. Iets wat ik de afgelopen 10 jaar niet heb gehad. Vraag of het gebruik goed werkt; geen idee.. het is lastig te vergelijken, omdat geen antwoord gegeven kan worden op "als ik het niet had gebruikt dan.."

1.5 maand bezig en bijwerkingen vallen reuze mee. Af en toe flushing in combinatie met suiker bijv. Cake eten in de eerste uren na inname in de ochtend. Voeding aangepast wel om darmen goed te laten werken, veel variatie, meer plantaardig en vezels. Ook meer dorst. Soms branderige spieren en moe, zit nog in de opbouw of wenningsperiode van 3 mnd dus geef het wat tijd. Bl[lees meer...]oed was prima tot zover, scan komt na 6 mnd gebruik medicatie en zien we wat het effect is. 1.5 maand bezig en bijwerkingen vallen reuze mee. Af en toe flushing in combinatie met suiker bijv. Cake eten in de eerste uren na inname in de ochtend. Voeding aangepast wel om darmen goed te laten werken, veel variatie, meer plantaardig en vezels. Ook meer dorst. Soms branderige spieren en moe, zit nog in de opbouw of wenningsperiode van 3 mnd dus geef het wat tijd. Bloed was prima tot zover, scan komt na 6 mnd gebruik medicatie en zien we wat het effect is.

Sinds 2008 RRMS. In het begin beetje last van m’n darmen gehad en af en toe flushing. Na een tijdje alleen nog heel af en toe flushing maar hier heb ik zelf geen last van je ziet het alleen maar. Wat mij vooral positief stemt is dat ik sinds ik begonnen ben (2018) geen schub meer heb gehad terwijl ik daarvoor 1 schub per 1,5 jaar had. Door Corona nog geen nieuwe mri gehad[lees meer...] dus nog geen hard bewijs. Sinds 2008 RRMS. In het begin beetje last van m’n darmen gehad en af en toe flushing. Na een tijdje alleen nog heel af en toe flushing maar hier heb ik zelf geen last van je ziet het alleen maar. Wat mij vooral positief stemt is dat ik sinds ik begonnen ben (2018) geen schub meer heb gehad terwijl ik daarvoor 1 schub per 1,5 jaar had. Door Corona nog geen nieuwe mri gehad dus nog geen hard bewijs.

Gebruik sinds ongeveer 3 kwart jaar nu tecfidera. Heb in het begin tot en met de dag van vandaag geen bijwerkingen/flushing gehad. Ben nog wel erg vermoeid. MRI heeft milde opflakkeringen laten zien. De volgende MRI gaat laten zien of dit medicijn effectief is of niet en of ik kan blijven doorgaan Gebruik sinds ongeveer 3 kwart jaar nu tecfidera. Heb in het begin tot en met de dag van vandaag geen bijwerkingen/flushing gehad. Ben nog wel erg vermoeid. MRI heeft milde opflakkeringen laten zien. De volgende MRI gaat laten zien of dit medicijn effectief is of niet en of ik kan blijven doorgaan

2 weken opstart in februari 2020, daarna 2x 240mg per dag. De eerste maand heel vaak een branderig gevoel over mijn hele lichaam en lelijke, onregelmatig verdeelde rode uitslag. Mijn spijsverteringssysteem was ook uit onbalans. Nu, na een half jaar, heb ik enkel nog flushing en een branderige huid als ik de medicatie op een nuchtere maag of met een kleine snack neem. Mijn [lees meer...]spijsverteringssysteem doet wel nog steeds moeilijk. Onlangs bijvoorbeeld medicatie proberen nemen tegen ontstoken sinussen maar daar ben ik heel misselijk van geweest. Ik vergeet de medicatie ook heel vaak te nemen en dan heb ik weer veel last van bijwerkingen. Maar over het algemeen wel tevreden want ik heb nog geen nieuwe aanval gekregen. Het doet dus wel wat het moet doen. :) 2 weken opstart in februari 2020, daarna 2x 240mg per dag. De eerste maand heel vaak een branderig gevoel over mijn hele lichaam en lelijke, onregelmatig verdeelde rode uitslag. Mijn spijsverteringssysteem was ook uit onbalans. Nu, na een half jaar, heb ik enkel nog flushing en een branderige huid als ik de medicatie op een nuchtere maag of met een kleine snack neem. Mijn spijsverteringssysteem doet wel nog steeds moeilijk. Onlangs bijvoorbeeld medicatie proberen nemen tegen ontstoken sinussen maar daar ben ik heel misselijk van geweest. Ik vergeet de medicatie ook heel vaak te nemen en dan heb ik weer veel last van bijwerkingen. Maar over het algemeen wel tevreden want ik heb nog geen nieuwe aanval gekregen. Het doet dus wel wat het moet doen. :)

