Ben gediagnostiseerd met microscopische colitis (bestaande uit lymfocitaire en collagene colitis). Vanag dag één slikte ik drie pillen (totaal 9 mg) in de ochtend, maar dat bleek onverstandig; in de douche kon ik mijn ogen niet openhouden en zat eigenijk permanent in een sluimerende 'slaap-modus'. Om die reden de budesonide voor het slapen gaan geslikt, maar alhoewel ik a[lees meer...]nderhalf tot twee jaar mij mentaal heb weten/proberen te ontworstelen aan de nog steeds sluimerende vermoeidheid overag (gedachten als: "kop op, doorpakken, doorwerken, door die stomme vermoeidheid laat ik me niet kisten") moet ik bekennen dat ook bij 3 mg (ik ben zeeeeeer langzaam aan het afbouwen anders verval ik weer in de oorspronkelijke symptomen) eigenlijk gewoonweg de hele dag sluimerend moe ben, moeier voor iemand anders van mijn leeftijd. Ik slaap overdag en val regelmatig ook in slaap als ik even rust neem. Ook lijk ik nauwelijks meer een ochtendhormoon-signaal (cortisol) te krijgen om wakker te worden en als ik geen wekker zet, slaap ik rustig gewoon door. Wat zou hier een rol spelen vraag ik me af: een teveel aan cortisol of tegenwerkende/ruziënde krachten tussen eigen cortisol-productie en medicijninname? Is hier een verklaring voor te geven? Ben gediagnostiseerd met microscopische colitis (bestaande uit lymfocitaire en collagene colitis). Vanag dag één slikte ik drie pillen (totaal 9 mg) in de ochtend, maar dat bleek onverstandig; in de douche kon ik mijn ogen niet openhouden en zat eigenijk permanent in een sluimerende 'slaap-modus'. Om die reden de budesonide voor het slapen gaan geslikt, maar alhoewel ik anderhalf tot twee jaar mij mentaal heb weten/proberen te ontworstelen aan de nog steeds sluimerende vermoeidheid overag (gedachten als: "kop op, doorpakken, doorwerken, door die stomme vermoeidheid laat ik me niet kisten") moet ik bekennen dat ook bij 3 mg (ik ben zeeeeeer langzaam aan het afbouwen anders verval ik weer in de oorspronkelijke symptomen) eigenlijk gewoonweg de hele dag sluimerend moe ben, moeier voor iemand anders van mijn leeftijd. Ik slaap overdag en val regelmatig ook in slaap als ik even rust neem. Ook lijk ik nauwelijks meer een ochtendhormoon-signaal (cortisol) te krijgen om wakker te worden en als ik geen wekker zet, slaap ik rustig gewoon door. Wat zou hier een rol spelen vraag ik me af: een teveel aan cortisol of tegenwerkende/ruziënde krachten tussen eigen cortisol-productie en medicijninname? Is hier een verklaring voor te geven?

Misschien een idee om questran zakjes te gaan gebruiken, op recept te verkrijgen. Sommige hebben bij deze zeldzame ziekte hier veel baat bij. Misschien een idee om questran zakjes te gaan gebruiken, op recept te verkrijgen. Sommige hebben bij deze zeldzame ziekte hier veel baat bij.

Ik nam deze capsule eerst bij het avond eten, maar merkte dat ik dan veel last had van maagzuur en een onrustig gevoel, waardoor het inslapen niet ging ook al was ik erg moe. Na wat te googelen over cortisol en bijnieruitputting ben ik de capsule in de ochtend gaan nemen, aangezien je cortisol niveau in de ochtend hoger zou moeten zijn dan in de avond leek het mij het pr[lees meer...]oberen waard! Ik eet dan een stuk fruit erbij wat goed werkt. Eerst waren mijn darmen gelijk weer van slag maar nu na een aantal dagen gaat het weer goed. Ik heb ook veel meer energie overdags en het inslapen gaat savonds ook weer goed. Ik nam deze capsule eerst bij het avond eten, maar merkte dat ik dan veel last had van maagzuur en een onrustig gevoel, waardoor het inslapen niet ging ook al was ik erg moe. Na wat te googelen over cortisol en bijnieruitputting ben ik de capsule in de ochtend gaan nemen, aangezien je cortisol niveau in de ochtend hoger zou moeten zijn dan in de avond leek het mij het proberen waard! Ik eet dan een stuk fruit erbij wat goed werkt. Eerst waren mijn darmen gelijk weer van slag maar nu na een aantal dagen gaat het weer goed. Ik heb ook veel meer energie overdags en het inslapen gaat savonds ook weer goed.

