Ziekte van Crohn
Bestaat uit:
Ziekte van Crohn
Crohn (62)
Vergelijk de ervaringen met medicijnen voor Ziekte van Crohn
De laatste ervaringen over medicijngebruik bij: Ziekte van Crohn
Nvt
Slik nu sinds een tijdje pentasa granulaat voor de ziekte van crohn, geen enkele bijwerkingen gehad, ik weet ook niet of het werkt want ik krijg het tegelijkertijd met prednison ontstekingswaarde zijn wel heel ver gedaald maar dit kan ook van de prednison zijn
In het begin was het even modderen met innemen, ik gooide de korrels eerst in een glas water maar dan bleef a[lees meer...]lles plakken, nu neem ik een slokje water en neem ik de korrels gewoon in.
Gebruik nu een aantal maanden prednison voor de ziekte van Crohn begonnen met 40mg, inmiddels afgebouwd naar 30mg, en ik mag nu verder afbouwen de ontstekingswaarde zijn omlaag.
Wel last gehad van enige bijwerkingen hartkloppingen, overmatig transpireren, Vollemaansgezicht, maar verder reageer ik er goed op alleen de hartkloppingen vond ik erg vervelend, en eng.
Ben veel vermoeid.
Darmen iets rustiger.
Lichte ontsteking nog.
Sinds gebruik, botten pijn.
Mondhoek kapot.
Vaginale irritatie,s
Ik gebruik purinethol nu 4 maanden als onderhoudsmedicijn voor mijn Crohn. Ik neem het nu voor het slapen gaan in ipv na het opstaan, omdat ik er misselijk van werd. Wel wat last van bijwerkingen. Spierpijn, alsof je een marathon hebt gelopen. En ook last van mijn gewrichten. Heb de laatste tijd veel last van vaginale schimmelinfectie en ook van een koortslip . Contact me[lees meer...]t het ziekenhuis gehad en zij zeiden dat het geen bijwerking is van het medicijn. Maar het lijkt mij doordat je afweer vermindert je veel eerder last krijgt van dergelijke infecties. Dus geen bijwerking maar een bijkomstigheid. (Hebben andere hier ook last van?) Medicatie doet wel goed zijn werk, dat is dan wel weer een voordeel.
Ik heb dit medicijn lang gebruikt..na een tijd gestopt omdat ik hartkloppingen kreeg...gestart met andere medicatie maar dat werkte ook averechts..toch weer begonnen met entocort, maar na 2 maanden weer een te snelle hartslag..zomaar..nu gaan we opereren...
Toen ik mocht beginnen met entocort was ik bang voor de bijwerkingen, maar na 2 dagen merkte ik al direct verschil en na 4 dagen was ik geheel van mijn buikklachten af. Ik gebruik ze alleen met 3 x 3mg indien ik erg last van mijn Crohn heb en dan bouw ik af tot ik geen klachten meer heb.
Gedurende circa een jaar 2017 gebruikt omdat chrohn vaak optvlamde
Nystagnus symptomen eind 2017 hebben in overleg met de MDL arts tot stoppen met dit medicijn geleid, Nystagnus is helaas gebleven tot heden evenals een licht verstoord evenwicht
Momenteel is mijn Crohn zeer stabiel met inflectra 8 weken infusen
Purinethol is in mijn geval dus toxisch voor diverse neurol[lees meer...]ogische functies gebleken
Ik slik nu ruim een jaar Entocort 3 mg. Eind december 2020 is bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd en ik ben gelijk begonnen met Entocort. Eerst zat ik op 9 mg, 3 weken later op 6 mg en nu zit ik al een hele tijd op 3 mg. Qua klachten gaat dit goed, alleen merk ik nu dat ik een gewichtstoename heb. Zojuist contact gehad met de MDL verpleegkundige en zij zegt dat het d[lees meer...]oor de Entocort kan komen. Herkennen jullie deze klacht?
Eerst van 21-01-2015 tot 19-03-2015 medicatie Imuran (deed zijn verwachte werk niet)
24-04-2015 Start Remicade baxter, door allergische opbouwende reactie (jeuk en bulten op lichaam tijdens toediening ) gestopt op 02-09-2016 . Daarna andere medicatie tot 11-10- 2019 . Wegens herhaaldelijk zware diarree ben ik op 11-10-2019 begonnen met Entyvio baxter tot op heden. Het doe[lees meer...]t zijn werk ,zoals het hoort . Maar heeft wel zijn bijwerkingen , zoals bijna elke medicatie . Ben al blij dat diarree nu al een jaar totaal verdwenen is .
