Neem reeds 5 jaar Topamax. Reeds vanalles gebruikt (Inderal, Depakine). Niets helpt effectief. Topamax helpt, wel last van bijwerkingen: tintelingen vingers en wang. Smaak is veranderd. Woordvindingsproblemen, vertraagd denken (vooral bij hoofdrekenen). Maar slechts 1x per maand migraine (72u lang). Gebruik dan Sumatriptanen. Neem reeds 5 jaar Topamax. Reeds vanalles gebruikt (Inderal, Depakine). Niets helpt effectief. Topamax helpt, wel last van bijwerkingen: tintelingen vingers en wang. Smaak is veranderd. Woordvindingsproblemen, vertraagd denken (vooral bij hoofdrekenen). Maar slechts 1x per maand migraine (72u lang). Gebruik dan Sumatriptanen.

Al sinds mijn 15 jaar migraine en echt alles uitgeprobeerd.Nu al een jaar of 5 in behandeling bij een neuroloog en gebruik sinds 2 jaar Topamax.Vroeger antidepressiva maar teveel bijwerkingen!Topamax werkt voor mij goed.Gestart met 25 mg en opgebouwd naar 50 en zo toch naar 100 moeten gaan.Lang op 100 gebleven.Tot het onlangs weer slechter werd, af en toe 150 per dag en si[lees meer...]nds kort op maximum 200 per dag.Nu dus aan het uitproberen.Ben wel bang dat ik immuun ben geraakt aan het middel..Kan dit?.Wat dan?Enige bijwerkingen waren vooral in het begin, tintelingen in handen, niet kunnen slapen s'avonds, gevoel van zat zijn, verstrooid, en gewichtsverlies(15 kg), nu met die 200 mg last van mijn maag maar voor de rest niets meer.Het enige wat helpt bij een migraineaanval is Almogran.S'avonds moet ik ook een Tranxene 5mg nemen. Al sinds mijn 15 jaar migraine en echt alles uitgeprobeerd.Nu al een jaar of 5 in behandeling bij een neuroloog en gebruik sinds 2 jaar Topamax.Vroeger antidepressiva maar teveel bijwerkingen!Topamax werkt voor mij goed.Gestart met 25 mg en opgebouwd naar 50 en zo toch naar 100 moeten gaan.Lang op 100 gebleven.Tot het onlangs weer slechter werd, af en toe 150 per dag en sinds kort op maximum 200 per dag.Nu dus aan het uitproberen.Ben wel bang dat ik immuun ben geraakt aan het middel..Kan dit?.Wat dan?Enige bijwerkingen waren vooral in het begin, tintelingen in handen, niet kunnen slapen s'avonds, gevoel van zat zijn, verstrooid, en gewichtsverlies(15 kg), nu met die 200 mg last van mijn maag maar voor de rest niets meer.Het enige wat helpt bij een migraineaanval is Almogran.S'avonds moet ik ook een Tranxene 5mg nemen.

Hoi, even wat goed nieuws brengen, want toen de Neuroloog bij mij topamax voorstelden ben ik ook gaan googelen, en ik zo geweent hebben ! omdat ik me geen raad wist, (ik las alleen maar negatief) maar ik had zo veel last van hoofdpijn en m. aanvallen, dat ik er toch mee gestart ben, ook met 25mg tot 100mg en nu twee jaar later neem ik het nog steeds en zit nu op 75gr en [lees meer...]na jaren hoofdpijn te hebben gehad en heel de tijd tegen je kinderen moeten te zegen dat ze stil moeten zijn of dat je niet kan mee spelen want mama heeft weer eens hoofdpijn, neem ik er met plezier de paar bijwerkingen bij, bij mij waren dat in het beging ook de tintelingen in handen en voeten nu soms nog, ik proef ook geen prik meer maar vind ik ook niet erg ben gelijk veel gezonder gaan drinken geen cola, ... en zo meer en ja ben ook 10 kg afgevallen maar was ik ook blij mee, maar ken ook mager vrouwen die er geen gram mee zijn afgevallen dus ! IK GA OP MIJN BLOTE KNIE VOOR TOPAMAX DANK U X Hoi, even wat goed nieuws brengen, want toen de Neuroloog bij mij topamax voorstelden ben ik ook gaan googelen, en ik zo geweent hebben ! omdat ik me geen raad wist, (ik las alleen maar negatief) maar ik had zo veel last van hoofdpijn en m. aanvallen, dat ik er toch mee gestart ben, ook met 25mg tot 100mg en nu twee jaar later neem ik het nog steeds en zit nu op 75gr en na jaren hoofdpijn te hebben gehad en heel de tijd tegen je kinderen moeten te zegen dat ze stil moeten zijn of dat je niet kan mee spelen want mama heeft weer eens hoofdpijn, neem ik er met plezier de paar bijwerkingen bij, bij mij waren dat in het beging ook de tintelingen in handen en voeten nu soms nog, ik proef ook geen prik meer maar vind ik ook niet erg ben gelijk veel gezonder gaan drinken geen cola, ... en zo meer en ja ben ook 10 kg afgevallen maar was ik ook blij mee, maar ken ook mager vrouwen die er geen gram mee zijn afgevallen dus ! IK GA OP MIJN BLOTE KNIE VOOR TOPAMAX DANK U X

