Systemische Lupus Erythematodes (SLE)

Na een jaar gebruik van Azathioprine stop ik nu met het gebruik ervan. Mijn trombo's en leuko's zijn te laag en mijn lever vindt het ook niet prettig meer. Ik stap in overleg met de immunoloog over op Cellcept. Hopelijk doet dit de SLE activiteit afnemen. Na een jaar gebruik van Azathioprine stop ik nu met het gebruik ervan. Mijn trombo's en leuko's zijn te laag en mijn lever vindt het ook niet prettig meer. Ik stap in overleg met de immunoloog over op Cellcept. Hopelijk doet dit de SLE activiteit afnemen.

Medicijn 2 jaar gebruikt, bleek zich te stapelen in het bloed en was ver boven de toxische grens. 100mg Allopurinol erbij gekregen om de opname van azathioprine te verbeteren. Sindsdien nachtmerries, vreemde en toch realistische dromen. Ik wordt vaker wakker in de nacht. Sinds de betere opname heb ik een slechter geheugen, vergeetachtig en zwak cognitie. Studeren of zelfs [lees meer...]gewoon lezen is moeilijk want ik vergeet wat ik gelezen heb. 's ochtends word ik wakker met een hoofdpijn alsof ik een kater heb, vooral als mijn diner niet zo zwaar is. Als ik ze niet samen met voedsel neem krijg ik koorts, extreme hoofdpijn en misselijkheid tot aan overgeven toe. Ik overweeg om te stoppen als mijn slaap niet verbetert. Ik had nooit nachtmerries en een zeer goede geheugen. Ik heb een zwangerschapswens en moest daarom overstappen van Mycofenolzuur op azathioprine. Ik was erg tevreden over de vorige behandeling maar Mycofenolzuur mag niet gebruikt worden tijdens de zwangerschap. Medicijn 2 jaar gebruikt, bleek zich te stapelen in het bloed en was ver boven de toxische grens. 100mg Allopurinol erbij gekregen om de opname van azathioprine te verbeteren. Sindsdien nachtmerries, vreemde en toch realistische dromen. Ik wordt vaker wakker in de nacht. Sinds de betere opname heb ik een slechter geheugen, vergeetachtig en zwak cognitie. Studeren of zelfs gewoon lezen is moeilijk want ik vergeet wat ik gelezen heb. 's ochtends word ik wakker met een hoofdpijn alsof ik een kater heb, vooral als mijn diner niet zo zwaar is. Als ik ze niet samen met voedsel neem krijg ik koorts, extreme hoofdpijn en misselijkheid tot aan overgeven toe. Ik overweeg om te stoppen als mijn slaap niet verbetert. Ik had nooit nachtmerries en een zeer goede geheugen. Ik heb een zwangerschapswens en moest daarom overstappen van Mycofenolzuur op azathioprine. Ik was erg tevreden over de vorige behandeling maar Mycofenolzuur mag niet gebruikt worden tijdens de zwangerschap.

Sinds het gebruik van Plaquenil kon ik in 2012 de jarenlange medicatie van Prednisolon gaan afbouwen. Het medicijn werd mij geadviseerd door een immunoloog. Er was meteen effect zichtbaar: ik had minder symptomen en de lab. uitslagen verbeterden. Ik ben nu al heel wat jaren nagenoeg klachtenvrij. Slechts milde symptomen van Syndroom van Sjögren zoals vermoeidheid, droge [lees meer...]ogen, mond en keel. Ik gebruik nu slechts nog 2,5 mg Prednisolon. Sinds het gebruik van Plaquenil kon ik in 2012 de jarenlange medicatie van Prednisolon gaan afbouwen. Het medicijn werd mij geadviseerd door een immunoloog. Er was meteen effect zichtbaar: ik had minder symptomen en de lab. uitslagen verbeterden. Ik ben nu al heel wat jaren nagenoeg klachtenvrij. Slechts milde symptomen van Syndroom van Sjögren zoals vermoeidheid, droge ogen, mond en keel. Ik gebruik nu slechts nog 2,5 mg Prednisolon.