Ik gebruik budenofalk nu 6 jaar. Na een tweetal jaren kreeg ik blauwe plekken als ik ergens tegen aan kwam. Hoefde niet eens te stoten. Nu bij alles waar ik tegen aan kom scheurt de huid stuk. Vooral op de onderbenen. Gevolg is dat de huid wegtrekt en er een open wond achterblijft. Voordat dit geneest ben ik minimaal 4 maanden verder Ik gebruik budenofalk nu 6 jaar. Na een tweetal jaren kreeg ik blauwe plekken als ik ergens tegen aan kwam. Hoefde niet eens te stoten. Nu bij alles waar ik tegen aan kom scheurt de huid stuk. Vooral op de onderbenen. Gevolg is dat de huid wegtrekt en er een open wond achterblijft. Voordat dit geneest ben ik minimaal 4 maanden verder

Ik zou er graag heel gauw mee stoppen Ik zou er graag heel gauw mee stoppen

Na 3 maanden budenofalk klachten sterk verminderd. Na stopweek weer klachten. Nu elke week 1 x 3mg, reageer hier goed op. Hoop straks nog meer af te kunnen bouwen. Vooralsnog deze capsules altijd in huis. Na 3 maanden budenofalk klachten sterk verminderd. Na stopweek weer klachten. Nu elke week 1 x 3mg, reageer hier goed op. Hoop straks nog meer af te kunnen bouwen. Vooralsnog deze capsules altijd in huis.

Wegens terugkerende klachten ivm collagene Colitis , budenofalk intesticort voorgeschreven. Van meer dan 10x per dag diarree naar 3x redelijk normale ontlasting. Inname 9mg ochtend 4 weken. Inname 6mg 4 weken Inname 3mg 4 weken Ik merk dat de klachten nog niet geheel zijn verdwenen. Volgens mijn mdl arts is de kans groter dat het geneest als deze kuur volledig wo[lees meer...]rdt afgemaakt en mogelijk daarna een onderhoudstablet. Bijwerkingen heb ik niet. Voel me niet anders dan voor de inname, eerder beter door minder frequentie toiletbezoek. Wegens terugkerende klachten ivm collagene Colitis , budenofalk intesticort voorgeschreven. Van meer dan 10x per dag diarree naar 3x redelijk normale ontlasting. Inname 9mg ochtend 4 weken. Inname 6mg 4 weken Inname 3mg 4 weken Ik merk dat de klachten nog niet geheel zijn verdwenen. Volgens mijn mdl arts is de kans groter dat het geneest als deze kuur volledig wordt afgemaakt en mogelijk daarna een onderhoudstablet. Bijwerkingen heb ik niet. Voel me niet anders dan voor de inname, eerder beter door minder frequentie toiletbezoek.

