1 jaar geleden werd er iih geconstateerd door een LP met openingsdruk van 55. Extreem hoog. Neuroloog had nog niet eerder zo hoog gemeten. Begonnen met diamox 1 tablet. Later opgebouwd tot 4 tabletten per dag. Heel veel bijwerkingen. Vermoeidheid, tintelingen waren extreem. Had op het laatst elke week een LP nodig om de druk te verlagen omdat die ondanks de diamox opliep n[lees meer...]aar gemiddeld 40. Toen heb ik een vp drain gekregen. Daarna kunnen afbouwen naar 0 per dag. Echter sinds 3 maanden weer oplopende klachten. Diamox alweer opgehoogd naar 3 tabletten per dag met de bijbehorende bijwerkingen. Vooral de vermoeidheid is erg aanwezig. 3 weken geleden weer een LP gehad met een druk van 30 ondanks de drain. Nu staat er weer een LP gepland voor aankomende week. Ondanks dus de diamox en de vp drain. Bijwerkingen zijn vooral de vermoeidheid, droge mond, tintelingen, oorsuizen 1 jaar geleden werd er iih geconstateerd door een LP met openingsdruk van 55. Extreem hoog. Neuroloog had nog niet eerder zo hoog gemeten. Begonnen met diamox 1 tablet. Later opgebouwd tot 4 tabletten per dag. Heel veel bijwerkingen. Vermoeidheid, tintelingen waren extreem. Had op het laatst elke week een LP nodig om de druk te verlagen omdat die ondanks de diamox opliep naar gemiddeld 40. Toen heb ik een vp drain gekregen. Daarna kunnen afbouwen naar 0 per dag. Echter sinds 3 maanden weer oplopende klachten. Diamox alweer opgehoogd naar 3 tabletten per dag met de bijbehorende bijwerkingen. Vooral de vermoeidheid is erg aanwezig. 3 weken geleden weer een LP gehad met een druk van 30 ondanks de drain. Nu staat er weer een LP gepland voor aankomende week. Ondanks dus de diamox en de vp drain. Bijwerkingen zijn vooral de vermoeidheid, droge mond, tintelingen, oorsuizen

Hersendruk is toegenomen, inmiddels 6 ruggenprik gehad en volgende week word ik opgenomen in ziekenhuis voor een onderzoek. De eerste 2 weken waren de bijwerkingen heftig. Ik weet even niet meer hoe ik mij moet voelen alsof barstend hoofdpijn een gewoonte is geworden. Ondanks alles heb ik alle vertrouwen in mezelf dat het goed gaat komen, maar soms voel ik mij niet gehoor[lees meer...]d. Vraag die continu gesteld wordt “ hoe voel je” ? Hersendruk is toegenomen, inmiddels 6 ruggenprik gehad en volgende week word ik opgenomen in ziekenhuis voor een onderzoek. De eerste 2 weken waren de bijwerkingen heftig. Ik weet even niet meer hoe ik mij moet voelen alsof barstend hoofdpijn een gewoonte is geworden. Ondanks alles heb ik alle vertrouwen in mezelf dat het goed gaat komen, maar soms voel ik mij niet gehoord. Vraag die continu gesteld wordt “ hoe voel je” ?

Kan er heel goed mee omgaan, geen probleem al 17 jaar ! Kan er heel goed mee omgaan, geen probleem al 17 jaar !

