Syndroom van Ehlers-Danlos
Vergelijk de ervaringen met medicijnen voor syndroom van Ehlers-Danlos
| Naam | Aantal ervaringen | Effectiviteit | Algehele tevredenheid |
|---|---|---|---|
| Tramadol | 5 |
|
|
| BuTrans | 2 |
|
|
| Amitriptyline | 2 |
|
|
| Zaldiar | 2 |
|
|
| Oxycodon | 2 |
|
|
| OxyContin | 2 |
|
|
| Instanyl | 1 |
|
|
| Neurontin | 1 |
|
|
| Buprenorfine | 1 |
|
|
| Fentanyl | 1 |
|
|
| Kapanol | 1 |
|
|
| Nabumeton | 1 |
|
|
| Piroxicam | 1 |
|
|
| Ciprofloxacine | 1 |
|
|
| Pantoprazol | 1 |
|
|
De laatste ervaringen over medicijngebruik bij: syndroom van Ehlers-Danlos
Door de amitriptyline kon ik eindelijk na een enorme tijd weer langer slapen dan een kwartiertje per keer en hulp nodig bij zelfs omdraaien door de pijn (op dat moment waren mijn heupen hels). Maar in 3 maanden 30 kg aangekomen. Daardoor acuut zelf gestopt met de amitriptyline zonder bijwerkingen en alleen nog maar oxycodon, langwerkende en kortwerkende. De langwerkende de[lees meer...]ed na een tijdje niks meer, dus zelf acuut mee gestopt. Geen bijwerkingen gehad van het stoppen met de langwerkende oxycodon en dus ook niet van de amitriptyline. Wel weer meer pijn en slechte nachten, maar zoveel extra gewicht komt mijn lichamelijke klachten ook niet ten goede.
Let op verschil tussen de langwerkende en de kortwerkende! De langwerkende deed niks meer bij mij, dus nu alleen nog kortwerkende.
Al jaren op deze zelfde hoge dosering, naar volle tevredenheid. Ik krijg tabletjes van 5 mg dus ik kan er behoorlijk mee wisselen, al naar gelang mijn pijn. Ik heb vaak acute pijn door gewrichten uit de kom, chronische pijn door o.a. nu 9e [lees meer...]hernia met eenmaal een verwijderde tussenwervelschijf, slijtage en ontstekingen in beide heupen, zenuwpijn o.a. door huidige hernia, overbelastingspijn omdat ik iedere keer toch weer over m’n lichamelijke grenzen heen ga.
Laat je niet gek maken door de verhalen over de overdoses in de VS, want dit betreft de langwerkende oxycodon waar mensen het laagje af halen om dus in 1x alle oxycodon voor 12 uur binnen te krijgen. En ons zorgsysteem is totaal anders dan de VS. Een goede documentaire hierover is ‘Dopesick’ op Netflix. Maar nogmaals, Nederland is heel anders en de overdoses hier zijn vrijwel niet aanwezig. En lees eens de bijsluiter van een paracetamol. Word je ook niet blij van.
Ik gebruik 50 tramadol samen met 1000 paracetamol en ik heb nooit last van bijwerkingen , ik weet niet of je dat geprobeerd hebt ??
Mvrgr
Ik heb type 3 Ehlers-Danlos, of hEDS.
DIt medicijn werkt voor mij niet adequaat om de zwelling door overexertie tegen te gaan. Het middel is 'te licht'. Het werkt wel, maar niet genoeg om mij terug iewat functioneel te krijgen.
Ik gebruik het medicijn onder de merknaam Feldene van Pfizer, in de vorm van capsules.
De capsules plakken soms een beetje bij het aanraken of kunnen vervormen door lichte vochtigheid op je handen.
De capsules zijn verpakt in een veel te grote blisterverpakking waardoor veel plastic rechtstreekt de vuilnisbak in gaat. Hiervoor vind ik het product toch net een tikje m[lees meer...]inder gebruiksvriendelijk.
Het medicijn vermindert mijn zwelling bij het overmatig uitstrekken van mijn gewrichten (subluxatie, gedeeltelijke ontwrichting). Pijn komt wel nog door, maar is minder en dragelijker. Ik gebruik het vaak samen met andere NSAID's en Paracetamol om pijn te verminderen in de spieren of zachte weefsels rond m'n gewrichten.