Al vele jaren heb ik last van darm problemen: krampen, obstipatie en opgeblazen buik. Diverse keren onderzoek gehad en steeds was de diagnose PDS en divertikels. Drie maanden geleden kreeg ik opeens last van diarhee en erge buikkrampen. Na een paar weken toch maar weer afspraak gemaakt bij internist en onderzoek via biopten wees uit dat er sprake is van lymfocytaire coliti[lees meer...]s. Behandeling: bufenofalk (entocort) eerste 2 maand 9 mg, dan 1 maand 6 mg en daarna 1 maand 3 mg. Na een dag merkte ik al verschil en nu 2 weken later is de diarhee helemaal weg maar heb ik wel veel bijwerkingen zoals hoofdpijn en slecht slapen. Eerdere ervaringen met prednison hebben me geleerd dat ik blijkbaar gevoelig ben voor dit medicijn soort. Ik heb er ook een hele dunne en kwetsbare huid aan overgehouden. Nu lees ik op dit forum veel mensen met dit soort ervaringen en ook dat men zelf al eerder gaat afbouwen of onderzoekt wat effectief is, bv een week wel en een week niet, of per week al afbouwen van 9 naar 3 mg. Omdat ik nog nieuw ben met deze diagnose vind ik het nog beetje spannend om dit zonder overleg met arts te doen. Ik slik liever zo weinig mogelijk maar ik weet ook dat zij zal adviseren om te gebruiken zoals voorgeschreven. Ben benieuwd naar het advies van mensen met ervaring! Al vele jaren heb ik last van darm problemen: krampen, obstipatie en opgeblazen buik. Diverse keren onderzoek gehad en steeds was de diagnose PDS en divertikels. Drie maanden geleden kreeg ik opeens last van diarhee en erge buikkrampen. Na een paar weken toch maar weer afspraak gemaakt bij internist en onderzoek via biopten wees uit dat er sprake is van lymfocytaire colitis. Behandeling: bufenofalk (entocort) eerste 2 maand 9 mg, dan 1 maand 6 mg en daarna 1 maand 3 mg. Na een dag merkte ik al verschil en nu 2 weken later is de diarhee helemaal weg maar heb ik wel veel bijwerkingen zoals hoofdpijn en slecht slapen. Eerdere ervaringen met prednison hebben me geleerd dat ik blijkbaar gevoelig ben voor dit medicijn soort. Ik heb er ook een hele dunne en kwetsbare huid aan overgehouden. Nu lees ik op dit forum veel mensen met dit soort ervaringen en ook dat men zelf al eerder gaat afbouwen of onderzoekt wat effectief is, bv een week wel en een week niet, of per week al afbouwen van 9 naar 3 mg. Omdat ik nog nieuw ben met deze diagnose vind ik het nog beetje spannend om dit zonder overleg met arts te doen. Ik slik liever zo weinig mogelijk maar ik weet ook dat zij zal adviseren om te gebruiken zoals voorgeschreven. Ben benieuwd naar het advies van mensen met ervaring!

Jarenlang getob/ niet goed kunnen fuctioneren/ onderzoek gehad bij de MLD Stichting. Internist ondekte bij coloscopie en na biopt onderzoek : collagene colitis. Medicijn Budesonide voorgeschreven. Ben zo dankbaar dat dit goed werkt! Ben 77 jr. Heb geen hoge bloeddruk/ geen diabetes/ leef gezond/ en ga 1x per jaar naar de huisarts voor totaal onderzoek / en vooraf[lees meer...] uitgebreid bloedonderzoek. Jarenlang getob/ niet goed kunnen fuctioneren/ onderzoek gehad bij de MLD Stichting. Internist ondekte bij coloscopie en na biopt onderzoek : collagene colitis. Medicijn Budesonide voorgeschreven. Ben zo dankbaar dat dit goed werkt! Ben 77 jr. Heb geen hoge bloeddruk/ geen diabetes/ leef gezond/ en ga 1x per jaar naar de huisarts voor totaal onderzoek / en vooraf uitgebreid bloedonderzoek.

Ook bij mij is na vele onderzoeken en een 24-uurs ontlastingtest collagene colitis vastgesteld. Het werd erg moeilijk in het dagelijks leven, omdat ik erg vaak naar de wc moest, krampen had, plotselinge aandrang, uiteraard diarree. Toen ik per trein naar mijn werk ging en direct op het station een toilet moest vinden, besloot ik door te gaan tot er een oplossing was. Niet [lees meer...]het VU medisch centrum waar ik eerst was, maar het toenmalige Slotervaart Ziekenhuis heeft uitermate goed werk verricht om de oorzaak te vinden. Ik ben nu al meerdere jaren zo goed als vrij van medicijnen. Ik gebruik de Budenofalk slechts een paar keer een paar dagen per jaar, als de zaak verergert en zo uit de hand loopt dat ik moet ingrijpen. Verder heb ik met rustige leefstijl, veel groenten en grotendeels vegetarische voeding dus weinig klachten. Maar de Budenofalk heb ik altijd in huis, voor het geval dat... Ook bij mij is na vele onderzoeken en een 24-uurs ontlastingtest collagene colitis vastgesteld. Het werd erg moeilijk in het dagelijks leven, omdat ik erg vaak naar de wc moest, krampen had, plotselinge aandrang, uiteraard diarree. Toen ik per trein naar mijn werk ging en direct op het station een toilet moest vinden, besloot ik door te gaan tot er een oplossing was. Niet het VU medisch centrum waar ik eerst was, maar het toenmalige Slotervaart Ziekenhuis heeft uitermate goed werk verricht om de oorzaak te vinden. Ik ben nu al meerdere jaren zo goed als vrij van medicijnen. Ik gebruik de Budenofalk slechts een paar keer een paar dagen per jaar, als de zaak verergert en zo uit de hand loopt dat ik moet ingrijpen. Verder heb ik met rustige leefstijl, veel groenten en grotendeels vegetarische voeding dus weinig klachten. Maar de Budenofalk heb ik altijd in huis, voor het geval dat...

