Reeds 14 jaar kreeg mijn man (nu 50) remicade, 2 maandelijks. 5 jaar geleden begon hij neurologische verschijnselen te vertonen, zijnde naast dingen grijpen, broek plassen, moeilijk stappen, moeilijker praten. Na een MRI hersenen bleek dat er letsels op de hersenstam zijn tgv de remicade. Mits medicatie is mijn man nu grotendeels gerecupereerd, alhoewel hij nog steeds de g[lees meer...]evolgen er van draagt en zal blijven dragen, levenslang. Wij hebben de behandelende gastro-enteroloog op de hoogte gebracht van de neurologische klachten, doch heeft die nog een dosis remicade toegediend, met alle gevolgen vandien. Reeds 14 jaar kreeg mijn man (nu 50) remicade, 2 maandelijks. 5 jaar geleden begon hij neurologische verschijnselen te vertonen, zijnde naast dingen grijpen, broek plassen, moeilijk stappen, moeilijker praten. Na een MRI hersenen bleek dat er letsels op de hersenstam zijn tgv de remicade. Mits medicatie is mijn man nu grotendeels gerecupereerd, alhoewel hij nog steeds de gevolgen er van draagt en zal blijven dragen, levenslang. Wij hebben de behandelende gastro-enteroloog op de hoogte gebracht van de neurologische klachten, doch heeft die nog een dosis remicade toegediend, met alle gevolgen vandien.

In het verleden heb ik Remicade gehad voor Crohn wat toen altijd goed ging. Na jaren dat Crohn rustig was geen medicatie gebruikt. Totdat ik weer klachten kreeg en ik Infliximab per infuus heb gekregen. 10 dagen later kreeg ik heftige spier en gewrichtspijnen in schouders wat uitstraalde naar mijn armen en handen. Waardoor ik mijn armen nauwelijks nog kon bewegen. Had hoge[lees meer...] koorts, hoofdpijn, oorsuizen en flauwtes. Later begonnen ook mijn heupen, knieeen en de spieren in mijn benen pijn te doen. Waardoor lopen ook lastig ging. Ik ben er echt goed beroerd van geweest. Nu nog steeds zeurende pijn in de schouders. Als ik ze beweeg voel ik een soort gekraak. Wat ik voor Infliximab niet had. In het verleden heb ik ook prednison gebruikt waar ik dezelfde allergische reactie van kreeg. Alleen daardoor had ik toen langere tijd spierzwakte in mijn benen aan overgehouden. Ik hoop dat deze reactie op Infliximab sneller zal uitwerken en er niets aan over zal houden. In het verleden heb ik Remicade gehad voor Crohn wat toen altijd goed ging. Na jaren dat Crohn rustig was geen medicatie gebruikt. Totdat ik weer klachten kreeg en ik Infliximab per infuus heb gekregen. 10 dagen later kreeg ik heftige spier en gewrichtspijnen in schouders wat uitstraalde naar mijn armen en handen. Waardoor ik mijn armen nauwelijks nog kon bewegen. Had hoge koorts, hoofdpijn, oorsuizen en flauwtes. Later begonnen ook mijn heupen, knieeen en de spieren in mijn benen pijn te doen. Waardoor lopen ook lastig ging. Ik ben er echt goed beroerd van geweest. Nu nog steeds zeurende pijn in de schouders. Als ik ze beweeg voel ik een soort gekraak. Wat ik voor Infliximab niet had. In het verleden heb ik ook prednison gebruikt waar ik dezelfde allergische reactie van kreeg. Alleen daardoor had ik toen langere tijd spierzwakte in mijn benen aan overgehouden. Ik hoop dat deze reactie op Infliximab sneller zal uitwerken en er niets aan over zal houden.