Ik gebruik de medicatie sinds 2018 omdat ik SLE nefretis heb. Ik gebruik in totaal 2000 mg per dag. İk heb alleen last van moeheid, depressieve gevoelens, huilbuien en erg emotioneel zijn tijdens mijn menstruatieperiode . Voor het gebruik van deze medicatie had ik dit niet. Als mijn periode voorbij is zijn mijn klachten ook aanzienlijk verminderd. Ik kan nog steeds a[lees meer...]ctief sporten en mijn moeheid is alleen erg heftig tijdens mijn periode. Heeft iemand anders ook ervaringen hiermee? Ik gebruik de medicatie sinds 2018 omdat ik SLE nefretis heb. Ik gebruik in totaal 2000 mg per dag. İk heb alleen last van moeheid, depressieve gevoelens, huilbuien en erg emotioneel zijn tijdens mijn menstruatieperiode . Voor het gebruik van deze medicatie had ik dit niet. Als mijn periode voorbij is zijn mijn klachten ook aanzienlijk verminderd. Ik kan nog steeds actief sporten en mijn moeheid is alleen erg heftig tijdens mijn periode. Heeft iemand anders ook ervaringen hiermee?

Heb al. 24 jaar lupus en neem al 24 jaar plaquenil maar helaas ben ik al geopereerd aan mijn hart en heb nu al 6 jaar een pacemaker. De vraag is komt het nu alleen van mijn ziekte of alleen van de medicatie of van de beide daarom kan ik moeilijk oordelen over de medicatie en de artsen weten al even veel als ik ben nu 48 jaar en voel me redelijk goed er zijn erger gevallen Heb al. 24 jaar lupus en neem al 24 jaar plaquenil maar helaas ben ik al geopereerd aan mijn hart en heb nu al 6 jaar een pacemaker. De vraag is komt het nu alleen van mijn ziekte of alleen van de medicatie of van de beide daarom kan ik moeilijk oordelen over de medicatie en de artsen weten al even veel als ik ben nu 48 jaar en voel me redelijk goed er zijn erger gevallen

Na 30 jaar zou ik geen plaquenil meer mogen slikken ivm vocht in het hartzakje. Bij navraag diverse nevrologen en cardiologen hadden ze hiervan nog nooit gehoord. Heeft iemand ervaring met deze bijwerking van de plaquenil? Na 30 jaar zou ik geen plaquenil meer mogen slikken ivm vocht in het hartzakje. Bij navraag diverse nevrologen en cardiologen hadden ze hiervan nog nooit gehoord. Heeft iemand ervaring met deze bijwerking van de plaquenil?

Jarenlang het originele merk Mundipharma zonder problemen geslikt, haast geen bijwerkingen behalve obstipatie. Nu krijg ik generieke merken, heb alle 6 de merken geprobeerd.. ik heb last van veel meer bijwerkingen. Er staat ook niet voor niks 35,9% van de werkzame stof op het doosje van aurobindo bijv. Ik heb een medische noodzaak van de huisarts, mn verhaal 100.000 keer u[lees meer...]itgelegd, bij andere apotheken geprobeerd maar mijn apotheek in Haarlem houdt alles tegen. Alsof zij zelf het middel moeten slikken... De generieke merken werken minder lang dan het originele merk. Jarenlang het originele merk Mundipharma zonder problemen geslikt, haast geen bijwerkingen behalve obstipatie. Nu krijg ik generieke merken, heb alle 6 de merken geprobeerd.. ik heb last van veel meer bijwerkingen. Er staat ook niet voor niks 35,9% van de werkzame stof op het doosje van aurobindo bijv. Ik heb een medische noodzaak van de huisarts, mn verhaal 100.000 keer uitgelegd, bij andere apotheken geprobeerd maar mijn apotheek in Haarlem houdt alles tegen. Alsof zij zelf het middel moeten slikken... De generieke merken werken minder lang dan het originele merk.