Budesonide werkte in het begin niet doordat de pillen er in zijn geheel rectaal weer uitkwamen. Van pillen naar capsules welke ik openmaakte en in de yoghurt gooide. Dit heeft geholpen en nu neem ik ze in het geheel in. I.v.m. de bijwerkingen (Blauwe plekken, littekens blijven donkerrood, witte dunne huid en gewichtstoename probeer ik te minderen maar er is geen 2 m[lees meer...]g dus nu slik ik 3 mg. 2 dagen wel 1 dag niet Budesonide werkte in het begin niet doordat de pillen er in zijn geheel rectaal weer uitkwamen. Van pillen naar capsules welke ik openmaakte en in de yoghurt gooide. Dit heeft geholpen en nu neem ik ze in het geheel in. I.v.m. de bijwerkingen (Blauwe plekken, littekens blijven donkerrood, witte dunne huid en gewichtstoename probeer ik te minderen maar er is geen 2 mg dus nu slik ik 3 mg. 2 dagen wel 1 dag niet

Sinds 8 jaar heb ik collagene colitis, had altijd al last van een spastische darm tot ik aan de diarree kwam wat steeds erger werd( 15 tot 20 keer per dag) dus dicht in de beurt van de wc blijven, kon de deur niet meer uit. Eerst naar huisarts die mij door verwees naar het ziekenhuis waar ze door middel van onderzoeken erachter kwamen dat ik collagene colitis had en poliep[lees meer...]en. Kreeg Budenofalk voorgeschreven ,( 1 maand 3 tabletten , 1 maand 2 tabletten en 1 maand 1 tablet) wat de tweede dag al hielp, hoefde niet vaak meer naar de wc....maar na een paar maand weer diarree, dus weer aan de Budenofalk, en weer hielp het meteen.....maar de ontstekingen kwamen steeds vaker en sneller op elkaar, soms was ik nog maar 2 weken van de Budenofalk af en dan begon de diarree weer. Ben toen in overleg met arts dagelijks 1 tablet Budenofalk gaan gebruiken, doe dit nu sinds 3 jaar en het gaat goed.....heb goeie dagen maar ook mindere, dat ik echt erg moe ben en de dag nog moet beginnen, zo moe dat ik s,middags bij de tafel zit en in slaap val.....had in het begin ook erg last van opvliegers en nachtelijk zweten maar dat is door de jaren heen wel beter geworden. Wel last van dunne huid en blauwe plekken en overbeharing. Het is heel erg op je voeding letten wat je eet, heb nog wel veel last van buikkrampen, het ligt eraan wat ik eet hoe erg het is. Wat ik wel ervaar is het onbegrip, je ziet niet dat je ziek bent en dat doet wel eens zeer. Maar ik ben blij dat ik goed reageer op de Budenofalk en mijn dagelijkse dingen kan doen , ik probeer zo positief mogelijk te blijven. Hoop dat iemand er iets aan heeft want daarom heb ik in het kort mijn verhaal vertelt. Sinds 8 jaar heb ik collagene colitis, had altijd al last van een spastische darm tot ik aan de diarree kwam wat steeds erger werd( 15 tot 20 keer per dag) dus dicht in de beurt van de wc blijven, kon de deur niet meer uit. Eerst naar huisarts die mij door verwees naar het ziekenhuis waar ze door middel van onderzoeken erachter kwamen dat ik collagene colitis had en poliepen. Kreeg Budenofalk voorgeschreven ,( 1 maand 3 tabletten , 1 maand 2 tabletten en 1 maand 1 tablet) wat de tweede dag al hielp, hoefde niet vaak meer naar de wc....maar na een paar maand weer diarree, dus weer aan de Budenofalk, en weer hielp het meteen.....maar de ontstekingen kwamen steeds vaker en sneller op elkaar, soms was ik nog maar 2 weken van de Budenofalk af en dan begon de diarree weer. Ben toen in overleg met arts dagelijks 1 tablet Budenofalk gaan gebruiken, doe dit nu sinds 3 jaar en het gaat goed.....heb goeie dagen maar ook mindere, dat ik echt erg moe ben en de dag nog moet beginnen, zo moe dat ik s,middags bij de tafel zit en in slaap val.....had in het begin ook erg last van opvliegers en nachtelijk zweten maar dat is door de jaren heen wel beter geworden. Wel last van dunne huid en blauwe plekken en overbeharing. Het is heel erg op je voeding letten wat je eet, heb nog wel veel last van buikkrampen, het ligt eraan wat ik eet hoe erg het is. Wat ik wel ervaar is het onbegrip, je ziet niet dat je ziek bent en dat doet wel eens zeer. Maar ik ben blij dat ik goed reageer op de Budenofalk en mijn dagelijkse dingen kan doen , ik probeer zo positief mogelijk te blijven. Hoop dat iemand er iets aan heeft want daarom heb ik in het kort mijn verhaal vertelt.

