Voorgeschreven gekregen voor uveitis. Ontstekingsgebied onder in oog met lekkende vaatjes en vocht onder netvlies. Na de eerste spuit moest ik al stoppen omdat ik griep kreeg terwijl ik nooit ziek ben. Na een week weer gestart en na de volgende spuit moest ik weer stoppen omdat m’n longen niet schoon waren. Daarna vanaf mei 2022 onafgebroken elke week gespoten. 1 a 2 u[lees meer...]ur na het spuiten werd ik in het begin erg moe later is dit minder geworden. Ik kreeg last van misselijkheid en buikpijn wat ook iets minder is geworden. Na een aantal weken kreeg ik last van druk op de borst, pijn bij diep inademen en niet kunnen inspannen. Huisarts heeft een hartfilmpje gemaakt en die was goed. Waarschijnlijk zijn het de ademhalingsspieren. Na 2 a 3 dagen is het gevoel weg. Ook ging ik een tijdje slecht slapen maar ook dat is weer beter geworden. Na 3 mnd waren m’n bloedwaarden prima. Ik kreeg toen last van haaruitval en af en toe duizeligheid bij het opstaan en af en toe hoofdpijn. M’n bloeddruk was toen nog prima. Na 5 mnd een enorm hoge bloeddruk gemiddeld 160/105. Daarom nu gestopt en aan de bloeddrukverlagers. Bij de laatste controle leek de ontsteking rustig en het vocht afgenomen. Het lijkt er dus op dat het wel iets heeft gedaan. Wat betreft zicht zie ik minimaal verschil. Ik moest er zelf op aandringen dat mijn bloedwaarden werden gecontroleerd om de 3 mnd terwijl de fabrikant dit met klem adviseert. Ook m’n bloeddruk werd in het ziekenhuis niet gecontroleerd. Dus gebruik je dit middel laat het checken. Voorgeschreven gekregen voor uveitis. Ontstekingsgebied onder in oog met lekkende vaatjes en vocht onder netvlies. Na de eerste spuit moest ik al stoppen omdat ik griep kreeg terwijl ik nooit ziek ben. Na een week weer gestart en na de volgende spuit moest ik weer stoppen omdat m’n longen niet schoon waren. Daarna vanaf mei 2022 onafgebroken elke week gespoten. 1 a 2 uur na het spuiten werd ik in het begin erg moe later is dit minder geworden. Ik kreeg last van misselijkheid en buikpijn wat ook iets minder is geworden. Na een aantal weken kreeg ik last van druk op de borst, pijn bij diep inademen en niet kunnen inspannen. Huisarts heeft een hartfilmpje gemaakt en die was goed. Waarschijnlijk zijn het de ademhalingsspieren. Na 2 a 3 dagen is het gevoel weg. Ook ging ik een tijdje slecht slapen maar ook dat is weer beter geworden. Na 3 mnd waren m’n bloedwaarden prima. Ik kreeg toen last van haaruitval en af en toe duizeligheid bij het opstaan en af en toe hoofdpijn. M’n bloeddruk was toen nog prima. Na 5 mnd een enorm hoge bloeddruk gemiddeld 160/105. Daarom nu gestopt en aan de bloeddrukverlagers. Bij de laatste controle leek de ontsteking rustig en het vocht afgenomen. Het lijkt er dus op dat het wel iets heeft gedaan. Wat betreft zicht zie ik minimaal verschil. Ik moest er zelf op aandringen dat mijn bloedwaarden werden gecontroleerd om de 3 mnd terwijl de fabrikant dit met klem adviseert. Ook m’n bloeddruk werd in het ziekenhuis niet gecontroleerd. Dus gebruik je dit middel laat het checken.

Afgelopen 2 jr gemiddeld om de 4 mnd nieuwe middelen gebrobeerd van pillen tot aan injecties. Crp bleef hoog. Pijnen bleven aanhouden. Nu al 2x tozolucimab via infuus gekregen icm met 5 mg prednisolon en 10mg metothrexaat. Opvallend veel vochtophoping rondom gewrichten. Hele dikke knieen enkels vingers polsen. Kan amper lopen hierdoor. Prednisolon verhoogd naar 15 mg. 3x [lees meer...]1000 mg paracetamol erbij en 2x 500 mg naproxen. Omdat ik zoveel pijn heb. Kortom slechter af. Moedeloos wordt je hiervan. Afgelopen 2 jr gemiddeld om de 4 mnd nieuwe middelen gebrobeerd van pillen tot aan injecties. Crp bleef hoog. Pijnen bleven aanhouden. Nu al 2x tozolucimab via infuus gekregen icm met 5 mg prednisolon en 10mg metothrexaat. Opvallend veel vochtophoping rondom gewrichten. Hele dikke knieen enkels vingers polsen. Kan amper lopen hierdoor. Prednisolon verhoogd naar 15 mg. 3x 1000 mg paracetamol erbij en 2x 500 mg naproxen. Omdat ik zoveel pijn heb. Kortom slechter af. Moedeloos wordt je hiervan.