Heb lupus met dagelijks spierpijn, vooral schouder en armen. De spierpijn is praktisch volledig verdwenen met spascrupeel (voorheen heb ik twintig jaar spierpijn gehad, vooral monnikskapsyndroom). Heb lupus met dagelijks spierpijn, vooral schouder en armen. De spierpijn is praktisch volledig verdwenen met spascrupeel (voorheen heb ik twintig jaar spierpijn gehad, vooral monnikskapsyndroom).

Sinds 1994 kwam ik voor het eerst bij een dermatoloog voor huidproblemen (wat later in 2007 pas als CDLE is gediagnosticeerd). Kreeg wel in 1994 een heel klein tubbetje dermovatezalf waar ik heel voorzichtig mee moest zijn op advies van een dermatoloog na een biopt. Het was voor mij heel duidelijk merkbaar dat de klachten vooral bij stressvolle periodes toenamen. Ben in 20[lees meer...]00 ook in een mentale crisis terecht gekomen, met alle gevolgen vandien. Geleidelijk namen de CDLE klachten toe en rond 2007 kwam er een explosie van klachten. Er is toen weer een biopt gedaan en een uitgebreid urine-bloedonderzoek gedaan. Toen is de diagnose CDLE naar voren gekomen. Ik had daarvoor nog nooit van een auto-immuunziekte gehoord, dus dacht zal wel. Sinds dien kreeg ik de Dermovatezalf (clobetasol-17-propionaat) en dat zorgde ervoor dat bij een opvlamming de huidreactie minder werd. Wel met blijvende littekens op handen, armen, nek, en gezicht en verergering tijdens de zomer. De dermatoloog had mij ook gemeld dat als de zalf niet voldoende bleek, er overwogen kon worden om het anti-malaria middel plaquenil te gebruiken. In die jaren was ik nog zo aan het klooien met anti-depressiva e.d. dat ik het niet aan durfde. Sinds Juni heb ik me toch laten overhalen om de plaquenil te proberen, ondanks mijn angst en twijfels omdat ook dit een middel is waar de exacte werking en bijwerking niet bekend is. Heb het tot nu toe vier keer geprobeerd twee weken te gebruiken, maar krijg steeds de zelfde "bijwerking". Maagklachten, hoofdpijn, misselijkheid, agressieve dromen (nachtmerries), angsten, nachtzweten, hartkloppingen. Ik durf het gebruik niet door te zetten. Waarschijnlijk ook door wat ik de afgelopen 14 jaar op gebied van psychische medicatie heb ervaren. De dermatoloog weet dat het psychische op de voorgrond ligt, maar blijft adviseren om de plaquenil te blijven gebruiken uit voorzorg. Herkend iemand iets dergelijks? Of zit het bij mij "tussen de oren"? Ik kan ook niet een goed oordeel geven qua tevredenheid, vandaar neutraal. Sinds 1994 kwam ik voor het eerst bij een dermatoloog voor huidproblemen (wat later in 2007 pas als CDLE is gediagnosticeerd). Kreeg wel in 1994 een heel klein tubbetje dermovatezalf waar ik heel voorzichtig mee moest zijn op advies van een dermatoloog na een biopt. Het was voor mij heel duidelijk merkbaar dat de klachten vooral bij stressvolle periodes toenamen. Ben in 2000 ook in een mentale crisis terecht gekomen, met alle gevolgen vandien. Geleidelijk namen de CDLE klachten toe en rond 2007 kwam er een explosie van klachten. Er is toen weer een biopt gedaan en een uitgebreid urine-bloedonderzoek gedaan. Toen is de diagnose CDLE naar voren gekomen. Ik had daarvoor nog nooit van een auto-immuunziekte gehoord, dus dacht zal wel. Sinds dien kreeg ik de Dermovatezalf (clobetasol-17-propionaat) en dat zorgde ervoor dat bij een opvlamming de huidreactie minder werd. Wel met blijvende littekens op handen, armen, nek, en gezicht en verergering tijdens de zomer. De dermatoloog had mij ook gemeld dat als de zalf niet voldoende bleek, er overwogen kon worden om het anti-malaria middel plaquenil te gebruiken. In die jaren was ik nog zo aan het klooien met anti-depressiva e.d. dat ik het niet aan durfde. Sinds Juni heb ik me toch laten overhalen om de plaquenil te proberen, ondanks mijn angst en twijfels omdat ook dit een middel is waar de exacte werking en bijwerking niet bekend is. Heb het tot nu toe vier keer geprobeerd twee weken te gebruiken, maar krijg steeds de zelfde "bijwerking". Maagklachten, hoofdpijn, misselijkheid, agressieve dromen (nachtmerries), angsten, nachtzweten, hartkloppingen. Ik durf het gebruik niet door te zetten. Waarschijnlijk ook door wat ik de afgelopen 14 jaar op gebied van psychische medicatie heb ervaren. De dermatoloog weet dat het psychische op de voorgrond ligt, maar blijft adviseren om de plaquenil te blijven gebruiken uit voorzorg. Herkend iemand iets dergelijks? Of zit het bij mij "tussen de oren"? Ik kan ook niet een goed oordeel geven qua tevredenheid, vandaar neutraal.