Ik had 4 a 5 migraine aanvallen per week.Ik Neem sinds 1,5 jaar topamax.Had ongelooflijk veel bijwerkingen. Geen eetlust. 8kg vermagert. moe, tintelingen, verward, niet uit mijn woorden geraken, emotioneel labiel, hallucinaties, onregelmatige maandstonden,haaruitval, slapeloosheid. Ik ben van mijn neuroloog stilaan mogen opbouwen van 25 naar 75 mg/dag. Nu 1,5jaar verder be[lees meer...]n ik uitgeput. Futloos, zonder energie, ik probeer in gewicht bij te komen en het lukt niet. Ik ben een schim van wat ik vroeger was, zelfs mijn man maakt zich ernstig zorgen.1 lichtpuntje: Ik ben migrainevrij, alleen rond de periode van mijn maandstonden. Ik had 4 a 5 migraine aanvallen per week.Ik Neem sinds 1,5 jaar topamax.Had ongelooflijk veel bijwerkingen. Geen eetlust. 8kg vermagert. moe, tintelingen, verward, niet uit mijn woorden geraken, emotioneel labiel, hallucinaties, onregelmatige maandstonden,haaruitval, slapeloosheid. Ik ben van mijn neuroloog stilaan mogen opbouwen van 25 naar 75 mg/dag. Nu 1,5jaar verder ben ik uitgeput. Futloos, zonder energie, ik probeer in gewicht bij te komen en het lukt niet. Ik ben een schim van wat ik vroeger was, zelfs mijn man maakt zich ernstig zorgen.1 lichtpuntje: Ik ben migrainevrij, alleen rond de periode van mijn maandstonden.

ik ben iemand die zo'n 4 à 5 x per maand migraine heeft waarbij een aanval zeker 36 uur aanhoudt. verschikkelijk dus. Hiervoor gebruik ik Sumatriptan 100 mg die behoorlijk helpt. Om toch te zorgen dat de aantal aanvallen minder werden naar de neuroloog en eerst begonnen met een betablokker propanolol. Ik werd hier emotioneel erg vlak van en de aanvallen werden niet minder.[lees meer...] Dus kreeg ik Topamax. Eerste week 25 mg en de tweede week 50 mg. Ik moet zeggen je moet wel even wennen aan de bijwerkingen want die zijn er. Daar moest ik echt doorheen en heb mezelf echt even de tijd gegeven om het medicijn in te laten werken maar nu zo'n 1 1/2 maand verder zonder hoofdpijn moet ik zeggen dat de bijwerkingen bijna weg zijn. Alleen nog tintelende voeten en handen. Ik ben dan ook erg tevreden en ben blij dat ik mezelf de tijd heb gegeven om te wennen aan een nieuw medicijn en dat ik nog steeds zonder hoofdpijn leef. ik ben iemand die zo'n 4 à 5 x per maand migraine heeft waarbij een aanval zeker 36 uur aanhoudt. verschikkelijk dus. Hiervoor gebruik ik Sumatriptan 100 mg die behoorlijk helpt. Om toch te zorgen dat de aantal aanvallen minder werden naar de neuroloog en eerst begonnen met een betablokker propanolol. Ik werd hier emotioneel erg vlak van en de aanvallen werden niet minder. Dus kreeg ik Topamax. Eerste week 25 mg en de tweede week 50 mg. Ik moet zeggen je moet wel even wennen aan de bijwerkingen want die zijn er. Daar moest ik echt doorheen en heb mezelf echt even de tijd gegeven om het medicijn in te laten werken maar nu zo'n 1 1/2 maand verder zonder hoofdpijn moet ik zeggen dat de bijwerkingen bijna weg zijn. Alleen nog tintelende voeten en handen. Ik ben dan ook erg tevreden en ben blij dat ik mezelf de tijd heb gegeven om te wennen aan een nieuw medicijn en dat ik nog steeds zonder hoofdpijn leef.