Na een trage opbouw, waarbij vervelende bijwerkingen (roodheid, vermoeidheid) ging ik kort bij de arts langs. Hij stelde voor om aspirine in te nemen om deze bijwerkingen op te vangen. Dit werkte wonderlijk goed! Sindsdien geen last meer! Ondertussen is mijn lichaam gewoon aan de medicatie en heb ik de aspirine niet meer nodig. Bloedwaarden moeten nog genomen worden, dus d[lees meer...]aar heb ik minder zicht op momenteel. Maar op dit moment is dit voor mii een prima medicijn!! Na een trage opbouw, waarbij vervelende bijwerkingen (roodheid, vermoeidheid) ging ik kort bij de arts langs. Hij stelde voor om aspirine in te nemen om deze bijwerkingen op te vangen. Dit werkte wonderlijk goed! Sindsdien geen last meer! Ondertussen is mijn lichaam gewoon aan de medicatie en heb ik de aspirine niet meer nodig. Bloedwaarden moeten nog genomen worden, dus daar heb ik minder zicht op momenteel. Maar op dit moment is dit voor mii een prima medicijn!!

Gebruik nu sinds januari Tecfidera en was op het ergste voorbereid. Lange opbouw gedaan van 5 weken (tweemaal lage dosis voor 3 weken, daarna twee weken een lage en hoge dosis per dag). De bijwerkingen zijn mij meegevallen. Tijdens opbouw een week buikpijn gehad en weinig energie maar dat is weer hersteld. Veel dorst in de nacht nog steeds. Wel meteen vuurrood na eerste in[lees meer...]name maar nu heb ik daar nog nauwelijks last van. Heb gemerkt dat dat als je je druk maakt en warme baden/douchen een flushing uitlokken. Mri moet nog gemaakt worden, bloedwaarden zijn wel gedaald maar is nog ok. Gebruik nu sinds januari Tecfidera en was op het ergste voorbereid. Lange opbouw gedaan van 5 weken (tweemaal lage dosis voor 3 weken, daarna twee weken een lage en hoge dosis per dag). De bijwerkingen zijn mij meegevallen. Tijdens opbouw een week buikpijn gehad en weinig energie maar dat is weer hersteld. Veel dorst in de nacht nog steeds. Wel meteen vuurrood na eerste inname maar nu heb ik daar nog nauwelijks last van. Heb gemerkt dat dat als je je druk maakt en warme baden/douchen een flushing uitlokken. Mri moet nog gemaakt worden, bloedwaarden zijn wel gedaald maar is nog ok.

In juni 2019 kreeg ik de diagnose RRMS. Sinds augustus 2019 slik ik Tecfidera. Mijn neuroloog stelde een rustige start voor (3 weken 2x120 mg, 2 weken 1x120 mg + 1x 240 mg) zodat ik pas na 5 weken naar de volledige dosis ging. Ik heb nauwelijks bijwerkingen gehad (een paar flushes in het begin). Ik neem het tablet in na het ontbijt en na het avondeten met een eetlepel vet[lees meer...]te, Griekse yoghurt. Een paar weken geleden heb ik de eerste MRI gehad sinds de diagnose. De ontstekingen die vorig jaar zichtbaar waren, zijn weg. Er zijn geen nieuwe plekjes bij gekomen. En ik voel me prima. In juni 2019 kreeg ik de diagnose RRMS. Sinds augustus 2019 slik ik Tecfidera. Mijn neuroloog stelde een rustige start voor (3 weken 2x120 mg, 2 weken 1x120 mg + 1x 240 mg) zodat ik pas na 5 weken naar de volledige dosis ging. Ik heb nauwelijks bijwerkingen gehad (een paar flushes in het begin). Ik neem het tablet in na het ontbijt en na het avondeten met een eetlepel vette, Griekse yoghurt. Een paar weken geleden heb ik de eerste MRI gehad sinds de diagnose. De ontstekingen die vorig jaar zichtbaar waren, zijn weg. Er zijn geen nieuwe plekjes bij gekomen. En ik voel me prima.

