1 jaar geleden werd er iih geconstateerd door een LP met openingsdruk van 55. Extreem hoog. Neuroloog had nog niet eerder zo hoog gemeten. Begonnen met diamox 1 tablet. Later opgebouwd tot 4 tabletten per dag. Heel veel bijwerkingen. Vermoeidheid, tintelingen waren extreem. Had op het laatst elke week een LP nodig om de druk te verlagen omdat die ondanks de diamox opliep n[lees meer...]aar gemiddeld 40. Toen heb ik een vp drain gekregen. Daarna kunnen afbouwen naar 0 per dag. Echter sinds 3 maanden weer oplopende klachten. Diamox alweer opgehoogd naar 3 tabletten per dag met de bijbehorende bijwerkingen. Vooral de vermoeidheid is erg aanwezig. 3 weken geleden weer een LP gehad met een druk van 30 ondanks de drain. Nu staat er weer een LP gepland voor aankomende week. Ondanks dus de diamox en de vp drain. Bijwerkingen zijn vooral de vermoeidheid, droge mond, tintelingen, oorsuizen 1 jaar geleden werd er iih geconstateerd door een LP met openingsdruk van 55. Extreem hoog. Neuroloog had nog niet eerder zo hoog gemeten. Begonnen met diamox 1 tablet. Later opgebouwd tot 4 tabletten per dag. Heel veel bijwerkingen. Vermoeidheid, tintelingen waren extreem. Had op het laatst elke week een LP nodig om de druk te verlagen omdat die ondanks de diamox opliep naar gemiddeld 40. Toen heb ik een vp drain gekregen. Daarna kunnen afbouwen naar 0 per dag. Echter sinds 3 maanden weer oplopende klachten. Diamox alweer opgehoogd naar 3 tabletten per dag met de bijbehorende bijwerkingen. Vooral de vermoeidheid is erg aanwezig. 3 weken geleden weer een LP gehad met een druk van 30 ondanks de drain. Nu staat er weer een LP gepland voor aankomende week. Ondanks dus de diamox en de vp drain. Bijwerkingen zijn vooral de vermoeidheid, droge mond, tintelingen, oorsuizen

Mijn dochter is hiermee gestart toen zij 11 was (nu net 13) en had al zeer snel verbetering op haar hersendruk/papiloedeem. In het begin had zij erg last van vermoeidheid/sufheid, maar dat verdween gelukkig na een paar weken. Nu is de papiloedeem (incl. de hoofdpijnen van de IIH) bijna weg en mogen we gaan afbouwen. Dit na ruim een jaar slikken. inmiddels is haar n[lees meer...]ierfunctie onder de norm gezakt (nog niet gevaarlijk laag, maar moet zeker in de gaten gehouden worden) en ligt haar kalium op het randje, wat de tintelingen verergerd. De vraag is of , na afbouwen/stoppen, de hersendruk goed gaat blijven. Ik sta niet te popelen om opnieuw te starten met dit middel. We gaan het meemaken... Mijn dochter is hiermee gestart toen zij 11 was (nu net 13) en had al zeer snel verbetering op haar hersendruk/papiloedeem. In het begin had zij erg last van vermoeidheid/sufheid, maar dat verdween gelukkig na een paar weken. Nu is de papiloedeem (incl. de hoofdpijnen van de IIH) bijna weg en mogen we gaan afbouwen. Dit na ruim een jaar slikken. inmiddels is haar nierfunctie onder de norm gezakt (nog niet gevaarlijk laag, maar moet zeker in de gaten gehouden worden) en ligt haar kalium op het randje, wat de tintelingen verergerd. De vraag is of , na afbouwen/stoppen, de hersendruk goed gaat blijven. Ik sta niet te popelen om opnieuw te starten met dit middel. We gaan het meemaken...