Ik ben gelijk begonnen met 100 mg topopmax geen opbouw niks.imannd hier mee bekend? Ik ben gelijk begonnen met 100 mg topopmax geen opbouw niks.imannd hier mee bekend?

Ik slik dit nu een jaar wegens nachtmerries / nachtterrors vanwege mijn CPTSS. En ik ben zo intens blij! Kan niet uitleggen hoe blij ik ben dat 80% van mijn terrors zijn afgelopen. Met die 20% kan ik leven. De nachtmerries worden afgebroken, het is heel bijzonder om mee te maken. Heb ik nog slechte nachten en angsten? Ja tuurlijk, daarvoor ben ik onder behandeling. Maar ik[lees meer...] heb nu gelukkig geen 5 nachtmerries meer per nacht, niet schreeuwend meer wakker worden of huilend in de keuken of spugend boven het toilet. Ik ben dankbaar. Bijwerkingen in het begin: droge mond. De rest ben ik vergeten haha. Let op: niet alle merken werken goed bij mij. Jansen werkt bijvoorbeeld NIET. Maar wellicht wel voor jou. Dat is uit proberen. Voel je je er absoluut niet goed bij: stoppen! Ik slik dit nu een jaar wegens nachtmerries / nachtterrors vanwege mijn CPTSS. En ik ben zo intens blij! Kan niet uitleggen hoe blij ik ben dat 80% van mijn terrors zijn afgelopen. Met die 20% kan ik leven. De nachtmerries worden afgebroken, het is heel bijzonder om mee te maken. Heb ik nog slechte nachten en angsten? Ja tuurlijk, daarvoor ben ik onder behandeling. Maar ik heb nu gelukkig geen 5 nachtmerries meer per nacht, niet schreeuwend meer wakker worden of huilend in de keuken of spugend boven het toilet. Ik ben dankbaar. Bijwerkingen in het begin: droge mond. De rest ben ik vergeten haha. Let op: niet alle merken werken goed bij mij. Jansen werkt bijvoorbeeld NIET. Maar wellicht wel voor jou. Dat is uit proberen. Voel je je er absoluut niet goed bij: stoppen!

Al meer dan 25 jaar loop ik te tobben met migraine, welke het laatste jaar zelfs om de dag aanwezig is. Geen enkel medicijn of therapie werkte afdoende todat ik in oktober 2014 Topamax voorgeschreven kreeg. Na het opbouwen tot 50 mg per dag had ik eindelijk wekenlang geen migraine meer. Wel zijn er duidelijk bijwerkingen merkbaar zoals tintelingen in vingers en voeten, wel[lees meer...]ke aanvaardbaar zijn. Maar de reden dat ik na een half jaar ben gestopt is het afvlakken van de emoties. Drie maanden na het stoppen van de Topamax beginnen de migraine aanvallen weer drastisch toe te nemen voor mij een reden om toch weer met Topamax te starten in de hoop dat de bijwerkingen nu misschien wat minder aanwezig zijn Al meer dan 25 jaar loop ik te tobben met migraine, welke het laatste jaar zelfs om de dag aanwezig is. Geen enkel medicijn of therapie werkte afdoende todat ik in oktober 2014 Topamax voorgeschreven kreeg. Na het opbouwen tot 50 mg per dag had ik eindelijk wekenlang geen migraine meer. Wel zijn er duidelijk bijwerkingen merkbaar zoals tintelingen in vingers en voeten, welke aanvaardbaar zijn. Maar de reden dat ik na een half jaar ben gestopt is het afvlakken van de emoties. Drie maanden na het stoppen van de Topamax beginnen de migraine aanvallen weer drastisch toe te nemen voor mij een reden om toch weer met Topamax te starten in de hoop dat de bijwerkingen nu misschien wat minder aanwezig zijn