dit medicijn gekregen ivm met de pijnklachten. Nu 6 maanden gebruikt na langzaam opbouwen beginnende met 1/4 tablet. Toen ik 1 tablet per dag gelijk nam kreeg ik overal een helse pijn. Met op bouwen leek het goed te gaan. Merkte al enige tijd dat ik emotieloos aan het worden was, dacht het zal wel. Vervolgens kreeg ik forse haaruitval maar ja dat kan bij lupus. Volgende wa[lees meer...]t kwam was benauwdheid en fors ook, opgenomen in ziekenhuis , men had geen idee...het zakte weer af. Het bleef in mindere mate terug komen. Volgende wat kwam waren angstgevoelens zo erg dat ik tegen treinreis etc ging opzien, bleef liever thuis, oxazepam gekregen en dat hielp maar een beetje.Vervolgens kreeg ik hartritme stoornissen en toen ging er bij mij een lichtje branden, in de bijsluiter gedoken en daar was alles terug te vinden en bij hartritme stoornissen moest men gelijk stoppen. Nu 6 dagen verder en alle klachten zijn weg . Wat een bende. Kort samengevat, de klachten kwamen na 6 maanden gebruik en ontstonden in een tijdsbestek van ongeveer 6 weken. Door de hartritme stoornis ging ik nadenken en stoppen met dit middel, wat achteraf alle klachten veroorzaakte. dit medicijn gekregen ivm met de pijnklachten. Nu 6 maanden gebruikt na langzaam opbouwen beginnende met 1/4 tablet. Toen ik 1 tablet per dag gelijk nam kreeg ik overal een helse pijn. Met op bouwen leek het goed te gaan. Merkte al enige tijd dat ik emotieloos aan het worden was, dacht het zal wel. Vervolgens kreeg ik forse haaruitval maar ja dat kan bij lupus. Volgende wat kwam was benauwdheid en fors ook, opgenomen in ziekenhuis , men had geen idee...het zakte weer af. Het bleef in mindere mate terug komen. Volgende wat kwam waren angstgevoelens zo erg dat ik tegen treinreis etc ging opzien, bleef liever thuis, oxazepam gekregen en dat hielp maar een beetje.Vervolgens kreeg ik hartritme stoornissen en toen ging er bij mij een lichtje branden, in de bijsluiter gedoken en daar was alles terug te vinden en bij hartritme stoornissen moest men gelijk stoppen. Nu 6 dagen verder en alle klachten zijn weg . Wat een bende. Kort samengevat, de klachten kwamen na 6 maanden gebruik en ontstonden in een tijdsbestek van ongeveer 6 weken. Door de hartritme stoornis ging ik nadenken en stoppen met dit middel, wat achteraf alle klachten veroorzaakte.