Ik gebruik al een jaar of 12 amitriptyline 10 mg. Ik gebruik het voor chronische pijn en om door te slapen. Je moet geen wonderen verwachten van dit medicijn, tenminste niet in deze dosering. 2 jaar geleden ben ik 4 maanden gestopt en kreeg een toename van pijn en dus in overleg met arts weer begonnen. Ik heb nog steeds pijn maar zonder dus nog meer pijn. Vwb het slapen, [lees meer...]als je onrustig bent in je hoofd dan slaap je echt niet beter. Maar zonder dit medicijn word ik elke nacht vroeg wakker voor uren. Nu kan ik wel wat beter doorslapen maar dus niet altijd. Ik mag eventueel ophogen naar 20mg maar ben huiverig voor eventuele bijwerkingen. Dus ik kijk het nog even aan.
Amitriptyline schijnt het beste te werken bij zenuwpijn, dat heb ik ook wel maar ook nog andere soorten pijn. Hiervoor gebruik ik dan maar paracetamol maximale dosering per dag en soms een Ibuprofen 600. Dit mag ik niet dagelijks ivm de amitriptyline maar ik wil het ook niet dagelijks ivm bijwerkingen. Eigenlijk wil ik het allemaal niet, maar wat moet je dan?
Ik ben bang dat het oplossen van chronische pijn een lastig verhaal is. Het is meer proberen te accepteren dat het er is en er maar het beste van maken. Valt overigens niet altijd mee, het drukt ook op mijn stemming.
Ik heb deze tramadol odis als extra medicatie samen met mijn pijnpleister. Zonder zou t leven niet draaglijk zijn en vermits ik al aan de hoogste dosis zat in mijn pleister was dit de enige optie. T maakt de pijn iets draaglijker maar weg zeker niet. T grootste nadeel waardoor ik t tot t minimum beperk om de extra med bij te nemen is misselijkheid, maaglast en vertraging v[lees meer...]an darm spieren. Zelfs t gevoel dat ik moet plassen lijkt minder, voel t nog wel maar veel later as vroeger waardoor ik altijd zorg dat ik kort bij toilet verblijf of thuis blijf
Ik ben zelf afvocaat en gebruik dit middel ook, en heb ook de ervaring dat er veel minder inzit. Heb ook de doses bijgehouden.
Zouden diegene actie willen ondernemen contact met mij willen zoeken op (… prive gegevens verwijderd) Op die manier kunnen wij samen iets ondernemen.
Groet
Ik kreeg na 3 tabletten een overgevoelige reactie van mijn zenuwstelsel (knalrood hoofd en brandend hoofd en borstkas)
Hierdoor ben ik gelukkig gaan zoeken op het internet waardoor ik ontdekte dat dit middel absoluut niet gebruikt mag worden bij onderandere het Ehlers Danlos Syndroom.
Dit staat niet vermeld in de bijsluiter die de apotheek voor mij heeft uitgeprint maar [lees meer...]wel in artikelen die online staan.
Het risico op langdurig-levenslang meer klachten is bij EDS aanwezig. Zelfs mensen zonder EDS ervaren peesscheuren/ontstekingen. Laat staan dus wanneer dit al zwakker is aangelegd.