Het houd mijn spiertrekkingen/tics aardig onder controle, alleen vraag ik mij af of het gevolgen voor je tandvlees heeft. Ik heb 8 medicijnen geslikt en dit is de minst slechte, de artsen twijfelen bij mij of ik myoclonieen of tics heb, dus vandaar is het lastig zoeken naar het juiste medicijn, Het houd mijn spiertrekkingen/tics aardig onder controle, alleen vraag ik mij af of het gevolgen voor je tandvlees heeft. Ik heb 8 medicijnen geslikt en dit is de minst slechte, de artsen twijfelen bij mij of ik myoclonieen of tics heb, dus vandaar is het lastig zoeken naar het juiste medicijn,

Ben als kind en opgroeiende vrouw altijd héél sportief geweest, want deed héél actief mee aan tennis, fietsen, lopen, badminton, wandelen, turnen én keurturnen. Deze laatste heb ik al wel na 2jr moeten opgeven, omdat het té intens was. Was toen 8jr. Begon veel te klagen over pijn in voeten, polsen, schouders en knieën… Ben onder hypnose geweest, want op de duur gaan j[lees meer...]e ouders vanalles denken uiteraard en of het van psychische aard kon zijn. Tijdens die hypnose-sessie (weet er zelf niets meer van, maar daar ik minderjarig was, moest mijn moeder erbij blijven). Blijkbaar kloeg ik al gauw van verzwikte polsen bij zelfs nog maar het dragen van een té zware boekentas en tijdens het sporten, maar vertelde dat nooit thuis. Behalve als het té erg werd. Uit de hypnose bleek dat ik degelijk échte pijnen had en géén ingebeelde en dat was toch eigenlijk wel een opluchting voor mezelf. Maar we stonden nog geen stap verder. Heb als kind ook altijd wel last gehad van zwaar verstuikte en verzwikte enkels en polsen. Enfin, ik had van vele gewrichten last, maar daar leer je mee leven als je het al als kind hebt. Je vindt het bijna normaal. Er is toen ook gesproken over kinderreuma en ben daarvoor behandeld geweest. Van mijn 12 jr tot en met mijn eerste knie-operatie kreeg ik tot 4 x per jaar "circulaire stoornissen" in mijn linkerbeen (mijn slechtste been ook). Daarmee bedoel ik dat mijn been dan ijskoud was, overgevoelig bij aanraking, paars tot donkerpaars en water gleed er gewoon af en natuurlijk: énorm pijnlijk, want liep dan rond met krukken. En dit zo'n 3 à 4 keer/jaar gedurende soms wel 2 maanden. Ongeveer twee jaar kreeg ik in zo’n “periode” dan Coliacron inspuitingen, maar die hebben me nooit geholpen. Spijtig genoeg. Niet leuk voor mezelf en veel onbegrip van buitenstaanders (schoolgenoten en zelfs sommige leerkrachten !!!). Naar verscheidene dokters geweest (orthopeden, reumatologen, …) zelfs naar alternatieve geneeskunde. Ben dan ook lang in behandeling geweest door soms 2-wekelijks naar een accupuncturist (= deze dokter) te gaan die me van boven tot onder vol naaldjes stak. Hij startte ook eens een ozon-therapie (= weer dezelfde dokter) op bij me… Van 1990 tot ongeveer 1996 heb ik zo'n 39-tal operatie's gehad aan beide knieën (ook 2 operatie's aan de grote tenen). Daarbij zaten op het laatst operatie's bij die nu onomkeerbaar zijn en dat staat zwart op wit. De behandelende orthopedisch chirurg van toen is intussen overleden. In 1989 ging op een kamp en deed daar enkele serieuze valpartijen met het rolschaatsen, waarbij beide knieën ’s anderdaags letterlijk zwart zagen van … bloeduitstortingen ? Ben toen met de hoofdleiding naar het ziekenhuis geweest en er werden RX foto’s genomen, maar blijkbaar was er niets te zien op de foto’s. Zo een jaar écht doorgesukkeld en gemankt, tot ik bij die bewust orthopeed kwam en die stelde direct twee arthroscopieën voor (kijkoperatie’s). Nog maar net bekomen van de beide kijkoperatie’s (volledige narcose), vernam ik dat ik zo snel mogelijk geopereerd moest worden aan de ergste knie: de linker en nadien aan de rechter. De eerste operatie’s noemden “roux”, daarna allemaal “shavings” gehad en nog allerlei operatie’s waarvan