Ziekte van Crohn
Bestaat uit:
Ziekte van Crohn
Crohn (62)
Vergelijk de ervaringen met medicijnen voor Ziekte van Crohn
De laatste ervaringen over medicijngebruik bij: Ziekte van Crohn
Heb eerdere Colonoscopie gehad met picoprep, dat was niet te drinken. Moviprep is wel wat beter, maar nog steeds moeilijk om op te drinken.
Eerste dag ging nog wel, maar moest bij de laatste slok bijna overgeven. Het heeft bijna 3 uur geduurd voordat het begon te werken. Tijdens de eerste 3 uren veel last van hoofdpijn en een pijnlijke maag. Heb bijna niet geslapen omd[lees meer...]at ik zo lang naar het toilet moest. De dag daarna was het bijna onmogenlijk om de volgende sachet op te drinken, de hoofdpijn en maagklachten kwamen ook terug. Het werkt wel, maar ik wou dat het niet gepaard ging met all die onplezierige ervaringen.
De 1e 2 jaar hielp het medicijn heel goed: ik kreeg meer energie, minder vermoeid, minder ziek, bloedwaarden allemaal goed. Maar daarna ging het langzaam terug slechter, eerst om de maand buikgriep achtig symptomen die telkens een week aanhield. Na een tijdje om de 3 weken en de symptomen duurde telkens langer. Ook slecht slapen kwam erbij met vaak plassen. Momenteel is h[lees meer...]et zo erg dat het een paar dagen "beter" is (dat ik wat minder ziek ben, dat het draaglijk is) maar dat weer minstens een week griep met darmlast enz. Ik heb 6 jaar entyvio via baxter gehad maar nu had de darmspecialist door de klachten geprobeerd van om de 2 weken injecties te zetten. Maar de klachten blijven verergeren na 5 maanden wissel naar injecties.
Hallo
Ik heb de ziekte van crohn en algemeen depressievere klachten
Testosteron tussen 290 en 370 na verschillende metingen. Arts raadt anderogel aan daar ik ook lagee libido en erectieklachten heb.
Mijn vragen zijn ;
Werkt dit aanvullend of legt dit volledig je eigen aanmaak plat?
Starten met 1 pompje en ophogen naar 2 na 2 tal weken? Daarop blijven?
Ik kreeg heel [lees meer...]weinig info mee
Na hoeveel tijd testosteron testen?
Levenslang gebruiken of na een tijd terug afbouwen?
Veel vragen
Deze morgen gestart met 1 pompje dosis 16.5
Ik gebruik sinds een 5-tal weken het medicijn HULIO 40 mg adalimumab om de ziekte van Crohn te behandelen. Ik had eerder lichte klachten in de zin van opgezette buik, lage rugpijn en algemeen niet fit zijn, vermoeidheid.......wel was de calprotectine gestegen tot 260 (mag slechts 50 zijn).
Nu gebruik ik dus het medicijn en de klachten zijn enorm toegenomen! Ik heb enorme[lees meer...] gewrichtsklachten over het hele lichaam, vooral heupen en lage rug, nek, schouders, enkels, armen; maagpijn, slapeloosheid, heel onrustig zijn, ontstoken mond....nog steeds opgezette buik. Kortom tot hiertoe zeker nog geen positieve ervaring met het medicijn.
Tevens voel ik me als een vat vol vergif, terwijl ik vroeger nooit 1 medicijn moest nemen.
Ik voel me op een paar maanden tijd een oude vrouw geworden. Ik ga nog even geduld uitoefenen maar vrees dat dit voor mij toch niet het geschikte medicijn zal zijn.
Eerste maand 3 stuks per dag daarna 2 daarna 1. Bij de 3 stuks geen last meer van mijn klachten. Ook weer veel meer energie. Bij de 2e maand had ik heel af en toe wel weer een beetje last maar dat niet voor lang. Was erg bang voor de bijwerkingen, vooral het aankomen maar door niet slechter te gaan eten zelfs afgevallen. Verder ervaar ik geen bijwerkingen.
Initieel 1x om de 2 weken gebruikt maar na ongeveer 10 dagen toch weer last van darmkrampen en diarree dus naar 1x/w gegaan. Na 4 maanden gebruik, jeukende blaasjes op voetzolen, behaarde hoofdhuid en intieme zone beginnen krijgen die daarna uitgroeiden tot plaques. Kale plekken in haar ook hierdoor. Gediagnosticeerd bij dermatoloog als humira induced psoriasis inversa. N[lees meer...]a 3 jaar alsook hidradenitis ontwikkeld tgv de spuiten. Continue vermoeidheid en gebrek aan concentratie. Sinds kort gestopt met gebruik en gestart met Entyvio.
