Hét onafhankelijke platform voor het delen van ervaringen met medicijnen

Hét onafhankelijke platform voor het delen van ervaringen met medicijnen

lees de ervaringen

Remicade


Darmproblemen - ontsteking
Geef mening

Wordt gebruikt bij:
Tevredenheid over:
4
3
3
3,5
3,5

85 meningen
volgende > >>
Pagina 1 van 2

08-12-2013
Vrouw (35) - Ziekte van Crohn
Algehele tevredenheid: 3

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
5
1
3
5
Hallo. Ik gebruik nu 1, 5 jaar remicade... Eerst om de 8 weken maar daar waren er 4 van goed. Ik krijg nu om de 6 weken een infuus en daarnaast nog puritenol 100 mg elke dag. Ik heb minder last van mijn buik. Maar daar is ook alles mee gezegd. Ik heb erg last van mijn gewrichten en spieren. Ben eigenlijk altijd erg moe. Heb last van een zeer droge huid en krijg vaak [lees meer...]last van blaasjes in mijn gezicht. Veel last van mijn onderrug en elke dag is wel een verrassing wat het gaat brengen. Voel me af en toe een oud wijf met het hoofd van een jonge vrouw. Ik vind het allemsal erg frustrerend. Maar zie dat ik niet de enige ben met allerlei vervelende bijwerkingen. Vroeger draaide ik nergens mijn handen voor om. Maar nu..... M
1 Reactie
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

Reactie:

Hallo . Ik heb ook remicade en prednison bij mijn komen ze niet echt uit ik heb ook last van spierpijn en gewrichten ik heb ziekte van Crone . Maar nu is er twijfel of het wel Crone is ze hebben bij mijn al een stuk dunne darm weg gehaald. Het was een litekenweefsel geworden dus een vernauwing .daarvoor gebruikte ik humira die helpt niet meer omdat ik moest stoppen voor de operatie en meestal stoot je lichaam het af . Maar nu over de spierpijn dat beperkt je hele doen en laten ik had gelezen ergens op het net dat natrium bicarbonaat help tegen die spierpijn het is een verzuring van je spieren ik slikt het nu twee weken en ik heb geen last van me spieren meer je kan het zo halen bij de apotheek ik zou dat proberen je gaat er wel meer door drinken maar dat is juist goed het het reinigt je lichaam.

Datum 20-12-2013 10:55

05-09-2013
Vrouw (25) - Colitis ulcerosa
Algehele tevredenheid: 2

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
5
2
2
4
Na heel wat getob met mijn colitis ulcerosa met onder andere prednison heeft mijn arts remicade voorgeschreven. In eerste instantie helemaal super! De eerste paar dagen na een infuus was ik wel doodmoe, maar verder ging het allemaal prima. Het infuus zelf vond ik ook geen enkel probleem, het duurt alleen nogal lang. Nou heb ik in de tijd dat ik remicade toegediend heb gekr[lees meer...]egen wel steeds meer 'kleine' ongemakken erbij gekregen waarmee ik in eerste instantie de link niet legde met de remicade: overmatig zweten (ik heb al hyperhidrose, maar het werd nog erger!), steenpuisten, zonneallergie, droge huid, eczeem op armen en gezicht, drastisch verslechterde huid in het gezicht gepaard met veel puistjes, jeuk en irritatie, blaasontstekingen, schimmelinfectie, onverklaarbare blauwe plekken. Genoeg ellende om te besluiten te stoppen met de remicade. De arts zegt dat veel van die ongemakken niet door de remicade komen, maar verschillende bijsluiters van het medicijn beweren toch echt het tegendeel. Momenteel voel ik me goed en zie dus alleen maar redenen om niet verder te gaan met dit medicijn.
Reageer op deze ervaring
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

14-06-2013
Vrouw (40) - Ziekte van Crohn
Algehele tevredenheid: 4

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
5
4
1
4
remicade gebruikt.. 1x in de 2 maanden ging ik een middag naar het ziekenhuis waar ik het medicijn via een infuus toegediend kreeg. de eerste heb ik gekregen tijdens een ziekenhuisopname. mijn dikke darm was volledig ontstoken. remicade sloeg goed aan. ik was tevreden. op wat hoofdpijn na bij de eerste infusen, ging het prima. mijn laatste infuus liep anders. ik kreeg jeuk[lees meer...] over mijn hele lichaam, verschillende galbulten en ik werd verschrikkelijk benauwd. gelukkig was er iemand bij me, di snel een zuster heeft kunnen waarschuwen. anders had het anders kunnen aflopen. sindsdien gebruik ik geen remicade mee, maar Humira.
Reageer op deze ervaring
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