Nvt Nvt

Na jaren aanmodderen met mijn darmen en geen arts die een diagnose wilde stellen in aug 2019 middels een calprotectine test toch eindelijk de diagnose ziekte van Crohn gekregen. Calprotectine was toen ruim 3500. Meteen de volgende dag begonnen met slikken van azathioprine en infliximab via het infuus. Ondanks de extreme vermoeidheid voelde ik me na een paar dagen al beter[lees meer...] qua buikpijn. Na mijn tweede infuus op dag 6 kreeg ik een vertraagd allergische reactie. Ik zwol binnen mum van tijd op, gezicht dik en rood en verder hield ik veel vocht vast in armen en benen. Ook heb ik sinds infuus 1 continue een opgezette buik waardoor ik geen normale broek aankan, alleen een positiebroek past. Ook kreeg ik last van een branderig rood gezicht, enorm pijnlijk, alsof ik verbrand was. Antihistamine gekregen en toen ging het beter. Elke dag verhogingen gemeten dus na overleg besloten:. Infuus 3 moest beter zijn, anders overstappen op nieuw medicijn. Infuus 3 na dag 2 weer verhoging en opgezwollen, extreme vermoeidheid en algehele malaise. Helaas geen infliximab meer, nu beginnen met adalimumab. Ben benieuwd. Bloed en ontlasting onderzoek is super goed, ondanks de bijwerkingen Is dat heel fijn. Na jaren aanmodderen met mijn darmen en geen arts die een diagnose wilde stellen in aug 2019 middels een calprotectine test toch eindelijk de diagnose ziekte van Crohn gekregen. Calprotectine was toen ruim 3500. Meteen de volgende dag begonnen met slikken van azathioprine en infliximab via het infuus. Ondanks de extreme vermoeidheid voelde ik me na een paar dagen al beter qua buikpijn. Na mijn tweede infuus op dag 6 kreeg ik een vertraagd allergische reactie. Ik zwol binnen mum van tijd op, gezicht dik en rood en verder hield ik veel vocht vast in armen en benen. Ook heb ik sinds infuus 1 continue een opgezette buik waardoor ik geen normale broek aankan, alleen een positiebroek past. Ook kreeg ik last van een branderig rood gezicht, enorm pijnlijk, alsof ik verbrand was. Antihistamine gekregen en toen ging het beter. Elke dag verhogingen gemeten dus na overleg besloten:. Infuus 3 moest beter zijn, anders overstappen op nieuw medicijn. Infuus 3 na dag 2 weer verhoging en opgezwollen, extreme vermoeidheid en algehele malaise. Helaas geen infliximab meer, nu beginnen met adalimumab. Ben benieuwd. Bloed en ontlasting onderzoek is super goed, ondanks de bijwerkingen Is dat heel fijn.

Weinig bijwerkingen in beginfase totdat ik gevoeligheid opbouwde. Enkel moeheid indien ik aan volgende gift toe was na 5 weken. Naarmate ik heftiger ging reageren op het infuus, moest deze ook steeds langzamer inlopen. Met als gevolg dat ik uiteindelijk met de hydrocortison en tavegyl erbij, ruim 8 uur lang aan het infuus zat en alsnog doodziek werd van de bijwerkingen. Na[lees meer...] omslagpunt, ontstekingen kwamen terug, grieperig, extreem moe, continu verhoging en vaak koorts, ontsteking van tong en gehemelte, oogontstekingen, keelontstekingen, uitslag in gezicht en lichaam. Uiteindelijk op een avond met koorts, uitslag en extreme benauwdheid en hartkloppingen naar de seh gegaan. Hier was de arts van mening dat het een longontsteking was, terwijl ik 3 uur daarvoor de remicade had gehad! Toen zelf maar het heft in eigen hand genomen, second opninion geeist en overstap gemaakt naar entyvio. Weinig bijwerkingen in beginfase totdat ik gevoeligheid opbouwde. Enkel moeheid indien ik aan volgende gift toe was na 5 weken. Naarmate ik heftiger ging reageren op het infuus, moest deze ook steeds langzamer inlopen. Met als gevolg dat ik uiteindelijk met de hydrocortison en tavegyl erbij, ruim 8 uur lang aan het infuus zat en alsnog doodziek werd van de bijwerkingen. Na omslagpunt, ontstekingen kwamen terug, grieperig, extreem moe, continu verhoging en vaak koorts, ontsteking van tong en gehemelte, oogontstekingen, keelontstekingen, uitslag in gezicht en lichaam. Uiteindelijk op een avond met koorts, uitslag en extreme benauwdheid en hartkloppingen naar de seh gegaan. Hier was de arts van mening dat het een longontsteking was, terwijl ik 3 uur daarvoor de remicade had gehad! Toen zelf maar het heft in eigen hand genomen, second opninion geeist en overstap gemaakt naar entyvio.