Ik gebruik dit medicijn ivm fistels bij de ziekte van Crohn. Fistels blijven rustig, soms wel nog pijnlijk met afscheiding. Ziekte van Crohn is rustig sinds gebruik remicade. Heb iets vaker last van vaginale schimmelinfectie (paar keer per jaar) en heb iets vaker keelpijn dan voorheen . Infuus 1x in de 6 weken is goed te doen. Gebruik het middel nu 3 jaar.
Ik kan niet slapen van de jeuk overal met Imuran !
Met Medrol kon ik ook niet slapen, maar dat was niet van de jeuk. Medrol werd afgebouwd in stappen. Van 16 tot 4 mg. Dan Imuran. Slapeloos door jeuk nu.
Ik was me nu zonder zeep, hoop dat het maar een te droge huid is en dat het misschien zal beteren zo ? Ook snij ik nu de pillen in twee, max. 25 mg per dag dus. Zien o[lees meer...]f dat helpt.
Medrol of Imuran erbij, ik ben er zeker van dat de Remikade het goede werk doet. Met mijn buik niks last meer. Al vele weken dik Ok.
Medrol of Imuran durft men niet weg te laten., uit vrees dat de Remikade dan niet meer zal werken.
Ik moet wel zeggen dat ik heel regelmatig leef, heel evenwichtig eet. Nooit frisdrank met bruis, geen CO2 binnenspelen dus ! Niks alcohol, geen peper of andere straffe specerijen.
Enkel gewoon eten en drinken, niets dat darmen irriteert dus.
Medrol bracht elke dag een of meer nieuwe blauwrode vlekken, armen, hals, gezicht.
Die verdwijnen weken na stoppen Medrol.
Ik zou aanstaande maandag moeten beginnen….maar ik twijfel zo ik lees zoveel over dit medicijn veel negatief dus twijfel zo….ik wil het eigenlijk niet!Waar doe ik nou goed aan?
Ik heb met verbazing het stuk gelezen uit 2017 over het falen van het beenmerg door het gebruik van thiosix . Ook bij mij is dit gebeurd! Ik zou hier heel graag meer over horen . Ik zit nog midden in het proces en artsen schijnen hier niet veel ervaring in te hebben. Wie kan mij informatie geven over het herstel ?
werkt goed en gebruik dit wel chronisch omdat ik anders snel terugval. lost crohn niet op maar geeft wel veel gemak en zorgt ervoor dat de pijnen minder zijn. ben blij met dit middel
30 jaar geleden kreeg ik de diagnose ziekte van crohn , toentertijd behandeld met prednison, was succesvol. Nu 5 jaar geleden een opvlamming , prednison en metrotrexaat werkten niet .Daarna Stelara gekregen wat goed aanslaat. Nog wel in de ochtend 5 keer naar het toilet. Volgens MDL arts zijn er geen ontstekingen . Nu paar jaar later ontzettend moe , zeg maar gerust uitg[lees meer...]eput. Ik ben op alles onderzocht , er is niets te vinden.
Ik vraag me af of dit door Stelera komt?
Het helpt deels in combi met andere med...Infliximab en pentasa . Godzijdank een nieuwe MDL arts zo vers van de uni die gaat kijken of ik er vanaf kan. Wat een troep !
Ik gebruik budenofalk nu 6 jaar. Na een tweetal jaren kreeg ik blauwe plekken als ik ergens tegen aan kwam. Hoefde niet eens te stoten. Nu bij alles waar ik tegen aan kom scheurt de huid stuk. Vooral op de onderbenen. Gevolg is dat de huid wegtrekt en er een open wond achterblijft. Voordat dit geneest ben ik minimaal 4 maanden verder
Als aanvulling op de prednison krijg ik Thiosix. Ik merk geen verbetering voor wat betreft M. Crohn. Wel vervelende bijwerkingen zoals droge huid, wratten- en bultvorming, vochtophoping in de onderbenen.
Ik zou er graag heel gauw mee stoppen
Alle medicatie en infusen geprobeerd. Dit middel werkt voor mijn darmen het beste, alleen ervaar ik veel bijwerkingen.
De opvlammingen blijven komen en overgemoeidheid speelt een grote rol.
Ook huidontstekingen vorm van eczeem. Rode vlekken die blauw worden vanaf de knie tot onder de voet. Nu al 5 maanden. Dermatoloog geweest, zalf gehad maar help niet. Heel vaak door mijn rug gegaan. gewrichtsontstekingen in knie en schouder
Sinds 2008 colitis ulcerosa in dikke en endeldarm. In 2015 kwam er crohn bij in dunne darm. In 2019 dusdanig ernstig dat de crohn naar de colitis ging en door de ontstekingen de darmen dicht zaten. Laxeren ging op geen enkele wijze. Alleen veel bloed. Ik reageer averechts op corticosteroïden bleek vervolgens. Uiteindelijk op 100mg purinethol gegaan per dag. Alles is rustig[lees meer...] nu. Ik ervaar geen enkele bijwerking gelukkig.
