Vasculitis
Vergelijk de ervaringen met medicijnen voor vasculitis
| Naam | Aantal ervaringen | Effectiviteit | Algehele tevredenheid |
|---|---|---|---|
| Endoxan | 3 |
|
|
| RoActemra | 2 |
|
|
| Methotrexaat | 2 |
|
|
| CellCept | 2 |
|
|
| Prednison tabletten | 2 |
|
|
| Alendroninezuur | 1 |
|
|
| Co-Trimoxazol | 1 |
|
|
De laatste ervaringen over medicijngebruik bij: vasculitis
vasculitis van de grote vaten/aorta/slagaders, na diverse mislukte pogingen van 60 mg prednison af te bouwen vlamde de ziekte rond 7.5 mg weer op. (Weer verhoogde ontstekingswaarden)
Nu Methotrexaat erbij, van 15 mg injecties opgebouwd naar 25 mg. Na een week of 6 zijn de ontstekingswaarden weer binnen normaalwaarden en kan ik de prednison weer afbouwen van 10 mg naar 7.[lees meer...]5 mg. Van de mtx injecties geen bijwerkingen, ik ben wel vreselijk moe maar dat ben ik al sinds het begin van de ziekte en medicatie. (prednison, bloeddrukverlagende medicatie, zoledroninezuur infuus, pantoprazol etc.)
Ik ben overgestapt op Cell-cept nadat het gebruik van Metotrexaat veel klachten gaf m.b.t. mijn tandvlees. Heb nu iets minder last, gebruik Paradontax maar nog steeds teruggetrokken tandvlees wat bloedt tijdens het poetsen.
Na drie maanden gebruik blijft de bezinking laag
Prednison is in afbouw, momenteel 7,5 mg/ dag.
Het meest vervelend vind ik de haaruitval, dat blijft maar doorgaan......
Maar de vasculitis lijkt onder controle.
Bij vasculitis,RCA in mijn geval, krijg je als eerste medicijn vrijwel altijd prednison. Op de langere termijn probeert de reumatoloog te switchen naar een ander medicijn omdat prednison (te) veel bijwerkingen geeft als je het lang gebruikt.
Veel van die bijwerkingen heb ik ook gekregen.
Voor de dreigende botontkalking slik ik nu alendroninezuur.
Ik hoop dat Roactemra g[lees meer...]oed gaat helpen en dat ik de prednison helemaal kan afbouwen.
Ik heb de diagnose RCA en Polymyalgia reumatica.
Na 3 maanden prednison nu Roactemra. Pas 1 keer geïnjecteerd. Geen bijwerkingen na deze eerste injectie.
Hopelijk blijft dat zo, want ik wil ontzettend graag van de prednison af.
Ik ben net begonnen met de Roactemra, dus ik kom wellicht wat vroeg met mijn verhaal.
Mochten er zich wijzigingen voordoen, dan meld ik die hie[lees meer...]r
start prednisolon 70mg. veel energie en moeilijk te voelen wanneer je eigenlijk erg vermoeid bent. de eerste week kon ik nog slapen daarna was dat erg moeilijk. ik had wel het gevoel dat ik iets moest doen en kon niet gaan liggen rusten. ik had dikke voeten en enkels en ging steunkousen dragen. na afbouw bij +/- 40/30/25/20/10 mg veranderde dat. Ik werd rustiger kon weer [lees meer...]slapen en rusten. Veel plassen bleef aanhouden. Glaucoom ontwikkeld. Ik sta steeds zwakker op mijn benen en ben een soort van duizelig in mijn hoofd waardoor ik me slecht kan concentreren en veel rust. Plat liggen helpt, zitten niet. Dit neemt toe in frequentie naarmate ik lager in de dosis zit. beste moment van de dag is 's morgens de eerste 2 uur na het opstaan.
Na 6 herseninfarcten in de periode van mei 2019 t/m december 2019 is er een werkdiagnose PACNS vasculitus vastgesteld in het AMC.
Mijn immuunsysteem is over actief en ziet mijn hersenen niet als lichaamseigen en valt deze aan. Vaatwanden zijn verkleurd en gerimpeld door zuurtsof gebrek wat hersininfarcten heeft veroorzaakt. Na 4x drie prednison kuren via het infuus bleek[lees meer...] dit niet voldoende te zijn. De Pacns vlamde heftig op. In februari 2020 gestart met endoxan cyclofosfamide 50 mg 3x daags in combinatie met anti biotica en prednison 20 mg.
Na bijna drie maanden was het resultaat van de LP waarmee ze mijn hersenvocht afnemen (op vrij structurele basis aangezien de ontstekingswaarden niet meetbaar zijn in het bloed) volledig normale waarden en de PACNS is weer rustig. Volgende week krijg ik te horen welke onderhoudsmedicatie ik krijg in combinatie met prednison.
Ervaring met cyclofosfamide is mij 100 procent meegevallen. Ik had mij goed ingelezen en was op alles voorbereid. De misselijkheid en vermoeidheid nemen toe na inname van de medicatie. Ik had gelezen dat de huid en lippen drog zouden worden deze ben ik vanaf het begin af aan met purol creme in gaan smeren en heb geen klachten gehad. Ik heb vanaf het begin haarmaskers aangebracht elke week want je haar wordt gort droog en je hebt meer uitval dan normaal. In mijn geval ging mijn haar krullen van de kuur. Ik ben niet kaal geworden . mijn haar is alleen wat dunner geworden. Ik snoot haarzakjes uit na twee weken , dit is de volledige kuur aangebleven. De kuur heeft effect gehad op mijn tanden en tandvlees. Op advies van de tandarts Elmex gaan gebruiken ( de paarse) brengt een beschermend laagje aan. Naast dat ik altijd al de waterpick en tandenstokers gebruikte ben ik ook gaan spoelen met sensodyne. Dit alles bij elkaar zorgde ervoor dat ik na twee weken weinig last meer had. Elke ochtend heb ik verse gember thee gedronken met munt. Dit hielp enorm tegen de misselijkheid.