Door EDS heb ik veel gezondheidsproblemen. Daarbij al vele jaren erg veel pijn in toenemende mate door o.a. EDS gerelateerde hypermobiliteit, artrose en osteoporose. Sinds augustus 2016 heb ik 5mg oxycodon voorgeschreven gekregen i.c.m. uiteraard 4xdaags 1000 Mg en oxynorm smelttabletten van 5 Mg die ik zo nodig 4x daags mag nemen. Omdat ik er erg misselijk van werd kree[lees meer...]g ik sofran zydis 4 Mg en dat 2 x daags. De misselijkheid is daarmee over en de pijn is door de oxycodon en oxynorm veel draaglijker. Als je dit middel volgens voorschrift gebruikt tegen ernstige chronische pijn, is het niet verslavend. Dat je meer moet gaan gebruiken op een gegeven moment heeft als reden dat de pijn is toegenomen en dus niet doordat je er aan gewend bent. De lichamelijke gewenning zorgt er alleen voor dat de bijwerkingen weggaan. Dus je wordt er niet meer suffig en slaperig van na een paar weken en dat vind ik persoonlijk erg prettig. Ik vond die bijwerkingen niet prettig en na een week of twee kon ik ook met een gerust hart de straat op in het verkeer. Totaal niet suf of duf en wel veel minder pijn . En zelfs nu ik deze middelen al 10 maanden gebruik helpt gewoon dezelfde voorgeschreven dosering voldoende tegen de pijn. Ook kan ik zonder problemen een tablet overslaan. Ook de oxynorm, er kunnen dagen zijn dat ik wel 4 x 5 Mg snelwerkend gebruik maar ook dagen dat ik maar 1 of 2 keer een halve smelttablet neem. Dus prima middelen, als je ze maar echt volgens voorschrift neemt , je wordt er dan echt niet verslaafd aan naar mijn mening. Overigens was ik wat pijnstillers en opiaten betreft een naïeve gebruiker, waarschijnlijk is dat wel de reden dat ik al lange tijd op een relatief lage dosering zit. Ook heb ik nooit alcohol gedronken of drugs gebruikt dus waarschijnlijk ben ik niet verslavingsgevoelig. Ik hoop dat iemand van jullie iets heeft aan mijn verhaal. Ik wens jullie sterkte en hou altijd de moed er in! Je hebt maar 1 leven dus probeer er uit te halen wat er in zit.
Ik gebruik tramadol al enkele jaren tegen chronische pijn t.g.v Ehlers danlossyndroom (aangeboren bindweefsel afwijking). Ben tevreden over dit middel, het haalt de scherpe kanten van de pijn af waardoor ik goed mn dag door kom.
Kapanol gaf 12-24 uur lang zeer gelijkmatige pijnstilling. MS Contin en alle generieke Morfine Retard werkt hooguit 6 uur. Daar gaat je laatste stukje kwaliteit van leven ......
Sinds begin 2016 is Kapanol uit de handel. In alle databanken staat nog wel dat het in Nederland verkocht mag worden, echter de apotheek kan het niet leveren. Het patent is verkocht aan Mayne Pha[lees meer...]rma in Australie. Nota bene een allang verlopen Nederlands patent. Mayne Pharma voorziet een groot deel van de wereld, inclusief Europa van Kadian / Kapanol, behalve Nederland en België. Er bestaat toch zoiets als de EU? De Internationale Apotheek kan geen Kapanol in Europa voor me bestellen. Opiumwet .....
Ernstige vermoeidheid, duizeligheid,obstipatie
Overmatig zweten en opvliegers
Al 9 jaar lang heel veel pijn aan alle gewrichten, niet lang in dezelfde pose kunnen staan of liggen, elke 20 minuten wakker worden, gewrichten uit de kom ... nog nooit bijwerkingen gehad van Zaldiar, zelfs niet als ik er 5 per dag nam ... ook niet in combinatie met Dafalgan. Enkel oppassen met alcohol volgens mijn huisdokter - een gevaarlijke cocktail - zeer snel dronke[lees meer...]n.
Omdat mijn ziektebeeld gepaard gaat met ernstige pijnen kreeg ik OxyContin voorgeschreven van mijn specialist. De pijn is nu hanteerbaar en ik heb meer vrijheid en ben minder beperkt.
De tramadol maakt dat ik mijn dagelijkse activiteiten weer kan uitvoeren. De pijn is er nog wel, maar de scherpe kantjes zijn eraf. Ik ben er iig blij mee.
Helaas werkt niet! Krijg nog meer pijn!
Geen pijnvermindering, wel last van bijwerkingen.
Na een paar weken gebruikt te hebben alleen maar bijwerkingen, geen pijnvermindering. Zelfs niet als ik meer innam dan de voorgeschreven hoeveelheid. Bij mij hielp het niets.