Na vele andere medicijnen hierbij uitgekomen. Het werkt fantastisch. Enige bijwerking is dat ik het sneller koud heb in winterperiode en jeuk krijg daarbij. Ik kan alles eten en drinken en gewoon werken en sporten.
Eindelijk een medicijn wat lijkt te werken!! Na de injectie wel echt een dag beroerd, gelukkig verdwijnt dat weer. Wel veel misselijk, hier ook medicijnen voor gekregen.
Ik merk na iets meer dan een jaar dat mijn haar uitvalt.
Gelukkig heb ik dik haar maar het valt me wel op.
Ook ben ik in een jaar tijd 13 kilo!! aangekomen.
En mijn gewrichten doen pijn
Vanwege hevige gewrichtspijn en meerdere onstekingen in lichaam o.a in achillespees en ellebogen, overgegaan van Infliximab naar Stelara. Eerste week geen verschil.daarna langzaam verbetering en na 2 weken ineens hevige pijn in spieren door het hele lichaam en zo pijnlijk dat lopen en dagelijks beslommeringen een opgave zijn .Helaas is er al een nieuwe dosis besteld en dit[lees meer...] med is dusdanig kostbaar dat ik het maar gewoon inspuit . Maar als dit zo blijft dan kan ik hier niet mee doorgaan .
Jaren lang imuran gebruikt waardoor ik nu ernstige huid problemen heb. Huidkanker ontwikkeld en heb al 2 carcinomen heb moeten laten wegsnijden. Wratjes over heel het lichaam. Staat trouwens ook vermeld op de bijsluiter. Na het stoppen met imuran waren binnen de 6 maanden de wratjes verdwenen. Echter de huid is enorm beschadigd waardoor ik niet meer in de zon mag komen. Be[lees meer...]n nu overgeschakeld op Entyvio maar helaas is het kwaad geschiedt. Eén raad, neem het niet!!!
Sinds 3 jaar is bij mij de Ziekte van Crohn vastgesteld. Ik wilde niet aan de medicijnen en ging zelf mijn eetpatroon aanpassen, helaas zonder resultaat. Toen is er door mijn arts 2x 3mg Entocort voor geschreven. Dit heeft fantastisch gewerkt. Ik wist niet dat ik zoveel last ervaarde tot dat de klachten met dit medicijn verdwenen.
Zeer makkelijk toedienen van de medicatie.
Pen, prik, klaar.
Na wat langer gebruik, een jaar of 6, kreeg ik meer en meer last van de zon.
Bij winterdag, mooi zonnig weer, lekker buiten geweest, en dan een verbrand hoofd door de zon.
Dit werdt in twee jaar steeds erger.
Tot het intensief vermijden van zon, en vol op smeren en bedekken van de huid.
Na gestopt te zijn, [lees meer...]nog zeker een jaar last van gehad, maar het is gelukkig ook weer verdwenen.
Verder klachten welke vaag zijn en blijven zoals gewrichts pijn, vermoeidheid.
Dit werdt wel minder na het stoppen.
Ik heb dit medicijn vorig jaar september gekregen voor de ziekte van Crohn. Ik ben er nog steeds erg blij mee. In alle opzichten ging ik vooruit en ondanks dat dit medicijn een verminderde weerstand veroorzaakt, voel ik me juist heel sterk en ben bijna nooit meer ziek. Ik sport zelfs weer 4 keer in de week. Wel heb ik vlagen van vermoeidheid, maar dat hoort een beetje ook [lees meer...]bij de ziekte en probeer ik te accepteren. Later dan half tien zal het bij mij niet gauw worden. Ik was heel huiverig om dit medicijn te gaan gebruiken, maar ik ben blij dat ik het heb gedaan. Hiervoor al vanalles geprobeerd, maar voor mij werkt dit heel goed. Dus ik raad je aan het sowieso te proberen!
In 2022 is bij mij de ziekte van Crohn gediagnosticeerd. Hierbij meteen azathioprine in combinatie met Adalimumab voorgeschreven gekregen. Dit werkt voor mij ontzettend goed en heb dus ook een positieve ervaring. In het begin wel vaker verkouden geweest ivm mijn weerstand, maar dat is natuurlijk te overzien in vergelijking tot de onbehandelde klachten van de ziekte van Cro[lees meer...]hn.