Mijn dochter is hiermee gestart toen zij 11 was (nu net 13) en had al zeer snel verbetering op haar hersendruk/papiloedeem. In het begin had zij erg last van vermoeidheid/sufheid, maar dat verdween gelukkig na een paar weken. Nu is de papiloedeem (incl. de hoofdpijnen van de IIH) bijna weg en mogen we gaan afbouwen. Dit na ruim een jaar slikken. inmiddels is haar n[lees meer...]ierfunctie onder de norm gezakt (nog niet gevaarlijk laag, maar moet zeker in de gaten gehouden worden) en ligt haar kalium op het randje, wat de tintelingen verergerd. De vraag is of , na afbouwen/stoppen, de hersendruk goed gaat blijven. Ik sta niet te popelen om opnieuw te starten met dit middel. We gaan het meemaken... Mijn dochter is hiermee gestart toen zij 11 was (nu net 13) en had al zeer snel verbetering op haar hersendruk/papiloedeem. In het begin had zij erg last van vermoeidheid/sufheid, maar dat verdween gelukkig na een paar weken. Nu is de papiloedeem (incl. de hoofdpijnen van de IIH) bijna weg en mogen we gaan afbouwen. Dit na ruim een jaar slikken. inmiddels is haar nierfunctie onder de norm gezakt (nog niet gevaarlijk laag, maar moet zeker in de gaten gehouden worden) en ligt haar kalium op het randje, wat de tintelingen verergerd. De vraag is of , na afbouwen/stoppen, de hersendruk goed gaat blijven. Ik sta niet te popelen om opnieuw te starten met dit middel. We gaan het meemaken...

Dit middel heeft zeer ernstige bijwerkingen die je allemaal op de koop moet toenemen om aan die ene gewenste werking (i.c. oogboldruk omlaag) te realiseren. Dit vervloekte “medicijn” onttrekt kalium en vocht aan je lichaam (vooral aan de ogen) en de prijs die je er voor betaalt is extreme vermoeidheid, kortademigheid, tintelingen in vingers, armen, oksels en lippen. Het [lees meer...]maakt je neerslachtig, geïrriteerd, draaierig, suf, licht in je hoofd en je kunt er niersteenaanvallen van krijgen. Dit alles heb ik meegemaakt en geloof me het is geen pretje. Dit middel is PUUR VERGIF. Dit middel heeft zeer ernstige bijwerkingen die je allemaal op de koop moet toenemen om aan die ene gewenste werking (i.c. oogboldruk omlaag) te realiseren. Dit vervloekte “medicijn” onttrekt kalium en vocht aan je lichaam (vooral aan de ogen) en de prijs die je er voor betaalt is extreme vermoeidheid, kortademigheid, tintelingen in vingers, armen, oksels en lippen. Het maakt je neerslachtig, geïrriteerd, draaierig, suf, licht in je hoofd en je kunt er niersteenaanvallen van krijgen. Dit alles heb ik meegemaakt en geloof me het is geen pretje. Dit middel is PUUR VERGIF.

Als aanvulling op mijn behandeling slik ik nu 2x een halve tablet. Effect is erg goed. Bijwerkingen vallen mee. Sinds dag 2 dagelijks tintelingen in handen en voeten. Heel veel plassen snachts en ik lust ineens de gekste dingen niet meer. Iets wat ik normaal super lekker vind valt nu ineens erg tegen. En bij de gedachten aan alcohol word ik al misselijk. (Ik drink normaal[lees meer...] dagelijks wijn of speciaalbier) Dat laatste is dus wel positief want ik zal er tevens door afvallen wat goed uitkomt. Als aanvulling op mijn behandeling slik ik nu 2x een halve tablet. Effect is erg goed. Bijwerkingen vallen mee. Sinds dag 2 dagelijks tintelingen in handen en voeten. Heel veel plassen snachts en ik lust ineens de gekste dingen niet meer. Iets wat ik normaal super lekker vind valt nu ineens erg tegen. En bij de gedachten aan alcohol word ik al misselijk. (Ik drink normaal dagelijks wijn of speciaalbier) Dat laatste is dus wel positief want ik zal er tevens door afvallen wat goed uitkomt.

De dosis was 2x per dag een halve tablet 2 uur na inname van m'n eerste halve tablet meteen moe. Dag later voelde ik mijn gruwelijk! Wat een verschrikkelijke medicatie. Heel veel last gehad vaan bijwerkingen. Gestopt omdat ik hevige jeuk en blaasjes in m'n mond kreeg !! De dosis was 2x per dag een halve tablet 2 uur na inname van m'n eerste halve tablet meteen moe. Dag later voelde ik mijn gruwelijk! Wat een verschrikkelijke medicatie. Heel veel last gehad vaan bijwerkingen. Gestopt omdat ik hevige jeuk en blaasjes in m'n mond kreeg !!

