Myasthenia gravis
Vergelijk de ervaringen met medicijnen voor myasthenia gravis
| Naam | Aantal ervaringen | Effectiviteit | Algehele tevredenheid |
|---|---|---|---|
| Mestinon | 21 |
|
|
| Alendroninezuur/Colecalciferol | 1 |
|
|
| Azathioprine | 1 |
|
|
| Prednison tabletten | 1 |
|
|
| Prednisolon tabletten/ injecties | 1 |
|
|
De laatste ervaringen over medicijngebruik bij: myasthenia gravis
misgelopen plasmafore
twee dagen intensieve
zorgen
daarna overgeplaatst ander ziekenhuis
daarna andere kuur rituximab
tot nu toe zes maanden later zonder resultaat
Ben moe en heb pijn
5 x 90 mg
Man, 62 jr. Bij mij is MG in 2017 ontdekt tijdens stress periode (op werk en privé).
Na 3 maanden onderzoek werd het in het bloed ontdekt. Had niet veel langer moeten duren want ik was er erg slecht aan toe. Kon bijna niet meer slikken en dus al 10kg afgevallen. 2x op ademhaling geslagen, maar dat ging met rust weer over. Opname in zkh voor inregelen medicatie: 5x60mg Mes[lees meer...]tinon, 1x Pantoprazol 40mg en 3x Azathioprine 50mg. (Na eerst 1 jaar Prednison geslikt te hebben + Mestinon)
Ik ben nu weer met de medicatie aan het afbouwen en dit gaat goed. 30-60-30mg Mestinon en nog 3x25mg Azathioprine.
na jaar ontdekt myastenie gravis, begonnen met 3x 30 mg verhoogt naar 4x 30 mg nu 4x 40 mg helpt nog niet nu verhoogt naar 4x 50 mg als dit niet helpt dan 4x60 mg. Dus nog steeds zoekende wat beste is zie op de dag regelmatig nog dubbel en verslik mij in eigen speeksel.
hoop dat het een keer aanslaat.
Werkt voor 70%
Sinds enkele dagen begonnen. Ben 59 jaar. Symptomen hangend ooglid last met kauwen. Weinig lipspanning (muzikant) na 15 minuten. Lijkt wel of medicijn de eerste 2 dagen beter werkte dan nu na 4 dagen?
3 jaar geleden ging mijn oogleden zakken zag dubbel ,met wakker worden en brabbelde ,de arts dacht aan tia , heb toen oogoperatie gehad ,nieuwe lens kon weer zien ,kort daarna gingen mijn oogleden weer zakken , toen ooglid correctie gedaan plastische chirurgie,ging goed de ogen waren niet perfect , dit jaar een andere arts gekregen mijn rechter oog ging weer zakken ,uit de[lees meer...] skeletspier bloed geprikt kwam uit ,dat ik Myasthenia gravis heb , ct scan gedaan ,de zwezerikklier was goed er zat geen tumor ,gebruik nu Mestinon in de ochtend 2 tabletten en in de avond 3 en mijn levensstijl aangepast ik moest afvallen weeg nu 68 kg de arts is heel tevreden ,ik had ook hoge bloeddruk daarbij die is ook onder controle .heb daarbij om de 14vdgn therapie gaat perfect ,kan weer beter lopen …Had iedere dag diaree , daar heb ik van de neuroloog tabletjes voor ,neem ik af en toe in gaat prima .ze heten sanias. 2mg helpt prima en last van spierkrampen tijdens het slapen .
Begonnen met 20 mg/dag, na een tweede aanval lange zoektocht naar optimale dosering - iedere verandering in dosering gaat gepaard met aanvallen van buikloop (8 per dag), maagkrampen en verhoogde hartslag. Het actieve bestanddeel bestaat ook in pillen met vertraagde afgifte maar wordt onder deze vorm niet in Belgie en blijkbaar ook niet in Nederland verdeeld. Er zou dringe[lees meer...]nd ook in onze landen een formulering met vertraagde afgifte op de markt moeten komen.
Ik heb dé myastenia Gravis sinds 2014. Diverse behandelingen gehad bv oog lid correctie ,mijn ogen vielen dicht. Medicijnen neoral 2x 100 MG cellcept 2x2 500 MG mestinon 60 MG
8x per dag pretnison 30 mg. Na 2 jaar begonnen met afbouw medicijnen.
Neoral naar 1x 100 MG pretnison naar 5 MG Meston naar 3x 60 MG let wel de afbouw is langzaam en onder toezicht van de neuro[lees meer...]loog gegaan.