Medicijn gekregen voor behandeling van Crohn. Eerste 2 weken met opbouwen vlagen van erge misselijkheid. Daarna leek het bij te trekken en voelde ik me op volledige dosis 2 weken prima. Plots erge hoofdpijn en maagpijn (dacht ik). Na aanhoudende erge pijn naar de huisartsenpost in het weekend, CRP niet verhoogd, dus doorslikken en maandag contact met MDL verpleegkundige. T[lees meer...]och bloed gaan prikken, bleek de waarde van mijn alvleesklier 10x te hoog te zijn. Dus toch een alvleesklierontsteking. Week lang moeten uitzieken en direct moeten stoppen met de purinethol. Vanaf volgende week starten met de thiosix. Is bekend dat deze minder bijwerkingen geeft maar wordt niet vergoed door de verzekeraar, mits je niet goed reageert op de purinethol.
Ik gebruik dit medicijn nu 1 jaar, opzich bevalt de werking van het medicijn goed op de darmen. Maaar de bijwerkingen zijn wel heftiger dan gedacht er vallen soms wel plukken haar uit mijn hoofd als ik het aanraak en ik ben 10 kilo aangekomen in het afgelopen jaar. Verder dacht ik dat de angst en paniek aanvallen aan mij lagen maar meerdere mensen hebben hier last van. Be[lees meer...]n enorm vermoeid maar dat heb ik wel vaker ook met andere medicatie en last van me knien, enkels en armen. Lijkt soms alsof het verslapt.
Ik ben 34 jaar en gebruik nu sinds 3 jaar Humira. Sinds het gebruik van deze medicatie heb ik onverklaarbare mankementen. Ongeveer om de 2 maanden heb ik ontstekingen in mijn lichaam. Oog/huid/slijmbeurs en 2 keer heftige haar uitval. Ook heb ik extreme last van mijn gewrichten en lijkt het wel alsof ik 70 jaar ben. Extreem vermoeid Ik heb nooit naast mijn crohn ziektes g[lees meer...]ehad. Ik ben van mening dat deze medicatie alles kapot maakt van binnen.
Ook is er een goedkopere variant voor geschreven wat voor mij niet werkte. de substantie branden 10-20 min door in mijn vlees/huid
Dit medicijn 6 jaar geslikt in combinatie met infliximab infuus. Nu een nieuwe mdl arts,vers van de uni en deze laat mij de entocort afbouwen. Dit medicijn heeft zoveel schade aangericht en daar wordt door de oudere generatie mdl artsen totaal aan voorbij gegaan.
Ben over dit medicijn niet te spreken, heeft voor mij helaas niet gewerkt .. heb alleen de bijwerkingen gekregen helaas.
Puri-nethol 5 maanden gebruikt, in het begin ging het goed maar na zo'n 2 maanden begonnen de bijwerkingen zware vermoeidheid, spierpijn, gewrichtspijn kon amper opstaan, en lopen.
Ik zag overal als een berg tegenop, alles was teveel, ik was 27 en voelde me 80.
Ik had heel erg haaruitval, na weken tobben spiegel geprikt, die waardes waren te hoog vanaf toen geswitcht n[lees meer...]aar thiosix dat gaat tot nu toe gelukkig goed.
Eerst maanden lang prednison gehad met veel bijwerkingen, vervolgens gestart met Puri-nethol dit leek allemaal goed te gaan tot ik na een paar maanden alleen maar vermoeider werd, kon amper lopen van de spierpijn, en gewrichtspijn, zag overal als een berg tegenop. ik had spijt dat ik ooit met mijn klachten naar de dokter was gegaan aangezien ik me beroerder voelde van de b[lees meer...]ijwerkingen van alle medicijnen dan van de ziekte, uiteindelijk na weken door tobben bloedspiegel laten prikken, spiegel was veelste hoog vandaar de bijwerkingen. Geswitcht naar thiosix ik gebruik dit nu een paar maanden ik heb geen bijwerkingen voel me minder moe, weinig last van mijn darmen en bloedwaardes zien er beter uit, en minder haaruitval dan van de puri-nethol nu hopen dat het zo blijft.
3 oktober begonnen met 3 capsules per dag.
Op 21 november naar 2 capsules per dag.
Op 5 december naar 1 capsule per dag.
Stop 18 december.
6 Januari weer afspraak bij arts in ziekenhuis.
In Augustus 2022 begonnen met thiosix 20 mg te nemen voor mijn crohns, na 3 maanden (dus nu Oktober) gebleken dat het medicijn mij niet geholpen heeft, jammer genoeg ook met veel bijwerkingen waaronder veel maagpijn, misselijkheid en wondjes in de mond.
Bloedverlies in de darmen is iets rustiger na thiosix maar niet weg.