Super medicijn. Al lange tijd op de markt en bewezen effectief. Nadat diagnose was gesteld heb ik eerst vele pillen geslikt, vermoeidheid was niet normaal. Na x-maanden 100% afgekeurd voor werk. Nu ruim twee jaar remicade, gaat zeer goed, darmen zijn netjes terwijl ze praktisch geperforeerd waren. Heb helaas van de voorgaande medicijnen een prednison verslaving overgeh[lees meer...]ouden, gelukkig heb ik die kunnen afbouwen en ben nu ca 5 maanden ervan af. Alleen nog remicade. Wel na een infuus een aantal dagen moe, soms ook behoorlijke buikpijn. Echter na een dag of 4 a 5 alles weer rustig. Super medicijn. Al lange tijd op de markt en bewezen effectief. Nadat diagnose was gesteld heb ik eerst vele pillen geslikt, vermoeidheid was niet normaal. Na x-maanden 100% afgekeurd voor werk. Nu ruim twee jaar remicade, gaat zeer goed, darmen zijn netjes terwijl ze praktisch geperforeerd waren. Heb helaas van de voorgaande medicijnen een prednison verslaving overgehouden, gelukkig heb ik die kunnen afbouwen en ben nu ca 5 maanden ervan af. Alleen nog remicade. Wel na een infuus een aantal dagen moe, soms ook behoorlijke buikpijn. Echter na een dag of 4 a 5 alles weer rustig.

Van kinds af aan problemen gehad met maag/darmen. Na enkele jaren eindelijk de juiste diagnose Crohn :-(. Diverse behandelingen humira, Chinese geneeskunde met massages kruiden naar remicade, in eerste instantie een wondermiddel na 1 behandeling klachten vrij. Totdat de allergische reactie kwam. Verschrikkelijke jeuk. Nu dus onderzoeken bij dermatoloog om een oplossing te[lees meer...] geven voor de jeuk. Van kinds af aan problemen gehad met maag/darmen. Na enkele jaren eindelijk de juiste diagnose Crohn :-(. Diverse behandelingen humira, Chinese geneeskunde met massages kruiden naar remicade, in eerste instantie een wondermiddel na 1 behandeling klachten vrij. Totdat de allergische reactie kwam. Verschrikkelijke jeuk. Nu dus onderzoeken bij dermatoloog om een oplossing te geven voor de jeuk.

na drie maanden erge diarree werd me dit voorgeschreven, om de twee maanden via infuus, de verbetering is verbluffend...ik heb al 30 jaar crohn, maar vorig jaar de eerste keer een enorme opstoot na drie maanden erge diarree werd me dit voorgeschreven, om de twee maanden via infuus, de verbetering is verbluffend...ik heb al 30 jaar crohn, maar vorig jaar de eerste keer een enorme opstoot

Sinds 20 juni 2013 Crohn patient (Diagnose), volgens mij had ik het al jaren van te voren. Eerst was de behandeling voor 2 maanden 32 mg medrol (prednison). Daarna 150 mg Imuran hetgeen ik 15 maanden heb geslikt, maar hielp uiteindelijk niet. Op het laatst had ik een darm invaginatie van 2.3 cm. over een lengte van 15 cm. Toen ben ik overgestapt op Remicade. Sindsdien he[lees meer...]b ik geen echo of mri meer gehad. De bijwerkingen varieeren van ernstige spierpijnen en druk op de beenderen waarbij het kan voorkomen dat het weken duurt. Ook merk ik dat er iets aan de hand is met mijn rechter onderbeen, vaak krijg ik daar ernstige pijnscheuten in. De pezen trekken de beenderen stevig aan. Voelt echt niet prettig. Aan het einde van de 8 weken cyclus vraagt het lichaam om meer wat ik niet prettig vind. Sinds 20 juni 2013 Crohn patient (Diagnose), volgens mij had ik het al jaren van te voren. Eerst was de behandeling voor 2 maanden 32 mg medrol (prednison). Daarna 150 mg Imuran hetgeen ik 15 maanden heb geslikt, maar hielp uiteindelijk niet. Op het laatst had ik een darm invaginatie van 2.3 cm. over een lengte van 15 cm. Toen ben ik overgestapt op Remicade. Sindsdien heb ik geen echo of mri meer gehad. De bijwerkingen varieeren van ernstige spierpijnen en druk op de beenderen waarbij het kan voorkomen dat het weken duurt. Ook merk ik dat er iets aan de hand is met mijn rechter onderbeen, vaak krijg ik daar ernstige pijnscheuten in. De pezen trekken de beenderen stevig aan. Voelt echt niet prettig. Aan het einde van de 8 weken cyclus vraagt het lichaam om meer wat ik niet prettig vind.