Geluk gehad dat ik geen maagklachten ervaar Geluk gehad dat ik geen maagklachten ervaar

Kort na de diagnose RRMS gestart met Tecfidera. Twee maanden ernstig ziek geweest van de bijwerkingen. Ik had het gevoel helemaal verbrand te zijn, had een heel zwaar hoofd en was volkomen futloos. Na twee maanden verdwenen de meeste bijwerkingen. Ik kon de medicijnen ook met alleen water innemen zonder maagklachten. Wel bleef ik extreem vermoeid, dusdanig dat het mij erns[lees meer...]tig belemmerde in mijn functioneren. Ook de flushes bleven en bij iedere flush was het alsof alle energie uit me trok. Ik voelde me alsof ik gedrogeerd was. Uiteindelijk is dit de reden dat ik moest stoppen met de medicatie. Wel was het heel effectief tegen de ziekte, de krampen en tintelingen waren grotendeels verdwenen en er zijn geen plaques bijgekomen. De dag na het stoppen, waren de MS verschijnselen weer terug, maar was ook mijn energie terug en ik had weer een helder hoofd. Kort na de diagnose RRMS gestart met Tecfidera. Twee maanden ernstig ziek geweest van de bijwerkingen. Ik had het gevoel helemaal verbrand te zijn, had een heel zwaar hoofd en was volkomen futloos. Na twee maanden verdwenen de meeste bijwerkingen. Ik kon de medicijnen ook met alleen water innemen zonder maagklachten. Wel bleef ik extreem vermoeid, dusdanig dat het mij ernstig belemmerde in mijn functioneren. Ook de flushes bleven en bij iedere flush was het alsof alle energie uit me trok. Ik voelde me alsof ik gedrogeerd was. Uiteindelijk is dit de reden dat ik moest stoppen met de medicatie. Wel was het heel effectief tegen de ziekte, de krampen en tintelingen waren grotendeels verdwenen en er zijn geen plaques bijgekomen. De dag na het stoppen, waren de MS verschijnselen weer terug, maar was ook mijn energie terug en ik had weer een helder hoofd.

Na eerst aubagio en vervolgens plegridy (waar ik mij onwijs goed op voelde) toch teveel ziekte activiteit op mri moest ik tecfidera gaan gebruiken. Vanaf dag 2 tot de laatste dag elke dag hoofdpijn, van een half uur na het opstaan tot en met het naar bed gaan. 2 dagen na het stoppen: hoofdpijn weg. Geen last gehad van andere bijwerkingen. Na eerst aubagio en vervolgens plegridy (waar ik mij onwijs goed op voelde) toch teveel ziekte activiteit op mri moest ik tecfidera gaan gebruiken. Vanaf dag 2 tot de laatste dag elke dag hoofdpijn, van een half uur na het opstaan tot en met het naar bed gaan. 2 dagen na het stoppen: hoofdpijn weg. Geen last gehad van andere bijwerkingen.

Top pil. Geen bijwerkingen meer. Neem ze soms gewoon met water. Eerste keer boette ik daar voor met bijwerkingen maar door alle adviezen even opzij te leggen weet ik dat ik nu pil op ieder moment kan nemen zonder maatregelen en bijna nooit bijwerkingen Avonex ooit 3mnd gedaan, wat een hel Top pil. Geen bijwerkingen meer. Neem ze soms gewoon met water. Eerste keer boette ik daar voor met bijwerkingen maar door alle adviezen even opzij te leggen weet ik dat ik nu pil op ieder moment kan nemen zonder maatregelen en bijna nooit bijwerkingen Avonex ooit 3mnd gedaan, wat een hel

Inmiddels 14 jaar behandeld voor MS. Aanvankelijk met AVONEX. Pijnlijke spuiten. Nu neem ik sinds een 3-tal jaar TECFIDERA. Af en toe flushing zijn de enige bijwerkingen. Voel me veel beter en kan nog alles vlot doen. Stap iedere dag nog minstens 4 km. Inmiddels 14 jaar behandeld voor MS. Aanvankelijk met AVONEX. Pijnlijke spuiten. Nu neem ik sinds een 3-tal jaar TECFIDERA. Af en toe flushing zijn de enige bijwerkingen. Voel me veel beter en kan nog alles vlot doen. Stap iedere dag nog minstens 4 km.