11-06-2013
Vrouw (50) - Crohn
Algehele tevredenheid: 3

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
3
3
3
3
Mag ik ook wat vragen ? Ik ben 50 jaar en weet sinds een half jaar dat ik crohn heb. Heb alle onderzoeken gehad. Slik nu 1 keer per dag 9 mg entocort. Het gaat best redelijk maar moest laatst naar de mld arts en die stelde voor te beginnen aan Remicade. Als ik hier alles zo lees zijn jullie al veel langer bezig met de ziekte v crohn. Dus vind ik het voor mij best snel[lees meer...] om die stap te nemen. Ik had gehoopt dat het met pillen ook zou kunnen beteren.Wat vinden jullie hiervan aan die remicade beginnen of toch even porberen met pillen?? Veel sterkte voor jullie
Reageer op deze ervaring
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

03-03-2013
Vrouw (20) - Ziekte van Crohn
Algehele tevredenheid: 4

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
5
3
4
5
Voor mij werkt Remicade heel goed. Alleen wat vaker last van jeuk (vooral inmijn gezicht) en rode plekken. Helaas toch 2 maanden geleden geopereerd moeten worden. Er was een vernauwing ontstaan tussen dunne en dikke darm. Darm was verder helemaal schoon. Tot nu toe is Remicade voor mij echt een wonder middel. Heb wel last van heel veel vermoeidheid tot 2 dagen de infusie[lees meer...], daarna kan ik bergen verzetten. Ik gebruik dit middel samen met Imuran en questran.
Reageer op deze ervaring
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

17-02-2013
Man (15) - Ziekte van Crohn
Algehele tevredenheid: 1

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
1
3
3
3
Mijn zoon van 15, is 3 jaar geleden gediagnostiseerd met de ziekte van Crohn. Hij heeft verschillende medicijnen gehad en niets was effectief. Sinds juni 2012 krijgt hij infliximab(remicade) ook dit helpt niets. Hij is in de 3 jaar slechter geworden i.p.v. beter. Hij heeft 11 jan.2013 een MRI gehad en de ontsteking op de overgang van dunne naar dikke darm zit er nog steeds[lees meer...]. Aankomende week krijgt hij nog een scopie om te kijken of de ontstekingen in de dikke darm er ook nog zitten. Hij is het helemaal zat. Zn lichaam zit helemaal vol met chemicalien van alle medicijnen, die natuurlijk ook zn gezonde organen etc. aantasten. Daarnaast heeft hij veel last van misselijkheid en overgeven en pijn in de spieren gekregen door het medicijn. In de reguliere geneeskunst zijn ze veel te weinig met voeding bezig. Ik heb nu inmidddels heel wat mensen gesproken die met een voedingsprogramma een normaal leven kunnen leiden. Dat gaat hij nu ook doen. We moeten afwachten wat dit gaat brengen. Ik houd jullie op de hoogte.
2 reacties
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

Reactie:

Hallo Ik zag jullie discussie over voeding. Ik volg sinds 6 maanden een koolhydraten arm dieet gekend als "Paleo-dieet" of "Specific Carbonhydrate Diet" (scd). De basis is complexe koolhydraten zoals in tarwe, aardappelen, rijst, suiker en lactose vermijden. Wat schiet er dan nog over hoor ik je denken? Wel, nog heel wat. Er is trouwens heel wat lectuur en recepten over te vinden maar met je eigen creativiteit kom je al heel ver. Maar belangrijker is dat het in mijn geval (en ben daar zeker niet de enige) een heilzame werking heeft op de darmen. Leef al ongeveer 20 jaar met Crohn met oa een darmresectie ongeveer een jaar geleden. Na 6 maanden was de ziekte terug. De conventionele wetenschap bood me Remicade, Humira en Imuran maar de lange lijst van bijwerkingen en slechte ervaringen van onder andere deze site hebben me ook richting voedingsadvies geleid. Sinds mijn dieet voel ik ook merkbaar beter. Meer energie minder moe, geen krampen. Na enkele maanden dieet opnieuw coloscopie ondergaan. Resultaat: een duidelijk waarneembare verbetering van de ontsteking en nog belangrijker, geen verdere medicatie nodig op dit moment. Mijn vrouw is vrijwel meteen mee overgeschakeld. Onze 3 kleine kinderen hebben het wel wat moeilijker mee. Maar ook zij eten af en toe al koolhydraten arm. Ik kan het echt iedereen aanraden