Vandaag mijn 2e gift Infliximab gekregen in het ziekenhuis, weet niet precies hoeveel ml. De eerste gift ging perfect, enige van bijwerkingen wat ik had, was spierpijnen. Vandaag mijn 2e gift. ( voorheen had ik al infliximab gekregen en dat ging goed), maar vandaag is het niet goed gegaan,ze moesten na een half uurtje inloop ermee stoppen. De reden dat ik weer Infliximab [lees meer...]kreeg, ik ben voor de 3e keer geopereerd aan mijn dunne darm, afgelopen maart 2015 was mijn laatste operatie en al snel kwamen de ontstekingen terug in mijn dunne darm, dus besloten aan de sondevoeding, sondeslng zit tot diep in mijn dunne darm, geen verdere voedseltoename, alleen water en thee. De artsen hebben dus weer overlegd, wat te doen met mij. Dus even terug te komen op mijn 2e gift Infliximab vandaag, na half uurtje inname, kreeg ik het warm, rode wangen, zweet brak me uit, arts erbij, even half uurtje stoppen, temperatuur, bloeddruk checken en doorgaan..... kreeg koorts en begon ineens te klappertanden en te rillen van de kou, kon niet stil blijven liggen, zo koud, kreeg 2 moltondekens erbij en nog klapperen, arts gewaarschuwd, kreeg paracetamol om koorts te laten zakken, wilde niet baten, kreeg plots ook heftige hoofdpijn (ik heb zelden hoofdpijn) en werd misselijk, conclusie naar huis, maar wel met veel emoties. De infliximab was mijn laatste middel om de ontstekingen de kop in te drukken, ik heb alle mabben verder al gehad en niks slaat aan bij mij, nu gaan de artsen weer overleggen. Ze hebben wel gelijk vandaag, bloed afgenomen voor antistoffen.. jammer, ze willen de ontstekingen minder laten worden, darmen tot rust brengen via de sondevoeding, er zit wel weer een operatie in het verschiet, er wordt een stoma geplaatst, maar eerst de dunne darm tot rust laten komen. Ik reageerde in het verleden goed op Infliximab, maar nu is het een drama, hier word ik verdrietig van, zo een allergische reactie, vond dit vandaag een heftige ervaring en ik ben heel veel gewend, hoop dat bij de andere het wel een goed resultaat oplevert. Vandaag mijn 2e gift Infliximab gekregen in het ziekenhuis, weet niet precies hoeveel ml. De eerste gift ging perfect, enige van bijwerkingen wat ik had, was spierpijnen. Vandaag mijn 2e gift. ( voorheen had ik al infliximab gekregen en dat ging goed), maar vandaag is het niet goed gegaan,ze moesten na een half uurtje inloop ermee stoppen. De reden dat ik weer Infliximab kreeg, ik ben voor de 3e keer geopereerd aan mijn dunne darm, afgelopen maart 2015 was mijn laatste operatie en al snel kwamen de ontstekingen terug in mijn dunne darm, dus besloten aan de sondevoeding, sondeslng zit tot diep in mijn dunne darm, geen verdere voedseltoename, alleen water en thee. De artsen hebben dus weer overlegd, wat te doen met mij. Dus even terug te komen op mijn 2e gift Infliximab vandaag, na half uurtje inname, kreeg ik het warm, rode wangen, zweet brak me uit, arts erbij, even half uurtje stoppen, temperatuur, bloeddruk checken en doorgaan..... kreeg koorts en begon ineens te klappertanden en te rillen van de kou, kon niet stil blijven liggen, zo koud, kreeg 2 moltondekens erbij en nog klapperen, arts gewaarschuwd, kreeg paracetamol om koorts te laten zakken, wilde niet baten, kreeg plots ook heftige hoofdpijn (ik heb zelden hoofdpijn) en werd misselijk, conclusie naar huis, maar wel met veel emoties. De infliximab was mijn laatste middel om de ontstekingen de kop in te drukken, ik heb alle mabben verder al gehad en niks slaat aan bij mij, nu gaan de artsen weer overleggen. Ze hebben wel gelijk vandaag, bloed afgenomen voor antistoffen.. jammer, ze willen de ontstekingen minder laten worden, darmen tot rust brengen via de sondevoeding, er zit wel weer een operatie in het verschiet, er wordt een stoma geplaatst, maar eerst de dunne darm tot rust laten komen. Ik reageerde in het verleden goed op Infliximab, maar nu is het een drama, hier word ik verdrietig van, zo een allergische reactie, vond dit vandaag een heftige ervaring en ik ben heel veel gewend, hoop dat bij de andere het wel een goed resultaat oplevert.