Anderhalf jaar geleden werd bij mij I.I.H. vastgesteld (Idiopathische intracraniële hypertensie, ook wel Pseudotumor Cerebri genaamd). Ik had al lange tijd hevige hoofdpijnen vergelijkbaar met migraine. Verschillende behandelingen en pijnstillers via specialisten (hoofdpijnpoli, expertisecentrum) boden geen oplossing. Uiteindelijk werd er een verhoogde hersendruk geconstat[lees meer...]eerd na uitvoeren van een lumbaalpunctie. De druk was 32, alarmerend hoog. Ik kreeg Diamox, maar het heeft een jaar geduurd voordat mijn lijf voldoende baat had bij dit middel, ik heb namelijk 6 lumbaalpuncties gehad in een jaar om overtollig hersenvocht af te voeren, ondanks de Diamox. Uiteindelijk behelp ik mij sinds een half jaar met 2x250 mg. per dag zonder lumbaalpuncties. Wel ben ik in afgelopen jaar afgevallen en leef ik gezonder en gebalanceerder dan voorheen. Nu hebben mijn vriend en ik een kinderwens en probeer ik heel geleidelijk aan de Diamox af te bouwen, door er met een pillensnijder een kwartje per week af te halen. De eerste week verliep prima, deze 2e week merk ik al verschil. De vraag is of dit ontwenning is, of dat ik afhankelijk ben van het middel om een gezonde hersendruk te behouden. Bij I.I.H. is namelijk onduidelijk of het weg gaat of niet. Diamox tijdens zwangerschap is mij door de huisarts en de neuroloog ten zeerste afgeraden. Ik krijg verder helaas geen antwoorden of andere opties. Heeft iemand tips of ervaring met afbouwen of zwangerschap na verhoogde intracraniële druk? Anderhalf jaar geleden werd bij mij I.I.H. vastgesteld (Idiopathische intracraniële hypertensie, ook wel Pseudotumor Cerebri genaamd). Ik had al lange tijd hevige hoofdpijnen vergelijkbaar met migraine. Verschillende behandelingen en pijnstillers via specialisten (hoofdpijnpoli, expertisecentrum) boden geen oplossing. Uiteindelijk werd er een verhoogde hersendruk geconstateerd na uitvoeren van een lumbaalpunctie. De druk was 32, alarmerend hoog. Ik kreeg Diamox, maar het heeft een jaar geduurd voordat mijn lijf voldoende baat had bij dit middel, ik heb namelijk 6 lumbaalpuncties gehad in een jaar om overtollig hersenvocht af te voeren, ondanks de Diamox. Uiteindelijk behelp ik mij sinds een half jaar met 2x250 mg. per dag zonder lumbaalpuncties. Wel ben ik in afgelopen jaar afgevallen en leef ik gezonder en gebalanceerder dan voorheen. Nu hebben mijn vriend en ik een kinderwens en probeer ik heel geleidelijk aan de Diamox af te bouwen, door er met een pillensnijder een kwartje per week af te halen. De eerste week verliep prima, deze 2e week merk ik al verschil. De vraag is of dit ontwenning is, of dat ik afhankelijk ben van het middel om een gezonde hersendruk te behouden. Bij I.I.H. is namelijk onduidelijk of het weg gaat of niet. Diamox tijdens zwangerschap is mij door de huisarts en de neuroloog ten zeerste afgeraden. Ik krijg verder helaas geen antwoorden of andere opties. Heeft iemand tips of ervaring met afbouwen of zwangerschap na verhoogde intracraniële druk?

Voorgeschreven bij ernstig verhoogde hersendruk en papiloedeem, eerste halfjaar was verschrikkelijk. Veel last van bijwerkingen, tintelingen, duizelig, misselijk en ontzettend moe, kon hele dagen slapen. Toen het lichaam eraan gewend was werden de bijwerkingen minder en inmiddels weinig last meer van bijwerkingen. Voorgeschreven bij ernstig verhoogde hersendruk en papiloedeem, eerste halfjaar was verschrikkelijk. Veel last van bijwerkingen, tintelingen, duizelig, misselijk en ontzettend moe, kon hele dagen slapen. Toen het lichaam eraan gewend was werden de bijwerkingen minder en inmiddels weinig last meer van bijwerkingen.