Datum 18-02-2014 21:47

Reactie:

Beste ouder, Ik ben moeder van een jongetje van 6 met crohn die nu 4 infusen infliximab heeft gekregen. Ik ben heel benieuwd naar het voedingsprogramma waar u het over heeft. Wat eet uw zoon wel/ niet en hoe gaat het nu?

Datum 14-09-2013 00:22

26-01-2013
Vrouw (41) - Ziekte van Crohn
Algehele tevredenheid: 4

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
4
3
3
4
Ik heb nu 6 keer mijn infuus gehad en gelijk van af de eerste keer had ik bijna geen last meer bij de derde keer helemaal geen last meer van de darmen. Ik weet niet hoe lang het al speelt ik denk een maand of drie nu dat ik jeuk heb en droge eczeem heb gekregen ik denk door de remicade nu heb ik ook steeds vaker (nu al enkele dagen) achter in de tong keel en gehemelte het[lees meer...] zet het wat op lijkt wel. als ik mijn tong uit steek doet het pijn de spieren in de bovenramen en boven benen doen pijn ook heb ik galbulten de dokteren hebben daar nog nooit van gehoord zeggen ze ook heb ik heeeeel erg haar uitval gehad dat is gelukkig weer aan het groeien. Een paar jaar geleden heb ik ook Hemera gehad ik kreeg toen ook vrij snel last van gewrichten en spieren maar daar hadden ze ook nooit van gehoord ik had verschrikkelijke pijn ik kon werkelijk niets mee het was een hele zware tijd. ik ben toen zelf gestopt daarna ging het steeds wat beter maar het lijkt nu weer terug te komen. Mijn zoon gebruikt ook remicade en kan niet zonder ze hebben het twee jaar geleden gestopt omdat ze dachten dat hij het niet meer nodig had hij was toen bijna dood na veel gemopper van mijn en vader hebben ze het toen toch maar weer gegeven en was hij zo weer op de been hij heeft wel 6 weken moeten vechten voor zijn leven voor de artsen wilde luisteren. Mijn zoon heeft helemaal geen bij werkingen we zijn blij met het medicijn en hopen dat het nog lang zijn werk blijft doen.
Reageer op deze ervaring
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

07-01-2013
Man (47) - Colitis ulcerosa
Algehele tevredenheid: 5

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
5
5
5
3
Zie mijn blog op darmaandoening.blogspot.com
Reageer op deze ervaring
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

06-11-2012
Man (30) - Crohn
Algehele tevredenheid: 2

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
1
2
2
3
hallo allemaal, ik ben een jongeman van 30 en heb al ruim 10 jaar last van de ziekte van crohn. in die 10 jaar heb ik een hoop verschillende medicijnen gehad waaronder remicade en humira die helaas allemaal werden afgestoten door me lichaam. eerst helpt het een periode waarna me lichaam het dus afstoot. in die tijd heb ik 2 operaties gehad waarbij ze een groot gedeelte va[lees meer...]n me darmen moesten verwijderen, heb nu nog 2,70m aan dunne darm over en nog altijd aan het vechten om een werkend medicijn te vinden. remicade heb ik in het verleden al is eerder gehad en kreeg bij de 2e gift een zwaar allergische reactie (hartkloppingen, rode vlekken enz) dit was een angstige ervaring en meteen een reden om ermee te stoppen. nu enkele jaren later en een ander ziekenhuis hebben ze het nog 1x willen proberen met remicade. 1e gift ging goed tot de bijwerkingen een week later optraden, rode vlekken met bultjes, jeuk, alle gewrichten en spieren die heel erg pijn doen waarop in me amper nog bewegen kon. dit duurde een dag of 5. nu krijg ik donderdag me 2e gift en ben bang dat het dan weer fout gaat. mocht remicade deze keer weer niet aanslaan dan is er nog maar 1 mogelijkheid voor mij, een stamcel-transplantatie. (niet dat dit een prettige ervaring zou zijn maar het is voor mij de allerlaatste kans op een 'normaal' leven)
Reageer op deze ervaring
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

