Begin april 2021 ms geconstateerd, RRMS. 6 jaar geleden begonnen met zicht rechteroog verminderd, nu 6 jaar later uitval rechterbeen. 4 weken gelden begonnen met opbouw Tecfidera. Eerste 2 weken bijna geen bijwerkingen. De 3de week, ochtend 120 mg, avond 240 mg. Na verhoging derde week ernstige darmklachten (water kwam eruit), misselijk en overgeven, s'nachts 3x flauwgeval[lees meer...]len waarop we uiteindelijk naar de spoed zijn gereden. Daar werd geconstateerd dat ik uitdrogingsverschijnselen had en dat de ontstekingswaarden in het bloed hoog waren, dat kon duiden op buikinfectie. Gestopt met Tecfidera en in overleg met arts nadat ik weer was opgeknapt weer begonnen op 2x 120 mg ochtend en avond. meteen de eerste dag na de start in de avond wederom hetzelfde, gelukkig niet zo ernstig als de eerste keer, water diarree en beetje misselijk. weer gestopt. Morgen overleg met arts wat te doen. Effect kan ik helaas niks over zeggen, MRI staat gepland voor juli 2021. Is er nog iemand die deze hevige klachten heeft gehad? Begin april 2021 ms geconstateerd, RRMS. 6 jaar geleden begonnen met zicht rechteroog verminderd, nu 6 jaar later uitval rechterbeen. 4 weken gelden begonnen met opbouw Tecfidera. Eerste 2 weken bijna geen bijwerkingen. De 3de week, ochtend 120 mg, avond 240 mg. Na verhoging derde week ernstige darmklachten (water kwam eruit), misselijk en overgeven, s'nachts 3x flauwgevallen waarop we uiteindelijk naar de spoed zijn gereden. Daar werd geconstateerd dat ik uitdrogingsverschijnselen had en dat de ontstekingswaarden in het bloed hoog waren, dat kon duiden op buikinfectie. Gestopt met Tecfidera en in overleg met arts nadat ik weer was opgeknapt weer begonnen op 2x 120 mg ochtend en avond. meteen de eerste dag na de start in de avond wederom hetzelfde, gelukkig niet zo ernstig als de eerste keer, water diarree en beetje misselijk. weer gestopt. Morgen overleg met arts wat te doen. Effect kan ik helaas niks over zeggen, MRI staat gepland voor juli 2021. Is er nog iemand die deze hevige klachten heeft gehad?

Helaas moest ik op dag 1 na overleg met neuroloog al per direct stoppen met tecfidera. Na inname van de eerste capsule van 120 mg leek het alsof mijn licbaam in brand stond. Alles vuurrood en een zeer brandende & pijnlijke huid. Was een extreme reactie op het medicijn. Jammer want heb er wel goede recensies over gelezen. Maar het is zeker niet voor mij geschikt. [lees meer...]Die brandende pijn heb ik in november & december 2020 2x eerder ervaren tijdens schubs. Namelijk bij aangezichtspijn. Ook zo'n intense pijn. Nu was het helaas over mijn hele lichaam. :-( Helaas moest ik op dag 1 na overleg met neuroloog al per direct stoppen met tecfidera. Na inname van de eerste capsule van 120 mg leek het alsof mijn licbaam in brand stond. Alles vuurrood en een zeer brandende & pijnlijke huid. Was een extreme reactie op het medicijn. Jammer want heb er wel goede recensies over gelezen. Maar het is zeker niet voor mij geschikt. Die brandende pijn heb ik in november & december 2020 2x eerder ervaren tijdens schubs. Namelijk bij aangezichtspijn. Ook zo'n intense pijn. Nu was het helaas over mijn hele lichaam. :-(