Na twee maanden voelde ik echt effect en kreeg vaardigheden terug en uitval en wat we dachten dat restverschijnselen waren werd extreem veel minder. Nu werk ik weer een paar uurtjes. Voor mij heeft dit medicijn echt wat gebracht en ik heb weinig ingeleverd aangezien de dreiging van meer herseninfarcten groot was.
Het middel nu 5,5 maand gebruikt in combinatie met prednison en nog een aantal ondersteunende medicijnen. Kan gelukkig zeggen dat de ziekte in remissie lijkt. Door de combinatie van medicijnen heb ik een groot aantal bijwerkingen mogen ervaren.
Metaalsmaak, misselijkheid, haaruitval, terugtrekken tandvlees, spierkrampen, zweetbuien ook overdag, fysiek terug gebrach[lees meer...]t naar 0. Dus nu weer langzaam aan sporten en opbouwen. Ondanks alle narigheid is het slikken of doodgaan, keuze is dus makkelijk. Heb mezelf (als man) voorgesteld dat een vrouw met een slechte zwangerschap zieker is, en dat ik me erdoorheen moest slaan. Want een half jaar lijkt niks, maar duurde vies lang op deze manier
Ik ben in oktober 2017 begonnen met dit medicijn en dit sloeg goed aan.
Echter in september 2018 besloot de arts de dosis te verlagen waardoor ik
een opvlamming van mijn ziekte kreeg. Hierna is de dosis tot de maximale dosis verhoogd met prednison echter reageerde mijn lichaam niet meer op de medicatie.
De enige bijwerkingen welke ik had van de cellcept was het moeil[lees meer...]ijk in slaap kunnen komen.
Ik slik dit middel nu bijna een maand samen met 60 mg prednison voor vasculitis en SlE. Dit middel gekregen omdat mijn lichaam niet meer reageerde op cellcept.
De onstekingen lijken nu af te nemen en het middel lijkt daardoor zijn werk te doen.
Helaas wel heel vaak misselijk met overgeven. Ik ben ook in de laatste twee weken nu mijn haar kwijt geraakt. Dit ging geleide[lees meer...]lijk tot ineens grote kale plekken.
Tevens ben ik vermoeider maar dit kan te maken hebben met het ziek zijn en het herstellen daarvan.
De bijwerkingen wegen niet op tegen de ziekte dus ik neem ze voor lief.
Ik gebruik nu ook nog prednison en heb daar heel veel bijwerkingen van zoals aritmie en zeer emotioneel zijn. Verder ook Osteoporose door de prednison. Ik moet hier vanaf. De Methotrexaat geeft mij nauwelijks bijwerkingen en ik hoef het maar 1x per week te injecteren. Ik vind dat heel prettig. De injectienaald is zo dun dat ik van de prik niets merk. Ik kan zelf injecteren[lees meer...].
Ik gebruik al jaren 1920mg per dag, voorgeschreven door m'n immunoloog vanwege mijn GPA. De combinatie met vooral prednisolon zorgt er voor dat het aantal bloedingen en gepaard gaande korstvormingen drastisch is verminderd.
Vervelend is dat het in doordrukstrips komt en niet in grotere verpakkingen per pot, dat had veel afval gescheeld!
Vanwege de noodzaak om 3 1/2 jaar geleden 90 mg/d Prednisolon te gebruiken om mijn Churg Strauss onder control te krijgen werden alendroninezuur en Calci chew voorgeschreven. Ik had veel last van maagzuur wat werd bestreden met esomeprazol. Alendroninezuur wordt voorlopig gestopt nu mijn prednisolon in 3 1/2 jaar is verlaagd tot 7.5 mg/d. Wel wordt een botporositeits[lees meer...]meting gedaan om te zien of dat kan zonder botafbraak.
Ziekten met de meeste ervaringen
| Anticonceptie / zwangerschapspreventie (3033) |
| Angst & paniekstoornis (2626) |
| Depressie (2505) |
| Hoge bloeddruk (1832) |
| Blaasontsteking (1316) |
| ADHD (1254) |
| Acne/puistjes (1154) |
| Hoog cholesterol (1129) |
| Slapeloosheid (1109) |
| Diabetes type 2 (1106) |
| Migraine (1017) |
| Zenuwpijn (938) |
| Stoppen met roken (889) |
| ADD (879) |
| Angststoornis (783) |
| COVID-19 (777) |
| Astma (721) |
| Trage schildklier (689) |
| Epilepsie (680) |
| Allergie (654) |
| Depressiviteit (617) |
De reviews op deze pagina zijn door de gebruikers gegenereerd en vervolgens gelezen en aangepast alvorens goedkeuring, om zo te voldoen aan onze standaarden wat betreft een review voor een medicijn. Voor het delen van ervaringen is geen medische kennis noodzakelijk. Op deze manier geven de reviews alleen een beeld van de ervaring van de schrijvers en niet die van de eigenaar van deze website. Denk er aan dat de ervaringen kunnen verschillen van persoon tot persoon en dat u voor medisch advies altijd contact op moet nemen met uw arts of apotheker.
Volg ons op...