Ik werd heel suf/moe van dit medicijn, zeker in het begin. Ik vind het niet prettig om 3x per dag op uur en tijd medicatie in te moeten nemen omdat het regelmatig voor kan komen dat je net te laat bent en dan moet je wachten tot het weer werkt en als je te vroeg bent kun je te veel in bloed krijgen en daardoor nog duffer worden. ook werkte mijn darmen niet meer zo goed en [lees meer...]kreeg ik last van verstoppingen.. Je lichaam went heel snel aan dit medicijn waardoor het snel minder werkt en je steeds hogere dosis moet nemen waardoor je lichamelijk afhankelijk kunt worden
Ik heb heel veel last van slijtage aan mijn gewrichten en lakse banden waardoor gewrichten hyper mobiel zijn. Dit geld ook voor de wervels in mijn rug en nek waardoor ik al 4x een hernia gehad heb en veel artrose heb. Voorheen kreeg ik oxicontin maar daar werd ik heel suf van en ik merkte dat ik lichamelijk afhankelijk begon te worden van die pillen. Als je 3x per dag je m[lees meer...]edicijnen in moet nemen dan komt het regelmatig voor dat je net te laat bent of net te vroeg waardoor de spiegel in bloed schommelt. Sinds ik de Fentanyl pleisters heb gaat het stukken beter. Ze werken niet alleen beter tegen zenuwpijn maar door dat je een pleister 1x per 72 plakt hoef je niet 3x per dag aan je medicatie te denken en blijft de spiegel in je bloed netjes op peil. Ik schrijf altijd aan de binnen kant van het doosje op welke dagen ik een nieuwe moet plakken. Ik moet wel zeggen dat fentanyl pleisters van het merk CentraFarm veel beter als die van Sandoz want die laatste blijven niet goed plakken.
lees dat veel patiënten enorme jeuk krijgen op de plaats van de pleister. Deze bijwerking had ik in het begin ook, het was zo erg, het leken wel brandplekken die na weken nog jeukten en zichtbaar waren! totdat ik de tip van een verpleegkundige kreeg, namelijk eerst de huid waar de pleister op geplakt gaat worden te behandelen met BUDESONIDE NEVEL 50pch (een neusspray voor [lees meer...]behandeling van hooikoorts). dit medicijn kan je alleen op doktersrecept krijgen. je sprayt een aantal keer dus de huid waar de pleister(s) moeten komen, zodat de huid nat is. dan laat je de huid aan de lucht drogen en als de huid goed droog is, dan plak je de pleister(s) op de huid zoals de bijsluiter dit voorschrijft.
Ik doe dit nu al enkele jaren en ben zeer tevreden! Waar ik eerder maar 2 dagen een pleister op dezelfde plaats verdroeg, gebruik ik nu de pleister gewoon een week zoals de bedoeling is. de huid jeukt nagenoeg niet meer en is na het verwijderen na een week ook niet meer geïrriteerd. Mensen, vraag je arts om een recept voor deze neusspray, de pijn is al vervelend genoeg en jeuk is absoluut niet nodig!!! met vriendelijke groeten, teup
Ziekten met de meeste ervaringen
| Anticonceptie / zwangerschapspreventie (3031) |
| Angst & paniekstoornis (2624) |
| Depressie (2501) |
| Hoge bloeddruk (1829) |
| Blaasontsteking (1314) |
| ADHD (1254) |
| Acne/puistjes (1153) |
| Hoog cholesterol (1128) |
| Slapeloosheid (1107) |
| Diabetes type 2 (1105) |
| Migraine (1014) |
| Zenuwpijn (937) |
| Stoppen met roken (887) |
| ADD (879) |
| Angststoornis (782) |
| COVID-19 (777) |
| Astma (721) |
| Trage schildklier (689) |
| Epilepsie (679) |
| Allergie (652) |
| Depressiviteit (617) |
De reviews op deze pagina zijn door de gebruikers gegenereerd en vervolgens gelezen en aangepast alvorens goedkeuring, om zo te voldoen aan onze standaarden wat betreft een review voor een medicijn. Voor het delen van ervaringen is geen medische kennis noodzakelijk. Op deze manier geven de reviews alleen een beeld van de ervaring van de schrijvers en niet die van de eigenaar van deze website. Denk er aan dat de ervaringen kunnen verschillen van persoon tot persoon en dat u voor medisch advies altijd contact op moet nemen met uw arts of apotheker.
Volg ons op...