Ik heb precies dezelfde klachten en diagnose, een onbekende oorzaak van teveel aanmaak hersenvocht! Ik ben wel heel erg moe vooral eind van de dag. Ik gebruik deze medecijn al drie weken lang nu. Ben heel erg benieuwd hoe het nu met u gaat! Groetjes, Ik heb precies dezelfde klachten en diagnose, een onbekende oorzaak van teveel aanmaak hersenvocht! Ik ben wel heel erg moe vooral eind van de dag. Ik gebruik deze medecijn al drie weken lang nu. Ben heel erg benieuwd hoe het nu met u gaat! Groetjes,

Anderhalf jaar geleden werd bij mij I.I.H. vastgesteld (Idiopathische intracraniële hypertensie, ook wel Pseudotumor Cerebri genaamd). Ik had al lange tijd hevige hoofdpijnen vergelijkbaar met migraine. Verschillende behandelingen en pijnstillers via specialisten (hoofdpijnpoli, expertisecentrum) boden geen oplossing. Uiteindelijk werd er een verhoogde hersendruk geconstat[lees meer...]eerd na uitvoeren van een lumbaalpunctie. De druk was 32, alarmerend hoog. Ik kreeg Diamox, maar het heeft een jaar geduurd voordat mijn lijf voldoende baat had bij dit middel, ik heb namelijk 6 lumbaalpuncties gehad in een jaar om overtollig hersenvocht af te voeren, ondanks de Diamox. Uiteindelijk behelp ik mij sinds een half jaar met 2x250 mg. per dag zonder lumbaalpuncties. Wel ben ik in afgelopen jaar afgevallen en leef ik gezonder en gebalanceerder dan voorheen. Nu hebben mijn vriend en ik een kinderwens en probeer ik heel geleidelijk aan de Diamox af te bouwen, door er met een pillensnijder een kwartje per week af te halen. De eerste week verliep prima, deze 2e week merk ik al verschil. De vraag is of dit ontwenning is, of dat ik afhankelijk ben van het middel om een gezonde hersendruk te behouden. Bij I.I.H. is namelijk onduidelijk of het weg gaat of niet. Diamox tijdens zwangerschap is mij door de huisarts en de neuroloog ten zeerste afgeraden. Ik krijg verder helaas geen antwoorden of andere opties. Heeft iemand tips of ervaring met afbouwen of zwangerschap na verhoogde intracraniële druk? Anderhalf jaar geleden werd bij mij I.I.H. vastgesteld (Idiopathische intracraniële hypertensie, ook wel Pseudotumor Cerebri genaamd). Ik had al lange tijd hevige hoofdpijnen vergelijkbaar met migraine. Verschillende behandelingen en pijnstillers via specialisten (hoofdpijnpoli, expertisecentrum) boden geen oplossing. Uiteindelijk werd er een verhoogde hersendruk geconstateerd na uitvoeren van een lumbaalpunctie. De druk was 32, alarmerend hoog. Ik kreeg Diamox, maar het heeft een jaar geduurd voordat mijn lijf voldoende baat had bij dit middel, ik heb namelijk 6 lumbaalpuncties gehad in een jaar om overtollig hersenvocht af te voeren, ondanks de Diamox. Uiteindelijk behelp ik mij sinds een half jaar met 2x250 mg. per dag zonder lumbaalpuncties. Wel ben ik in afgelopen jaar afgevallen en leef ik gezonder en gebalanceerder dan voorheen. Nu hebben mijn vriend en ik een kinderwens en probeer ik heel geleidelijk aan de Diamox af te bouwen, door er met een pillensnijder een kwartje per week af te halen. De eerste week verliep prima, deze 2e week merk ik al verschil. De vraag is of dit ontwenning is, of dat ik afhankelijk ben van het middel om een gezonde hersendruk te behouden. Bij I.I.H. is namelijk onduidelijk of het weg gaat of niet. Diamox tijdens zwangerschap is mij door de huisarts en de neuroloog ten zeerste afgeraden. Ik krijg verder helaas geen antwoorden of andere opties. Heeft iemand tips of ervaring met afbouwen of zwangerschap na verhoogde intracraniële druk?