Ik Blijf veel wandelen en Blijf in beweging wandel . Helaas kan ik geen kracht meer uitoefenen en mis ik. Ook het langdurig vasthouden van partituren bij het koor 2 minuten isaleen probleem je ogen zien dubbel en dat ook weer een handicap voor het lezen. Kortom je moet er mee leren leven en je leven aanpassen aan deze ziekte. Naast deze MG heb ik ook ernstig hartfalen en dat is moelijk om mee te leven maar houdt de moed erin.
Met vriendelijke groet
Problemen sinds februari 2019. Dagelijks darmspoelen noodzakelijk. Loop (bijna) dagelijks met beenzak voor opvang urine.
Van de één op de andere dag ging één van mijn oogleden zakken. Men dacht aan zakkend ooglid doorintensief langdurig contactlenzengebruik. Uiteindelijk na bezoek en onderzoek oogziekenhuis verwezen naar neuroloog, omdat ik tot de doelgroep behoor waarbij MG voor kan komen. (vrouw, tussen de 30-40 en de trotse eigenaresse van al een andere auto-imuunziekte :)). Bloedtest op[lees meer...] AchR receptoren was negatief. De neostigminetest was positief. Op basis daarvan 3x3 10mg tabletten per dag. Ik merk nauwelijks verschil aan mijn ooglid ondanks de 9 tabletten per dag en heb vooral last van de bijwerkingen.
Ter vervanging van ontbrekende stof uit hersenen. Hoge dosis ter voorkoming van noodzaak inname prednison.
Alendroninezuur/Colecalciferol
18-06-2018 | Man | 76
alendroninezuur/colecalciferol
Myasthenia gravis
alendroninezuur/colecalciferol
Myasthenia gravis
Als MG-patient kreeg ik eind 2014 Prednison ( 10 mg p.d.) voorgeschreven en als tegenhang-er voor evt. bijwerkingen (botontkalking) alendronine-zuur, t.w. 1 tablet van 70 mg.per week. De afgelopen jaren zijn alle tanden en kiezen uit onderkaak verdwenen. Kortgeleden kreeg ik een kaakontsteking en werd naar kaakchirurg verwezen. Deze schrok van 8 jr. gebruik van Alendr. [lees meer...]en liet scan maken. Toen bleek kaakbot ernstig aangetast en er kwa-men ook splinters vrij. Kaakchirurg vond het een ernstig geval, dat op een ingrijpende operatie uit zou kunnen draaien. Direct (!) stoppen met deze tabletten en beginnen met 6 weken antibiotica, t.w. 6 capsules a 300 mg p/dag. Die kuur loopt nog.
Ik heb 60mg Prednisolon voorgeschrven gekregen omdat de standaard medicijnen niet voldoende werkten en de MG in een crisis fase kwam. Nadeel is dat je de eerste 10 dagen nog slechter hebt dan waarvoor je al in het zieknhuis ligt. Bijwerkingen vooral moodswings, Diabetis, huid uitslag en de kilo's. Maar het werkte voor mij. Ik doe veel Fysio en sport om de spieren en bott[lees meer...]en op peil te houden. Daardoor was ik binnen 3 maanden weer volledig hersteld voor werk. Nu zit ik op 30mg en moet nog een paar maanden afbouwen. Ook gestart met azathioprine. Weet niet eigen wat nu werkt maar ik voel me ok op moeie benen na.
Een jaar terug kreeg ik last van dubbelzien, meerdere malen bij de huisarts geweest, hij stuurde mij telkens weer naar huis en gaf aan dat het door vermoeidheid kwam. Het dubbelzien was na ongeveer 2 a 3 weken weer van zelf over. Na 5 maanden was ik zwanger, aan het einde van mijn zwangerschap kreeg ik last met slikken en praten (slissen). En gelijk na mijn bevalling krach[lees meer...]tverlies in mijn armen en nek. 2 weken na mijn bevalling ben ik opgenomen en hadden ze het vermoeden dat het myasthenia gravis was. Ik ben begonnen met de mestinon, eerst 4 x 30 mg en daarna opgebouwd naar 4x60 mg. Dit hielp niet, mijn bloeduitslagen waren nog niet binnen en ik was opgenomen weer voor verdere onderzoek. De bloeduitslag was negatief (schoon). Daarna hebben ze EMG scan, CT scan borst en een MRI van mijn hoofd gemaakt, alles was netjes en geen afwijkingen, daarna is er gekeken naar de MuSK antistoffen en die waren positief, daaruit bleek toch dat ik de spierziekte had, nu gebruik ik 6x60 mg en mijn kracht in mijn armen komt weer terug, het praten gaat beter, het zien, eten en slikken. Alleen heb ik nog wel last van een zwaar hoofd. Weining bijwerkingen van de mestinon alleen spiertrekkingen tot dat mijn lichaam er aan is gewend.