Eerst had ik de medicijnen betaferon dat ik drie keer in de week moest spuiten, hier kreeg ik heel veel blauwe plekken van op mijn benen die lang bleven zitten dus hier ben ik uiteindelijk mee gestopt omdat dit mij erg onzeker maakte. Ik ben nu ongeveer een jaar bezig met het medicijn Tecfidera. In het begin had ik hier geen last van, maar de laatste maanden begint het hee[lees meer...]l hevig op te spelen. Mijn darmen en maag zijn heel erg van slag dat leidt tot dagelijkse diarree. En ik heb heel erg veel last van Flushes, ondanks dat ik goed ontbijt bij het medicijn. Nu is het voordeel van het medicijn dat mijn vermoeidheid beduidend minder is bij gebruik, dus dat is het grote voordeel en de reden om het voorlopig nog door te slikken in de hoop dat de andere bijwerkingen weg gaan. Eerst had ik de medicijnen betaferon dat ik drie keer in de week moest spuiten, hier kreeg ik heel veel blauwe plekken van op mijn benen die lang bleven zitten dus hier ben ik uiteindelijk mee gestopt omdat dit mij erg onzeker maakte. Ik ben nu ongeveer een jaar bezig met het medicijn Tecfidera. In het begin had ik hier geen last van, maar de laatste maanden begint het heel hevig op te spelen. Mijn darmen en maag zijn heel erg van slag dat leidt tot dagelijkse diarree. En ik heb heel erg veel last van Flushes, ondanks dat ik goed ontbijt bij het medicijn. Nu is het voordeel van het medicijn dat mijn vermoeidheid beduidend minder is bij gebruik, dus dat is het grote voordeel en de reden om het voorlopig nog door te slikken in de hoop dat de andere bijwerkingen weg gaan.

Ik heb reeds 14 jaar de diagnose MS, de eerste 11 jaar was ik zeer goed met Avonex, interferon. Daar ik de laatste drie jaar meer en meer opstoten deed en nu eind mei ook een nieuw letsel is vastgesteld in de hersenen, raadde de arts me aan met Tecfidera te beginnen. ik begon met 1 capsule van 120, de week erna twee capsules van 120. Tot daar geen enkel probleem vastgestel[lees meer...]d. Deze week begonnen met 1 capsule van 240 en 1 capsule van 120, en toen begonnen de bijwerkingen. Tijdens het ontbijt neem ik de 240 in. Stevig ontbijten is een aanrader. Toch heb ik nu twee dagen, telkens 4u na inname capsule hevige steken in de onderbuik. Zo hevig dat ik moet gaan liggen van de pijn. Hevige diarree komt er dan ook nog eens bij. Het komt ineens op en na ongeveer een uur is het volledig over. IK heb nog geen bloed laten prikken of terug naar de neuroloog geweest. Dat gebeurt pas de week na de volledige dosis. Ik vrees wel wanneer het zo doorgaat ik niet kan verder doen met de medicatie. Ik ben pas 38, heb twee jongen kinderen en werk. Als ik telkens alles moet onderbreken door die hevige steken heeft het geen zin en dan ben ik nog niet met de volledige dosis bezig. De schrik zit erin om volgende week de volledige dosis te beginnen nemen. Ik heb reeds 14 jaar de diagnose MS, de eerste 11 jaar was ik zeer goed met Avonex, interferon. Daar ik de laatste drie jaar meer en meer opstoten deed en nu eind mei ook een nieuw letsel is vastgesteld in de hersenen, raadde de arts me aan met Tecfidera te beginnen. ik begon met 1 capsule van 120, de week erna twee capsules van 120. Tot daar geen enkel probleem vastgesteld. Deze week begonnen met 1 capsule van 240 en 1 capsule van 120, en toen begonnen de bijwerkingen. Tijdens het ontbijt neem ik de 240 in. Stevig ontbijten is een aanrader. Toch heb ik nu twee dagen, telkens 4u na inname capsule hevige steken in de onderbuik. Zo hevig dat ik moet gaan liggen van de pijn. Hevige diarree komt er dan ook nog eens bij. Het komt ineens op en na ongeveer een uur is het volledig over. IK heb nog geen bloed laten prikken of terug naar de neuroloog geweest. Dat gebeurt pas de week na de volledige dosis. Ik vrees wel wanneer het zo doorgaat ik niet kan verder doen met de medicatie. Ik ben pas 38, heb twee jongen kinderen en werk. Als ik telkens alles moet onderbreken door die hevige steken heeft het geen zin en dan ben ik nog niet met de volledige dosis bezig. De schrik zit erin om volgende week de volledige dosis te beginnen nemen.

mijn eerste medicijn voor ms, bij de lichte dosis kreeg ik vrijwel geen last van de bijwerkingen, waardoor ik na een week naar de correcte dosis van 240 ging. toen krijg ik vrijwel gelijk erg veel last, een nare lichaamsgeur en ontzettend veel en heftige jeuk. zo erg dat ik weer terug naar de lage dosering ging, maar omdat de klachten niet echt verminderen, gaan we toch st[lees meer...]oppen en iets anders proberen. mijn eerste medicijn voor ms, bij de lichte dosis kreeg ik vrijwel geen last van de bijwerkingen, waardoor ik na een week naar de correcte dosis van 240 ging. toen krijg ik vrijwel gelijk erg veel last, een nare lichaamsgeur en ontzettend veel en heftige jeuk. zo erg dat ik weer terug naar de lage dosering ging, maar omdat de klachten niet echt verminderen, gaan we toch stoppen en iets anders proberen.