Ik gebruik dit medicijn sinds 27 oktober. Er is bij mij 26 oktober de diagnose vastgesteld van een onbekende oorzaak voor het teveel aanmaken voor hersenvocht, waardoor ik enorm veel last had van migraine/hoofdpijn en lichtflitsen in mijn ogen. Sinds ik de medicijnen gebruik (2x oer dag een halve tablet) heb ik nergens last meer van. Wel heb ik soms nog last van de bij[lees meer...]werkingen, vooral tintelingen in mijn kleine tenen en hakken, soms een gek gevoel in mijn knieën, en ik ben nog steeds soms heel moe. Wel heb ik gemerkt dat dit al stukken minder is dan het begin. Ik gebruik dit medicijn sinds 27 oktober. Er is bij mij 26 oktober de diagnose vastgesteld van een onbekende oorzaak voor het teveel aanmaken voor hersenvocht, waardoor ik enorm veel last had van migraine/hoofdpijn en lichtflitsen in mijn ogen. Sinds ik de medicijnen gebruik (2x oer dag een halve tablet) heb ik nergens last meer van. Wel heb ik soms nog last van de bijwerkingen, vooral tintelingen in mijn kleine tenen en hakken, soms een gek gevoel in mijn knieën, en ik ben nog steeds soms heel moe. Wel heb ik gemerkt dat dit al stukken minder is dan het begin.

Ik gebruik deze medicijnen al meer dan twee maanden om ervoor te zorgen dat de hersenvocht die ik opbouw wordt afgevoerd, op een een of andere manier doet mijn lichaam dit niet meer zelf. De eerste werd ik er heel erg slaperig en langzaam van, ik kwam moeilijk uit bed en ik en de mensen om mij heen merkten ook dat mijn reactie vermogen en concentratie minder werden na 2 a [lees meer...]3 weken had ik overal tintelingen in mijn lichaam, voornamelijk in mijn handen, voeten, gezicht en lippen. Nu na 2 maanden gebruik merk ik nog weinig van de bij werkingen. De eerste maand voerde het niet genoeg vocht weg, waardoor ik tussendoor voor een ruggenprik moest, gelukkig is dat niet meer het geval en passen de medicijnen helemaal bij mn lichaam. Ik gebruik deze medicijnen al meer dan twee maanden om ervoor te zorgen dat de hersenvocht die ik opbouw wordt afgevoerd, op een een of andere manier doet mijn lichaam dit niet meer zelf. De eerste werd ik er heel erg slaperig en langzaam van, ik kwam moeilijk uit bed en ik en de mensen om mij heen merkten ook dat mijn reactie vermogen en concentratie minder werden na 2 a 3 weken had ik overal tintelingen in mijn lichaam, voornamelijk in mijn handen, voeten, gezicht en lippen. Nu na 2 maanden gebruik merk ik nog weinig van de bij werkingen. De eerste maand voerde het niet genoeg vocht weg, waardoor ik tussendoor voor een ruggenprik moest, gelukkig is dat niet meer het geval en passen de medicijnen helemaal bij mn lichaam.

Voorgeschreven bij ernstig verhoogde hersendruk en papiloedeem, eerste halfjaar was verschrikkelijk. Veel last van bijwerkingen, tintelingen, duizelig, misselijk en ontzettend moe, kon hele dagen slapen. Toen het lichaam eraan gewend was werden de bijwerkingen minder en inmiddels weinig last meer van bijwerkingen. Voorgeschreven bij ernstig verhoogde hersendruk en papiloedeem, eerste halfjaar was verschrikkelijk. Veel last van bijwerkingen, tintelingen, duizelig, misselijk en ontzettend moe, kon hele dagen slapen. Toen het lichaam eraan gewend was werden de bijwerkingen minder en inmiddels weinig last meer van bijwerkingen.