Ik heb Toscilizumab vanaf het begin dat ik RA kreeg gebruikt. Ik gebruik het nu 2,5 jaar. In de loop van de tijd zijn de ontstekingen vrijwel verdwenen. De pijn- en vermoeidheidsklachten zijn weliswaar minder geworden, maar toch nog steeds te veel aanwezig. Ik ga binnenkort dan ook overstappen op een andere biological. Toch ben ik tevreden over dit geneesmiddel: toen ik er[lees meer...]mee begon was ik ernstig ziek en nu kan ik weer een redelijk normaal leven leiden met werk en gezin. De bijwerkingen zijn gering. In het begin vond ik het lastig dat je iedere 4 weken naar het ziekenhuis moet voor het infuus, maar na een tijdje went dat en nu zie ik het als een middagje uitrusten. Ik heb een tijdje geprobeerd om het zonder de Toscilizumab te doen, maar toen kwamen de klachten snel weer terug. Ik heb een periode 4 mg gebruikt en een tijdje 8 mg; ik merk weinig verschil. Ik heb Toscilizumab vanaf het begin dat ik RA kreeg gebruikt. Ik gebruik het nu 2,5 jaar. In de loop van de tijd zijn de ontstekingen vrijwel verdwenen. De pijn- en vermoeidheidsklachten zijn weliswaar minder geworden, maar toch nog steeds te veel aanwezig. Ik ga binnenkort dan ook overstappen op een andere biological. Toch ben ik tevreden over dit geneesmiddel: toen ik ermee begon was ik ernstig ziek en nu kan ik weer een redelijk normaal leven leiden met werk en gezin. De bijwerkingen zijn gering. In het begin vond ik het lastig dat je iedere 4 weken naar het ziekenhuis moet voor het infuus, maar na een tijdje went dat en nu zie ik het als een middagje uitrusten. Ik heb een tijdje geprobeerd om het zonder de Toscilizumab te doen, maar toen kwamen de klachten snel weer terug. Ik heb een periode 4 mg gebruikt en een tijdje 8 mg; ik merk weinig verschil.

Middels infuus, 5 wekelijks, helpt goed tegen de reumatische ontstekingen en brengt crp waardes drastisch omlaag. Algehele conditie hierdoor wel enorm achteruit gegaan, al kan ik uiteraard wel lopen en mn handen gebruiken, maar veel hoesten, vaak verkouden en snl vatbaar voor van alles en nog wat. Middels infuus, 5 wekelijks, helpt goed tegen de reumatische ontstekingen en brengt crp waardes drastisch omlaag. Algehele conditie hierdoor wel enorm achteruit gegaan, al kan ik uiteraard wel lopen en mn handen gebruiken, maar veel hoesten, vaak verkouden en snl vatbaar voor van alles en nog wat.

Na 9 weken crp opvallend verlaagd voor de eerste keer in jaren en eindelijk zonder cortisone. Droge jeukende huid en droge mond vermoedelijk als bijwerking.. zijn er nog met deze ervaring? Na 9 weken crp opvallend verlaagd voor de eerste keer in jaren en eindelijk zonder cortisone. Droge jeukende huid en droge mond vermoedelijk als bijwerking.. zijn er nog met deze ervaring?

Na het proberen van verschillende medicijnen in pilvorm en andere biologicals zoals Humira, Enbrel en Simponi mocht ik eindelijk de Roactemra proberen. Het is het eerste medicijn wat effect heeft! Ik kon na een tijdje geheel stoppen met de prednison die ik al bijna 2 jaar gebruikte. Mijn ontstekingswaarden zijn voor het eerst normaal, en ik kan weer alles doen wat ik voor [lees meer...]de reuma ook kon! Het is niet meer aan me te zien of merken dat ik reuma heb. Alleen het vermoeide blijft toch een beetje. De spuitvorm is ideaal! Je kunt deze zelf inspuiten op je eigen tempo. Het is geen klikpen zoals de andere die ik reeds genoemd heb. Vooral bij de Enbrel was dit een ramp, die deed zo'n pijn om te zetten dat ik het zelf niet meer durfde. De Roactemra is perfect! Fijne spuit met het zetten, en goede werking. Hopelijk geldt dat ook voor meer mensen! Na het proberen van verschillende medicijnen in pilvorm en andere biologicals zoals Humira, Enbrel en Simponi mocht ik eindelijk de Roactemra proberen. Het is het eerste medicijn wat effect heeft! Ik kon na een tijdje geheel stoppen met de prednison die ik al bijna 2 jaar gebruikte. Mijn ontstekingswaarden zijn voor het eerst normaal, en ik kan weer alles doen wat ik voor de reuma ook kon! Het is niet meer aan me te zien of merken dat ik reuma heb. Alleen het vermoeide blijft toch een beetje. De spuitvorm is ideaal! Je kunt deze zelf inspuiten op je eigen tempo. Het is geen klikpen zoals de andere die ik reeds genoemd heb. Vooral bij de Enbrel was dit een ramp, die deed zo'n pijn om te zetten dat ik het zelf niet meer durfde. De Roactemra is perfect! Fijne spuit met het zetten, en goede werking. Hopelijk geldt dat ook voor meer mensen!

Ik heb dit middel ongeveer 4 jaar gebruikt. Het werkte direct en ik voelde me springlevend en gezond: ik kon weer alles doen! Toen ik 18 werd wilde mijn nieuwe dokter de dosis halveren, en helaas had ik dit niet helemaal door omdat ik van het infuus naar een prik ging. Sindsdien is er een soort tolerantie opgetreden en werkte het middel niet meer. Ik heb nu weer verschille[lees meer...]nde biologicals geprobeerd maar ik heb nu moeite met lopen en bewegen. Ik wou dat ik dit middel weer kon laten werken :( Ik heb dit middel ongeveer 4 jaar gebruikt. Het werkte direct en ik voelde me springlevend en gezond: ik kon weer alles doen! Toen ik 18 werd wilde mijn nieuwe dokter de dosis halveren, en helaas had ik dit niet helemaal door omdat ik van het infuus naar een prik ging. Sindsdien is er een soort tolerantie opgetreden en werkte het middel niet meer. Ik heb nu weer verschillende biologicals geprobeerd maar ik heb nu moeite met lopen en bewegen. Ik wou dat ik dit middel weer kon laten werken :(