Zeer effectief tegen buikkrampen en diarree. Zo goed als geen last meer. 1x om de 6 weken. Zware griep gehad begin 2014 met erg hoge koorts. Was jaaaaaaren geleden dat ik nog ziek was. Veel keelontstekingen. Huiduitslag. Blauwe plekken. Lage bloeddruk. Niet altijd 100% voelen. Vermoeid. Slecht genezende wonden. Jeuk. Nieuwe moedervlekjes. Emoties (verdrietig/euforisch) Zeer effectief tegen buikkrampen en diarree. Zo goed als geen last meer. 1x om de 6 weken. Zware griep gehad begin 2014 met erg hoge koorts. Was jaaaaaaren geleden dat ik nog ziek was. Veel keelontstekingen. Huiduitslag. Blauwe plekken. Lage bloeddruk. Niet altijd 100% voelen. Vermoeid. Slecht genezende wonden. Jeuk. Nieuwe moedervlekjes. Emoties (verdrietig/euforisch)

Remicade werkt goed tegen de buikpijn. Ik ben nu 4x aan het infuus geweest. Wat een minpunt voor mij is, is dat ik nog steeds vermoeid ben en graag meer energie zou willen hebben. Ook krijg ik niet normaal veel ontstekingen op andere plekken en ben ik vaak ziek. Zoals oorontstekingen, keelontstekingen (keelamandelen/tonsillen laten verwijderen), oogontsteking, blaasontstek[lees meer...]ingen, gewrichtsontsteking. Teveel antibiotica gehad, immuun voor geraakt. Daardoor vele schimmelinfecties gekregen. Het fijne eraan is dat ik geen pillen hoef te slikken en gewoon rustig soort van word bijgetapt. Remicade werkt goed tegen de buikpijn. Ik ben nu 4x aan het infuus geweest. Wat een minpunt voor mij is, is dat ik nog steeds vermoeid ben en graag meer energie zou willen hebben. Ook krijg ik niet normaal veel ontstekingen op andere plekken en ben ik vaak ziek. Zoals oorontstekingen, keelontstekingen (keelamandelen/tonsillen laten verwijderen), oogontsteking, blaasontstekingen, gewrichtsontsteking. Teveel antibiotica gehad, immuun voor geraakt. Daardoor vele schimmelinfecties gekregen. Het fijne eraan is dat ik geen pillen hoef te slikken en gewoon rustig soort van word bijgetapt.

Op mijn 12de zei mijn dokter, na een foute diagnose en een half jaar pijn, dat ik de ziekte van Crohn heb. Op dat moment woog ik nog 35 kg. Eerst kreeg ik een melkachtige oplossing via een sonde, daarna pillen maar die hielpen niet meer. Nu krijg ik om de 8 weken een infuus voor mijn remicade. Ik moet zeggen, ik wou dat ik het eerder had ontdekt! Een kleine bijwerking die [lees meer...]ik steeds krijg is dat ik er euforisch van word. Maar natuurlijk de inname is niet zo leuk... ik ben namelijk geen fan van naalden. Hoe dan ook als je ooit voor de keuze staat om dit te nemen in plaats van iets anders, kies remicade. Op mijn 12de zei mijn dokter, na een foute diagnose en een half jaar pijn, dat ik de ziekte van Crohn heb. Op dat moment woog ik nog 35 kg. Eerst kreeg ik een melkachtige oplossing via een sonde, daarna pillen maar die hielpen niet meer. Nu krijg ik om de 8 weken een infuus voor mijn remicade. Ik moet zeggen, ik wou dat ik het eerder had ontdekt! Een kleine bijwerking die ik steeds krijg is dat ik er euforisch van word. Maar natuurlijk de inname is niet zo leuk... ik ben namelijk geen fan van naalden. Hoe dan ook als je ooit voor de keuze staat om dit te nemen in plaats van iets anders, kies remicade.