Ik gebruik Prograft al jaren om Nefrotisch syndroom in remissie te houden Ik gebruik Prograft al jaren om Nefrotisch syndroom in remissie te houden

12 jaar geleden dubbele longtransplantatie. Meteen na inname Progaft beven. Na 3 jaar naar neuroloog, diagnose: beginnende ziekte van Parkinson. Verloop van de ziekte atypisch: vooral beven weinig last van andere Parkinsonverschijnselen. Hevige hinder van Levodopa, daarom inmiddels DBS gehad. Inmiddels ontdekt dat medicijnen ook Parkinson kunnen veroorzaken. Op zoek naar[lees meer...] iets anders? 12 jaar geleden dubbele longtransplantatie. Meteen na inname Progaft beven. Na 3 jaar naar neuroloog, diagnose: beginnende ziekte van Parkinson. Verloop van de ziekte atypisch: vooral beven weinig last van andere Parkinsonverschijnselen. Hevige hinder van Levodopa, daarom inmiddels DBS gehad. Inmiddels ontdekt dat medicijnen ook Parkinson kunnen veroorzaken. Op zoek naar iets anders?

Na harttransplantatie dit medicijn gekregen. Op dit moment gebruik ik 2x daags 2,5 Mg. Oktober 2018 getransplanteerd. De enige bijwerking die ik ervaar in meer of mindere mate is het trillen, vooral trillende handen en trillende stem. Na harttransplantatie dit medicijn gekregen. Op dit moment gebruik ik 2x daags 2,5 Mg. Oktober 2018 getransplanteerd. De enige bijwerking die ik ervaar in meer of mindere mate is het trillen, vooral trillende handen en trillende stem.

Prettig in te nemen. Prettig in te nemen.

Ik ben overgestapt op prograft en in het begin kreeg ik veel pukkels die ik hiervoor nooit had. Dat vond ik nog niet zo erg dat ik er mee wou stoppen. Het is bekend van dit medicijn dat je gaat trillen maar helaas was het bij mij zo erg dat ik kopjes op de grond liet vallen en het niet helemaal vol kon schenken. Daarna had ik meer last van angst. Longen gingen vast zitten [lees meer...]met slijm. Ook veel last van misselijkheid en duizeligheid. Tot slot werd ik depressief, terwijl ik nou juist mentaal zo sterk was. Voor mij dus geen prograft meer. Ik ben overgestapt op prograft en in het begin kreeg ik veel pukkels die ik hiervoor nooit had. Dat vond ik nog niet zo erg dat ik er mee wou stoppen. Het is bekend van dit medicijn dat je gaat trillen maar helaas was het bij mij zo erg dat ik kopjes op de grond liet vallen en het niet helemaal vol kon schenken. Daarna had ik meer last van angst. Longen gingen vast zitten met slijm. Ook veel last van misselijkheid en duizeligheid. Tot slot werd ik depressief, terwijl ik nou juist mentaal zo sterk was. Voor mij dus geen prograft meer.

Goed medicijn, slik het al vele jaren. 1998 1e harttransplantatie; 2014 2e harttransplantatie. totaal geen klachten. Goed medicijn, slik het al vele jaren. 1998 1e harttransplantatie; 2014 2e harttransplantatie. totaal geen klachten.