De dag voor het onderzoek moest ik 1 liter moviprep innemen, dit ging verbazingwekkend makkelijk. Ik vond het niet vies en het ging zo naar binnen. De liter heldere vloeistof ging ook makkelijk. Het werkte bij mij pas na 1,5 uur na de laatste slok. Op de dag van het onderzoek wederom 1 liter moviprep moet innemen, deze keer ging het moeizamer. Voornamelijk misselijkheid er[lees meer...]varen, maar dat vond ik zelf ook niet gek gezien de tijd van inname(05:30). Uiteindelijk is het gelukt om alles op te drinken en de heldere vloeistof daarna voelt als een verlossing.
Al met al vond ik het reuze meevallen.
Daarna kreeg ik de coloscopie en dat was zo voorbij. Je leest er veel slechte verhalen over, maar het deed bij mij totaal geen pijn en was zo voorbij.
Drie jaren geleden kreeg ik geelzucht en extreme haaruitval door een combinatie van azathioprine en Pfeiffer. Ik ben toen uit nood overgestapt op Thiosix. Ik gebruik het nu dus 3 jaren en heb weinig tot geen bijwerkingen ervaren. Ik ben soms moe, maar mijn Crohn is al nagenoeg 3 jaren helemaal stabiel. 4 keer per jaar bloedprikken en af en toe een calprotectine test, alle [lees meer...]uitslagen altijd perfect. Ik merk wel een sterke vermindering in libido sinds het gebruik van Thiosix, maar dat kan me ook gestolen worden vergeleken bij hoe goed ik mij voel door dit medicijn.
Begonnen met 1 pil van 50 mg. Na 4 dagen kreeg in een heel benauwd gevoel in mijn borstkas alsof mijn hart eruit ging springen. Hele hoge hartslag. Mijn lijf begon te verkrampen en kon amper lopen, liggen en of zitten. In overleg een week gestopt en daarna met een halve pil weer opnieuw begonnen. Klachten kwamen in lichte mate terug. Na een week met de halve dosis weer op [lees meer...]een hele pil. Na 2 dagen waren alle klachten weer terug zoals de eerste week. In overleg gestopt. Dit is niet mijn medicijn.
Hallo, ik ben 34 jaar oud en heb, de ziekte van Crohn
Ik gebruik humira 2 jaar waarvan ik nu al zeker een jaar last heb van opgezette handen en voeten polsen, knieën, ellebogen
Ik kan ook bijna niet meer lopen zoveel pijn.. ik ben ervan overtuigd dat deze medicatie de oorzaak is van mijn lichamelijke klachten. Emotioneel ben ik hier echt heel erg door geraakt, het lijk[lees meer...]t wel alsof ik in een korte tijd enorm verouderd ben. Qua beweging is hier nog iemand die hier ervaring mee heeft ?
paar maanden geleden ziekte van Crohn gesteld, na een aantal weken gelijk in remissie en bloedwaardes dalen, bezinking stond ooit op 60 nu nog op 30 etc. de autoantistoffen zijn niet eens meer aan te tonen en m'n klachten zijn weg. Na 4 weken gebruik begon ik in remissie te komen. De bijwerkingen zijn voor mij spierzwakte en gewichtstoename. Gewichtstoename blijft echter b[lees meer...]eperkt tot maar 3 kg maar ik geef niet zo vaak toe aan de hogere eetlust.
Ziekten met de meeste ervaringen
| Anticonceptie / zwangerschapspreventie (3033) |
| Angst & paniekstoornis (2625) |
| Depressie (2503) |
| Hoge bloeddruk (1831) |
| Blaasontsteking (1316) |
| ADHD (1254) |
| Acne/puistjes (1154) |
| Hoog cholesterol (1128) |
| Slapeloosheid (1109) |
| Diabetes type 2 (1106) |
| Migraine (1017) |
| Zenuwpijn (938) |
| Stoppen met roken (889) |
| ADD (879) |
| Angststoornis (783) |
| COVID-19 (777) |
| Astma (721) |
| Trage schildklier (689) |
| Epilepsie (680) |
| Allergie (653) |
| Depressiviteit (617) |
De reviews op deze pagina zijn door de gebruikers gegenereerd en vervolgens gelezen en aangepast alvorens goedkeuring, om zo te voldoen aan onze standaarden wat betreft een review voor een medicijn. Voor het delen van ervaringen is geen medische kennis noodzakelijk. Op deze manier geven de reviews alleen een beeld van de ervaring van de schrijvers en niet die van de eigenaar van deze website. Denk er aan dat de ervaringen kunnen verschillen van persoon tot persoon en dat u voor medisch advies altijd contact op moet nemen met uw arts of apotheker.
Volg ons op...