Helaas heb ik ook de ziekte van crohn, deze is in 2014 geconstateerd. Na de eerste opvlamming onder controle te hebben gekregen is er in 2020 weer een opvlamming ontstaan. Hierbij diversen medicijnen geprobeerd die helaas niet voldoende hielpen. Vorig jaar rond augustus voor het eerst adalimumab voorgeschreven. Duurde een week of 10 voor dat het werkte maar de resultaten w[lees meer...]aren goed. Ontstekingen werden steeds minder. Ik moest dit medicijn eerst elke week 1 maal spuiten en na een periode 1x in de 2 weken. Helaas in december een bacterie gekregen en in het ziekenhuis beland voor 5 dagen. Kreeg geen hap door mijn keel en was alleen maar aan de diaree. Hier begon de elende, ik was constant ziek grieperig gevoel, verkouden, ben eigenlijk vanaf december tot nu alleen maar ziek geweest. Ik lig nu in bed met een evenwichtsorgaan infectie en ben nog steeds ziek. Ben dan ook 4 weken geleden gestopt met het medicijn, volgens de artst kan het nog even duren voor dat mijn weerstand hersteld helaas. Crohn is heel erg maar ziek zijn voor meer dan 6 maanden is ook een hell. Dus nu maar weer op zoek naar een nieuw medicijn.
In zomer 2020 gestart met Azathioprine maar bij verhogen van dosis acuut gestopt iom MDLarts vanwege altvleesklier ontsteking veroorzaakt door dit middel.
In december 2020 begonnen met Thiosix 1x daags 'savonds 1 tablet van 20mg. Darmklachten zijn sindsdien niet meer aanwezig, maar wel een opstapeling van bijwerkingen.
In de periode februari/maart oogontsteking, reg[lees meer...]elmatig neusbloedingen , Veel last van eczeemklachten (die ik in het verleden ook had maar dit was redelijk onder controle.
Toen begon de bovenzijde van mijn handen te jeuken (eerst kleine bultjes die van lichtblauw naar donkerpaars verkleurde) Ikzelf dacht dat ik onderhuidse bloedinkjes had maar blijkt een allergische reactie te zijn op de medicatie. Vervolgens ook blauwe verkleuring op tenen. Ook verspreidde de blauw/paarse kleur zich uit over mijn vingers. Vervolgens veel eczeem plekken (kleine jeukplekjes) In gezicht, op de rug, op voeten en handen/polsen. Ook veel meer last van gewrichten in bekkenomgeving, schouderbladen, nek, borstbeen, heupen. (diverse malen het gevoel dat ik door mijn rug ga en stekende en zeurende pijn ervaar.
Ook voelde ik mij in liet meer lekker in mijn vel te zitten, vaak misselijkheidsgevoel en koortsig gevoel en meer vermoeidsheidklachten dan voorheen.
Uiteindelijk is biopt genomen van handen en bleek dit een allergische reactie te zijn op Thiosix.
Vervolgens op 5 mei 2021 acuut gestopt met Thiosix en binnen een week al merkbare verbetering. Herstel van de huid, minder jeukklachten, minder vermoeid.
Wel nog gewrichtsklachten.
Dag allemaal
Sinds 13/02 hebben ze vastgesteld dat ik de ziekte van crohn heb. Toen ben ik begonnen met azathioprine en entocort maar dit heb ik al snel moeten stoppen. De azathioprine heb ik 2 weken genomen aan een dosis van 50mg nadien heb ik 3 dagen 100mg genomen maar toen is het mis gegaan begon hevig te zweten kreeg overal uitslag ik maakte koort ben meteen moete[lees meer...]n stoppen. Nu neem ik nog entocort in maar sinds 31/04 heb ik een inspuiting gekregen van humira 160 mg. Maar sinds 06/04 ben ik hevige buikkrampen beginnen krijgen. Elke keer krijg ik krampen probeer ik naar het toilet te gaan maar dit lukt maar de krampen blijven en zijn echt extreem pijnlijk. Door deze krampen word ik echt super misselijk.
Heeft iemand hier ervaringen mee ?
Ziekten met de meeste ervaringen
Anticonceptie / zwangerschapspreventie (2748) |
Depressie (2203) |
Angst & paniekstoornis (2190) |
Hoge bloeddruk (1573) |
Blaasontsteking (1159) |
ADHD (1107) |
Acne/puistjes (1091) |
Hoog cholesterol (977) |
Slapeloosheid (937) |
Diabetes type 2 (923) |
Migraine (901) |
Stoppen met roken (820) |
ADD (805) |
Zenuwpijn (787) |
COVID-19 (764) |
Trage schildklier (652) |
Angststoornis (648) |
Astma (620) |
Depressiviteit (615) |
Epilepsie (602) |
Allergie (592) |