04-11-2012
Vrouw (21) - Ziekte van Crohn
Algehele tevredenheid: 5

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
5
3
4
4
ik gebruik nu bijna een jaar remicade en ben er zeer tevreden over. ik was eerst bang om het te nemen vanwege de bijwerking daarvoor gebruikte ik humira dat bij mij de das om deed en in het ziekenhuis terecht kwam en er een prednison kuur bij kreeg. na overleg wouden ze me opereren waar ik duidelijk nee op heb gezegt en ben toen met de remicade begonnen. de enige bijwerkin[lees meer...]g wat ik beleef is dat ik weining weerstand heb.. Maar heb weinig tot bijna geen last meer van me crohn. ik zeg TOP medicijnn !
Reageer op deze ervaring
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

01-11-2012
Vrouw (49) - Reuma
Algehele tevredenheid: 3

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
2
3
3
5
Ben sinds kort overgestapt op dit middel. Maar zou graag meer ervaringen willen lezen. Blijkbaar wordt het door veel mensen gebruikt met de ziekte van Crohn.
1 Reactie
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

Reactie:

hallo, Ik ben sandra, heb ziekte van bertherew en Crohn.ben recent ook overgestapt op remicade na eerst anderhalf jaar andere medicijnen te moeten doorstaan. Ik moet zeggen dat mijn crohn er wel goed op reageert maar de gewrichten niet zo. Ik heb nog steeds mijn portie pijnstillers nodig om de dag door te komen. Ik hoop dat mijn derde gift iets zal oplossen. Is toch altijd afwachten , leven van dag tot dag he toch veel succes grts sandra

Datum 29-11-2012 22:01

28-10-2012
Man (33) - Ziekte van Crohn
Algehele tevredenheid: 1

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
1
1
1
1
Lieve lezers, Ik heb ziekte van Crohn. Er is een stuk darm verwijderd maar dit is niet helemaal goed gegaan. Ik kan beter zeggen helemaal niet! Ik heb nu een gaatje in mijn darmen, dus mijn darminhoud loopt zo mijn buik in.... Dit wil natuurlijk mijn buik uit. Naast de enorme pijn, heb ik ook heel veel andere ongemakken. Het darmvocht gaat via maar liefst 4 fistel-kanalen[lees meer...] naar buiten. De openingen zitten allen aam de voorkant op mijn onderbuik. Het vocht word opgevangen in wondzakjes; een soort stoma'tjes. Nu willen ze me REMICADE gaan geven. Ik word écht bang als ik al die verhalen van die bijwerkingen lees. Kan iemand mij gerust stellen, of helpen, of met mij praten ?? Ben in behandeling in het academisch ziekenhuis Maastricht. Hier zitten echt een aantal specialisten!! Ik heb wel het idee dat ze weten wat ze doen !... Alsjeblieft een reactie of zo.
1 Reactie
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

Reactie:

Hallo! Toen ik je verhaal las schrok ik even. Ik heb precies hetzelfde gehad (7 fistels die onder in mijn buik naar buiten met darminhoud). Ik ben zelf door een hele goede chirurg in het Lumc (leiden) behandeld en heb niets meer. Nu gebruik ik ook remicade om nieuwe fistels te voorkomen. Ik heb best wel veel problemen gehad tot ik geopereerd werd. Ik zou het zelf heel fijn vinden om mijn ervaringen met je te delen en andersom als jij dat ook ok vind. Ben heel benieuwd hoe het nu met jou gaat. Mocht je willen reageren kan dat via mijnmedicijn. ik kan je iig meegeven dat hoe slecht het er ook uitziet het goed kan komen. Misschien geeft dat hoop en wat tips waar je wat mee kunt. Groeten, Rooz

Datum 02-03-2013 11:17

22-10-2012
Man (65) - Ziekte van Crohn
Algehele tevredenheid: 5

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
5
4
4
3
Na een lange lijdensweg met salofalk en prednison zonder enig resultaat is infuustherapie met Remicade echt een wonder. Had als gevolg van Crohn constant diarrhee met veel bloed en 20 tot 30 keer toiletbezoek per dag. Na de eerste behandeling met Remicade was mijn ontlasting voor het eerst in een jaar weer normaal. Ben echt blij en opgelucht !
Reageer op deze ervaring
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