Ik heb in mei 2015 een niertransplantatie gehad en ik slik Prograft om afstoting door het immuunsysteem te voorkomen. Hiernaast slikte ik in de eerste weken meer, nu is dat nog: Prednisolon, Cellcept, Pantoprazol, Alfacalcidol, calcium en een betablokker (om bijwerkingen van voorgaande medicatie op te vangen) en twee antibiotica om een virus dat in mijn donornier zit en i[lees meer...]k nog niet heb gehad rustig te houden nu mijn weerstand nog zo laag is. Ik begon in het ziekenhuis met 2x5mg Prograft, dit werd afgebouwd naar 2x4mg net voor ontslag op basis van dalspiegelmeting. Paar dagen na ontslag afgebouwd naar 2x3mg. Al snel bleek dat het serum kreatinine in mijn bloed na ontslag begon te stijgen. Zeer langzaam, maar trok wel de aandacht van de artsen. Eerst werd gedacht aan afstoting, maar uit bioptie bleek dat de donornier erg reageert op de Prograft (toxisch). Dit komt niet heel vaak voor, maar ook niet zeer zeldzaam. Zelf had ik al gemerkt dat ik behoorlijk last had van bijwerkingen: enorm trillende handen, brandend gevoel in tenen en vingers (precies alsof je vanuit vrieskou de warmte in komt, nog beter merkbaar bij warmte en kou) en tintelende lippen. De Prograft zorgt ervoor dat de filtertjes in de donornier geïrriteerd raken en minder spoelen. Ik hield veel vocht vast (sterk verdikt gezicht en hals, maar kan uiteraard ook aan Prednisolon liggen). Deze irritatie zorgt op korte termijn voor blijvende schade aan de filters (normaal op zeer lange termijn pas) dus is de dosis verlaagd naar 2x2mg. Na anderhalve week blijkt uit controle dat alle waardes die men meet nu verbeteren. Serum kreatinine is iets verlaagd. Nu is het afwachten of dit stabiliseert of (beter) verder verbetert. Ik merkte afname in bijwerkingen, maar nu sinds paar dagen weer verergering. Dalspiegel was overigens gelijk gebleven, ondanks verlaging, zie een trend in uitslagen: verlaging dosis zorgt eerst voor verlaging dalspiegel, daarna verhoging tot boven vorige spiegel en dan wordt dosis weer verlaagd en herhaalt zich alles. Wanneer Prograft voor blijvende problemen zorgt, wil de specialist pas overstappen naar ander middel (bv Neoral) maar liever niet, vanwege veel ergere bijwerkingen op lange termijn. Heb nu stiekem hoop op toelating Belatacept in NL en ik hier over een poos naar kan overstappen, omdat dit voor de lange termijn geen schade aan de nier toebrengt. Prograft doet dit wel (vandaar chronische afstoting en uiteindelijk verlies van nier na zoveel jaar). Ik heb in mei 2015 een niertransplantatie gehad en ik slik Prograft om afstoting door het immuunsysteem te voorkomen. Hiernaast slikte ik in de eerste weken meer, nu is dat nog: Prednisolon, Cellcept, Pantoprazol, Alfacalcidol, calcium en een betablokker (om bijwerkingen van voorgaande medicatie op te vangen) en twee antibiotica om een virus dat in mijn donornier zit en ik nog niet heb gehad rustig te houden nu mijn weerstand nog zo laag is. Ik begon in het ziekenhuis met 2x5mg Prograft, dit werd afgebouwd naar 2x4mg net voor ontslag op basis van dalspiegelmeting. Paar dagen na ontslag afgebouwd naar 2x3mg. Al snel bleek dat het serum kreatinine in mijn bloed na ontslag begon te stijgen. Zeer langzaam, maar trok wel de aandacht van de artsen. Eerst werd gedacht aan afstoting, maar uit bioptie bleek dat de donornier erg reageert op de Prograft (toxisch). Dit komt niet heel vaak voor, maar ook niet zeer zeldzaam. Zelf had ik al gemerkt dat ik behoorlijk last had van bijwerkingen: enorm trillende handen, brandend gevoel in tenen en vingers (precies alsof je vanuit vrieskou de warmte in komt, nog beter merkbaar bij warmte en kou) en tintelende lippen. De Prograft zorgt ervoor dat de filtertjes in de donornier geïrriteerd raken en minder spoelen. Ik hield veel vocht vast (sterk verdikt gezicht en hals, maar kan uiteraard ook aan Prednisolon liggen). Deze irritatie zorgt op korte termijn voor blijvende schade aan de filters (normaal op zeer lange termijn pas) dus is de dosis verlaagd naar 2x2mg. Na anderhalve week blijkt uit controle dat alle waardes die men meet nu verbeteren. Serum kreatinine is iets verlaagd. Nu is het afwachten of dit stabiliseert of (beter) verder verbetert. Ik merkte afname in bijwerkingen, maar nu sinds paar dagen weer verergering. Dalspiegel was overigens gelijk gebleven, ondanks verlaging, zie een trend in uitslagen: verlaging dosis zorgt eerst voor verlaging dalspiegel, daarna verhoging tot boven vorige spiegel en dan wordt dosis weer verlaagd en herhaalt zich alles. Wanneer Prograft voor blijvende problemen zorgt, wil de specialist pas overstappen naar ander middel (bv Neoral) maar liever niet, vanwege veel ergere bijwerkingen op lange termijn. Heb nu stiekem hoop op toelating Belatacept in NL en ik hier over een poos naar kan overstappen, omdat dit voor de lange termijn geen schade aan de nier toebrengt. Prograft doet dit wel (vandaar chronische afstoting en uiteindelijk verlies van nier na zoveel jaar).

mijn vrouw heeft na een longtransplantatie Prograft gebruikt heeft hiervan een hartstilstand en verschillende epileptische aanvallen gehad alsmede een coma is nu uit de coma maar kan niet praten, eten of bewegen dit duurt nu al meer dan twee maanden heeft iemand hier ervaring mee mijn vrouw heeft na een longtransplantatie Prograft gebruikt heeft hiervan een hartstilstand en verschillende epileptische aanvallen gehad alsmede een coma is nu uit de coma maar kan niet praten, eten of bewegen dit duurt nu al meer dan twee maanden heeft iemand hier ervaring mee

ik gebruik het na mijn harttransplantatie en heb als bijwerkingen: erg veel jeuk, polyneuropathie (in mijn voetzolen) erg veel last van vermoeidheid en exzeem hoofdzakelijk op mijn vingers ik gebruik het na mijn harttransplantatie en heb als bijwerkingen: erg veel jeuk, polyneuropathie (in mijn voetzolen) erg veel last van vermoeidheid en exzeem hoofdzakelijk op mijn vingers

ik heb al 15 jaar prograft. nier en alvlees klier transplantatie ik begin nu af en toe dubbel te zien. verder vind ik het een vriendelijk medicijn, men zegt dat het medicijn door lang gebruik dan pas bijwerkingen krijgt en daar denk ik ook zo over. ik heb al 15 jaar prograft. nier en alvlees klier transplantatie ik begin nu af en toe dubbel te zien. verder vind ik het een vriendelijk medicijn, men zegt dat het medicijn door lang gebruik dan pas bijwerkingen krijgt en daar denk ik ook zo over.

goed goed

veel bijwerkingen, o.a. beven, polyneuropathie. Verminderen van de nierfunctie veel bijwerkingen, o.a. beven, polyneuropathie. Verminderen van de nierfunctie

Een immunosuppressivum zonder veel bijwerkingen, in tegenstelling tot de NEORAL die ik voordien nam. Nu nog in combinatie met 4 mg MEDROL. Een immunosuppressivum zonder veel bijwerkingen, in tegenstelling tot de NEORAL die ik voordien nam. Nu nog in combinatie met 4 mg MEDROL.