Oogdruk erg hoog na een staaroperatie. Had ook een erge spanning op mijn geopereerde oog en na gebruik van deze medicijnen voelde dat een heel stuk minder. Moet over een week terug komen. Zijn er mensen die dit ook hadden na een staaroperatie? Oogdruk erg hoog na een staaroperatie. Had ook een erge spanning op mijn geopereerde oog en na gebruik van deze medicijnen voelde dat een heel stuk minder. Moet over een week terug komen. Zijn er mensen die dit ook hadden na een staaroperatie?

Ik kreeg Diamox voorgeschreven bij de ziekte van Ménière. Het is tot nu toe de enige vochtafdrijver die de druk in mijn binnenoor kon verminderen... maar slechts voor beperkte tijd (ongeveer twee weken, daarna kwam de druk terug). Erg vervelend zijn de tintelingen in handen en voeten, maar in mijn geval nog erger: oorsuizen / tinnitus. Ik had dit al - net als gevolg van de[lees meer...] ziekte van Ménière - en op korte tijd is dit fel verergerd. Blijkt een gekend neveneffect te zijn van Diamox. Ik kreeg Diamox voorgeschreven bij de ziekte van Ménière. Het is tot nu toe de enige vochtafdrijver die de druk in mijn binnenoor kon verminderen... maar slechts voor beperkte tijd (ongeveer twee weken, daarna kwam de druk terug). Erg vervelend zijn de tintelingen in handen en voeten, maar in mijn geval nog erger: oorsuizen / tinnitus. Ik had dit al - net als gevolg van de ziekte van Ménière - en op korte tijd is dit fel verergerd. Blijkt een gekend neveneffect te zijn van Diamox.

Ik moest een half uurtje na het tegelijk innemen van 4 tabletten van 500mg 2 dagen overgeven. Kon niets binnenhouden en moest uiteindelijk stoppen met de kuur. Ik moest een half uurtje na het tegelijk innemen van 4 tabletten van 500mg 2 dagen overgeven. Kon niets binnenhouden en moest uiteindelijk stoppen met de kuur.

Ik gebruik Acetazolamide tabletten naast mijn oogdruppels tegen verhoogde oogdruk en in afwachting van een oogoperatie. Ik ben er doodmoe van, hoofdpijn, suf, duizelig, misselijk en tintelingen in vingers, handen, benen en voeten. Ik ben maar half zo scherp als ik normaal ben en lig veel te slapen, omdat ik zo moe ben en hoofdpijn heb. Helaas is dit het enige wat nog helpt[lees meer...] om de oogdruk enigszins naar beneden te brengen, zodat zo min mogelijk schade aangericht wordt aan de oogzenuw. Ik krijg er kaliumtabletten bij, maar heb het gevoel dat ik er alsnog een tros bananen, een bak tomaten en een reep pure chocola extra bij moet eten. Nog even volhouden, over twee en een halve week is de operatie, daarna nog 6 weken voordat de drain gaat werken, en dan hoef ik niet meer. Ik gebruik Acetazolamide tabletten naast mijn oogdruppels tegen verhoogde oogdruk en in afwachting van een oogoperatie. Ik ben er doodmoe van, hoofdpijn, suf, duizelig, misselijk en tintelingen in vingers, handen, benen en voeten. Ik ben maar half zo scherp als ik normaal ben en lig veel te slapen, omdat ik zo moe ben en hoofdpijn heb. Helaas is dit het enige wat nog helpt om de oogdruk enigszins naar beneden te brengen, zodat zo min mogelijk schade aangericht wordt aan de oogzenuw. Ik krijg er kaliumtabletten bij, maar heb het gevoel dat ik er alsnog een tros bananen, een bak tomaten en een reep pure chocola extra bij moet eten. Nog even volhouden, over twee en een halve week is de operatie, daarna nog 6 weken voordat de drain gaat werken, en dan hoef ik niet meer.