19-10-2012
Vrouw (59) - Reuma
Algehele tevredenheid: 5

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
5
4
4
4
Hoe goed het hielp weet ik nu pas. Na elf jaar krijg ik de remicade niet meer i.v.m. bezuinigingen. De reuma komt weer in alle hevigheid op. Het ging een half jaar goed en ik dacht dat was een goed besluit, maar nee hoor! Graag zou ik reacties willen van mensen die ook deze ervaring hebben en hoe de behandeling van de reuma toide- artritus nu is
Reageer op deze ervaring
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

13-10-2012
Vrouw (55) - Colitis ulcerosa
Algehele tevredenheid: 2

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
1
2
3
4
Gebruik sinds 9 maanden remicade. Voel me er niet echt beter door. Veeel last van transpireren, zit wel in de overgang, maar na gebruik remicade veel meer last. hartkloppingen tijdens het inlopen, maar ook daarna nog last van, veel krampen in voeten en benen, pijn linker arm en schouder, vaak misselijk en hoofdpijn en geen energie. Ondanks remicade toch nog een opvlamming [lees meer...]gehad, hiervoor krijg ik dan cortison zetpillen. Dit helpt wel. Weet niet zo goed of ik er wel mee door moet gaan.
Reageer op deze ervaring
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

27-09-2012
Vrouw (39) - Ziekte van Crohn
Algehele tevredenheid: 4

Remicade (infliximab)

Tevredenheid over:
3
2
2
3
Ook ik krijg remicade, en dagelijks imuran voor crohn. Doordat ik allergie reactie kreeg krijg ik voor de remicade,hydrocortison toegediend. Nu twee keer gehad, de eerste gelukkig geen allergie reactie, de tweede keer voelde ik me weer niet goed, langzamer laten inlopen was het advies. Ik heb geen last van mijn darmen, fijnn! maar wel uitslag in mijn gezicht, grote rode dr[lees meer...]oge vlekken, blijkt door remicade en/of imuran te komen, daarnaast blijf ik wel moe,heb vage maagklachten en ik zweet veel meer dan anders.. (kent iemand het zweten als reactie van de remicade?) dus ik ben deze keer niet helemaal tevreden terug uit het ziekenhuis.. Ik ging altijd eens per 6wk maar mijn mdl arts vind om de 8 wk beter, ik heb mijn twijfels..
1 Reactie
U kunt alleen reacties geven als u ingelogd bent. Inloggen kunt u rechts hiernaast op deze pagina of maak eerst een account aan als u dit nog niet heeft gedaan. Registreer

Reactie:

hallo, Ik ben er achter gekomen als ik het infuus langzaam laat inlopen, 3 a 4 uur, en hierna rustig aan doe, vroeg op bed, en hierma een dagje niks. Hierdoor werkt voor mij de remicade beter en kan ik er 8 weken tegen aan. de moeheid begint dan in de 7e week pas weer. voor heen deed ik het in 2 uur en ging gewoon weer werken. nu trek ik er 2 dagen voor uit en ik voel me echt veel beter.

Datum 09-10-2012 22:01

volgende > >>
Pagina 1 van 2

Medicijnen met de meeste ervaringen

Mirena spiraal (1693) - Anticonceptie - overig
Simvastatine (766) - Cholesterol
Champix (673) - Verslavingsziekten
Paroxetine (639) - Depressie - antidepressiva SSRI
Omeprazol (533) - Maagzuur - protonpompremmers
Efexor (527) - Depressie - antidepressiva overig
Tramadol (490) - Pijn - morfine-achtigen
Citalopram (451) - Depressie - antidepressiva SSRI
Venlafaxine (400) - Depressie - antidepressiva overig
Sertraline (400) - Depressie - antidepressiva SSRI
Lyrica (390) - Epilepsie
Metoprolol (384) - Bloeddruk - betablokkers
Metformine (363) - Diabetes (suikerziekte) - orale middelen
Lexapro (353) - Depressie - antidepressiva SSRI
Thyrax Duotab (349) - Schildklier - hypothyroidie (traagwerkend)
Seroquel (323) - Psychose / schizofrenie - antipsychotica
Lipitor (308) - Cholesterol
Amitriptyline (303) - Depressie - antidepressiva TCA
Amoxicilline (302) - Antibiotica - penicillines breedspectrum
Concerta (285) - ADHD - psychostimulantia