Sinds 2008 MG, gestart met steeds hogere dosering tot max. Hielp steeds kort ivm thymoom. Na thymectomie prednison hoog + mestinon en imuran. Mestinon zoveel mogelijk afgebouwd ivm bijwerkingen. Ik verdroeg de 60 mg pillen, lag mogelijk aan omhulsel. Bovendien hielp het niet bij de spierzwakte ogen. Sinds een jaar dosering verhoogd ivm verslechtering spierkracht benen. Daa[lees meer...]rmee moet ik helaas uitkijken omdat mestinon bij mij tegengesteld werkt op de ogen: dubbelzien wordt erger. Ik slik nog steeds azathioprine en krijg 1 x per maand imuunglobulines die wel positiever op de ogen werken. Het is een beetje schipperen, helaas nog geen balans.
Mestinon helpt voor de kwaal. Slikken kauwen en stemgebruik gaat nog steeds goed.
Wel met prednisolon 20 mg momenteel. Met 60 mg begonnen. Momenteel ben ik nog aan het afbouwen. Alleen 60 mg. mestinon nog niet. Ook atropine 2x 2,5 ml per dag. Ook voor het hoesten en kortademigheid z.n 2 tot 4 pufjes per dag.
In het begin was ik erg tevreden en ging het meer dan 2 jaar vrij goed. Behalve dan het hoesten. Totdat de mestinon niet meer hielp en ik in het ziekenhuis terecht kwam.
Momenteel krijg ik nog steeds 6 x 120 mg. mestinon en 25 mg prednisolon.
Door bovengenoemde spierziekte kon ik niet meer kauwen, slikken, spreken. Opname ziekenhuis 5 weken. Op braincare afd. begonnen met 60 mg. prednisolon per sondevoeding. Langzaam ging alles toen weer functioneren. Thuis begonnen langzaam de bijwerkingen te komen. Momenteel zit ik in de afbouwfase . Om de 14 dagen 5 mg minder. Nu zit ik op 25 mg. Over 14 dagen op 20mg. tot 2[lees meer...]9 aug. De specialist neemt contact op. Hoop dat de ziekte stabiel blijft. We hebben geen keuze. Wachten maar af wat er gaat gebeuren.
Na 10 dagen hoge koorts met koude rillingen. Ernstige, invaliderende spier- en gewrichtspijnen. Na enkele dagen, na het stoppen nog ernstige huiduitslag.
Ik heb sinds mijn 11e de spierziekte MG geopereerd aan mijn thymus(geen kanker)
moet ondanks alles nog steeds letten op mijn rustmomenten/ontspanning.
Bij MG moet je blijven communiceren met je lichaam/partner/familie/arts over je energie en het gebrek eraan.
Sinds de medicatietest welke positief effect had, gestart met tabletten. Effect op zakkende bovenste oogleden is er wel, maar niet op dubbel zien. Bijwerkingen zijn bij verdubbeling van de medicatie ernstiger geworden, maar verder geen effect merkbaar.
Ziekten met de meeste ervaringen
| Anticonceptie / zwangerschapspreventie (3090) |
| Angst & paniekstoornis (2709) |
| Depressie (2552) |
| Hoge bloeddruk (1880) |
| Blaasontsteking (1353) |
| ADHD (1293) |
| Acne/puistjes (1167) |
| Hoog cholesterol (1165) |
| Diabetes type 2 (1151) |
| Slapeloosheid (1147) |
| Migraine (1047) |
| Zenuwpijn (977) |
| Stoppen met roken (906) |
| ADD (897) |
| Angststoornis (814) |
| COVID-19 (777) |
| Astma (745) |
| Trage schildklier (693) |
| Epilepsie (692) |
| Allergie (677) |
| Depressiviteit (618) |
De reviews op deze pagina zijn door de gebruikers gegenereerd en vervolgens gelezen en aangepast alvorens goedkeuring, om zo te voldoen aan onze standaarden wat betreft een review voor een medicijn. Voor het delen van ervaringen is geen medische kennis noodzakelijk. Op deze manier geven de reviews alleen een beeld van de ervaring van de schrijvers en niet die van de eigenaar van deze website. Denk er aan dat de ervaringen kunnen verschillen van persoon tot persoon en dat u voor medisch advies altijd contact op moet nemen met uw arts of apotheker.
Volg ons op...