Ik heb sinds 2015 endogene collitis. Minstens 10x per dag diarree. Dus ik kon niet veel meer doen, behalve op werk in de buurt van de wc blijven. Budenofalk helpt bij mij binnen 5 minuten. Het borrelen en ploffen van mijn darmen stopt en ik heb ook meteen geen diarree meer. Ik bouw af in 8 weken (2 weken 9 mg, 2 weken 6 Mg, 2 weken 3 Mg en dan nog om de dag 3 Mg). Na circa[lees meer...] 8 maanden komt de diarree terug en doe ik weer een kuur. Ik slik dan ook extra calcium/vitamine D 500mg per dag. Ik heb sinds 2015 endogene collitis. Minstens 10x per dag diarree. Dus ik kon niet veel meer doen, behalve op werk in de buurt van de wc blijven. Budenofalk helpt bij mij binnen 5 minuten. Het borrelen en ploffen van mijn darmen stopt en ik heb ook meteen geen diarree meer. Ik bouw af in 8 weken (2 weken 9 mg, 2 weken 6 Mg, 2 weken 3 Mg en dan nog om de dag 3 Mg). Na circa 8 maanden komt de diarree terug en doe ik weer een kuur. Ik slik dan ook extra calcium/vitamine D 500mg per dag.

Na maanden hevige diarree en onderzoeken collagene colitis gediagnosticeerd. Ondertussen 10 kg afgevallen. Lichaam uitgeput. Start budenofalk 9mg. Diarree al vrij snel minder, maar blijf ontzettend moe. Heb veel hoofdpijn, last van misselijkheid en nu ook overgeven. Na 3 maanden is de budenofalk verlaagd naar 6 mg per dag. Ben nog steeds niet in staat om weer te gaan wer[lees meer...]ken en er is nogal wat onbegrip. Vooral bij de bedrijfsarts. Na maanden hevige diarree en onderzoeken collagene colitis gediagnosticeerd. Ondertussen 10 kg afgevallen. Lichaam uitgeput. Start budenofalk 9mg. Diarree al vrij snel minder, maar blijf ontzettend moe. Heb veel hoofdpijn, last van misselijkheid en nu ook overgeven. Na 3 maanden is de budenofalk verlaagd naar 6 mg per dag. Ben nog steeds niet in staat om weer te gaan werken en er is nogal wat onbegrip. Vooral bij de bedrijfsarts.

Al 20 jaar colitus, met weinig opvlammingen die toen makkelijk onder controle waren te brengen. Behalve deze laatste. Vanaf februari klachten, eerst salofalk klysmas die matig werkte, na verergering budenofalk capsules voorgeschreven die snel verbetering gaven. Zit nu in afbouw, ben benieuwd of het wegblijft . Al 20 jaar colitus, met weinig opvlammingen die toen makkelijk onder controle waren te brengen. Behalve deze laatste. Vanaf februari klachten, eerst salofalk klysmas die matig werkte, na verergering budenofalk capsules voorgeschreven die snel verbetering gaven. Zit nu in afbouw, ben benieuwd of het wegblijft .