Ik ben gestopt na vier dagen inname Tecdifera. Mijn neuroloog had mij Vumerity voorgeschreven, maar die was niet voorradig. Dus heeft de apotheker mij Tecdifera gegeven. Ik moest starten met 2xdd 240 mg. Omdat ik het eng vond maar met 1x dd 240 mg begonnen. Vier uur na inname ging het al mis, de bijwerkingen sloegen een dag later in als een bom. Na vier dagen gesto[lees meer...]pt en in de avond voelde ik mij weer mezelf worden. Ik heb nu na vijf dagen stoppen nog moeheid en mijn rechter kant vingers en voet zijn nog gevoelloos. Ook branden mijn voeten tijdens het lopen. Blij dat ik gestopt ben, dit middel past dus absoluut niet bij mij, het sloopt mijn lichaam. Ik ben gestopt na vier dagen inname Tecdifera. Mijn neuroloog had mij Vumerity voorgeschreven, maar die was niet voorradig. Dus heeft de apotheker mij Tecdifera gegeven. Ik moest starten met 2xdd 240 mg. Omdat ik het eng vond maar met 1x dd 240 mg begonnen. Vier uur na inname ging het al mis, de bijwerkingen sloegen een dag later in als een bom. Na vier dagen gestopt en in de avond voelde ik mij weer mezelf worden. Ik heb nu na vijf dagen stoppen nog moeheid en mijn rechter kant vingers en voet zijn nog gevoelloos. Ook branden mijn voeten tijdens het lopen. Blij dat ik gestopt ben, dit middel past dus absoluut niet bij mij, het sloopt mijn lichaam.

Kort na de diagnose RRMS gestart met Tecfidera. Twee maanden ernstig ziek geweest van de bijwerkingen. Ik had het gevoel helemaal verbrand te zijn, had een heel zwaar hoofd en was volkomen futloos. Na twee maanden verdwenen de meeste bijwerkingen. Ik kon de medicijnen ook met alleen water innemen zonder maagklachten. Wel bleef ik extreem vermoeid, dusdanig dat het mij erns[lees meer...]tig belemmerde in mijn functioneren. Ook de flushes bleven en bij iedere flush was het alsof alle energie uit me trok. Ik voelde me alsof ik gedrogeerd was. Uiteindelijk is dit de reden dat ik moest stoppen met de medicatie. Wel was het heel effectief tegen de ziekte, de krampen en tintelingen waren grotendeels verdwenen en er zijn geen plaques bijgekomen. De dag na het stoppen, waren de MS verschijnselen weer terug, maar was ook mijn energie terug en ik had weer een helder hoofd. Kort na de diagnose RRMS gestart met Tecfidera. Twee maanden ernstig ziek geweest van de bijwerkingen. Ik had het gevoel helemaal verbrand te zijn, had een heel zwaar hoofd en was volkomen futloos. Na twee maanden verdwenen de meeste bijwerkingen. Ik kon de medicijnen ook met alleen water innemen zonder maagklachten. Wel bleef ik extreem vermoeid, dusdanig dat het mij ernstig belemmerde in mijn functioneren. Ook de flushes bleven en bij iedere flush was het alsof alle energie uit me trok. Ik voelde me alsof ik gedrogeerd was. Uiteindelijk is dit de reden dat ik moest stoppen met de medicatie. Wel was het heel effectief tegen de ziekte, de krampen en tintelingen waren grotendeels verdwenen en er zijn geen plaques bijgekomen. De dag na het stoppen, waren de MS verschijnselen weer terug, maar was ook mijn energie terug en ik had weer een helder hoofd.

Na eerst aubagio en vervolgens plegridy (waar ik mij onwijs goed op voelde) toch teveel ziekte activiteit op mri moest ik tecfidera gaan gebruiken. Vanaf dag 2 tot de laatste dag elke dag hoofdpijn, van een half uur na het opstaan tot en met het naar bed gaan. 2 dagen na het stoppen: hoofdpijn weg. Geen last gehad van andere bijwerkingen. Na eerst aubagio en vervolgens plegridy (waar ik mij onwijs goed op voelde) toch teveel ziekte activiteit op mri moest ik tecfidera gaan gebruiken. Vanaf dag 2 tot de laatste dag elke dag hoofdpijn, van een half uur na het opstaan tot en met het naar bed gaan. 2 dagen na het stoppen: hoofdpijn weg. Geen last gehad van andere bijwerkingen.