ik de naam niet ken. Uiteindelijk is er bij de linkerknie de patella (= knieschijf) uitgehaald en dat was een fatale beslissing, want er werd niets terug in de plaats gestoken qua prothese ofzo. Ook zijn de knieën “over-geopereerd” en onherstelbaar gesneden… Shit happens zeker ? Nu ben ik dus chronisch “patiënte” aan beide knieën, alsook aan de rug, want die is door het vallen (zwakte knieën, flauwvallen van de pijn, slechte houding in de rolstoel alsook door zware zaken te heffen vanop de grond vanuit de rolstoel naar een andere plaats…). Het zal jullie niet onbekend klinken waarschijnlijk, want zoals de meesten, denk ik, wil je je zo zelfstandig mogelijk voordoen en ook zo leven. Maar opeens word je ermee geconfronteerd dat je dat helemaal niet meer kan of màg zelfs !!! Ook toen ik het nieuws hoorde dat ik rolstoelgebonden zou blijven en ik zou “moeten leven met de pijn voor de rest van mijn leven”, hebben mij uiteindelijk klein gekregen: Depressie. Ik neem intussen al sinds 1998 anti-depressiva, maar toen waren het 2 verschillende soorten (ken de namen zelfs al niet meer). Heb me vrij lang goed kunnen houden qua psyché, maar uiteindelijk door allerlei omstandigheden: botsen op de realiteit dat niet alles meer kan en gaat zoals voorheen, zowel op sociaal als emotioneel, als algemeen vlak. Ergens niet meer binnenkunnen, niet meer bij vrienden binnengeraken, … Enfin, je raakt meer en meer geïsoleerd. Woonde toen met mijn man in Deurne op appartement en niets aangepast, dus er MOEST iets gebeuren, want ik kan de wc al niet meer in, dus stond er dag en nacht zo’n WC-stoel naast ons bed. De ritten naar onze ouders (zijne Turnhout en mijne Kasterlee) werden zwaarder en pijnlijker voor me. En dat was toch telkens bijna elke week een 100km heen en weer om onze ouders te kunnen zien. We besloten sneller te bouwen dan voorzien en in 2000 hebben we dan een aangepast huis gebouwd: geen drempels, bredere deuren, grotere douche met opklapbaar zitstoeltje, onderrijdbare lavabo’s in badkamer en keuken. Maar ik voelde mij na een paar jaar meer en meer wegglijden en in 2006 was het zover: MEGA-DEPRESSIE !!! Daarvoor heb ik mij vrijwillig laten opnemen in de psychiatrie op de afdeling Angst & Depressie. Daar kreeg elkeen een persoonlijke begeleider die je evalueerde en bij problemen of vragen hielp. Toen kreeg ik andere anti-depressiva: Xanax Retard 1 mg, Efexor Exel 150 mg en 75 mg. Twee maanden na mijn verblijf daar (ik mocht 1 overnachting thuis doen per weekend en de rest van het WE van 14u tot 20u naar huis), kwam mijn lieftallige EX ermee af dat hij wou scheiden van mij en toen is de bodem vanonder mijn voeten geschoten !!! Niet erg leuk nieuws als je intens je best doet om vooral voor manlief er weer helemaal tiptop te zijn !!! Vanaf toen kreeg ik een hele nest chemische SHIT erbij, zoals: - Dipiperon-druppels (40mg/ml) bijgekregen en dit 3 x 10 druppels/dag; - Remergon 40 mg; - Xanax Retard 1 mg werd opgevoerd naar 3 x 1 mg/dag ipv ééntje; - Nog iets héél straf, maar ben de naam vergeten, omdat ik het niet meer neem. Voor mijne chronische pijn nam ik eerst (toen ik de psychiatrie binnenging) 135 Contramaldruppels/keer in en dat 4 keer/dag. Kreeg de tweede week daar een serieuze epilleptische aanval en daar is het raden nog naar waarvan die kwam. Waarschijnlijk (volgens mijn neuroloog) té zware pijnmedicatie én stress natuurlijk. Nu heb ik héél veel last van serieuze migraine-aanvallen en ben intensief in behandeling bij een goede neuroloog. Nu, die zit momenteel ook een beetje met de handen in het haar, omdat niks effectief blijkt te zijn. Heb een 7 maanden Topamax genomen (vuile rommel, waarvan je serieuze neveneffecten krijgt, zoals oncontroleerbare handen, moeheid, etc …), maar spijtig genoeg hielp het niet ! Ik ken nochtans iemand die het een half jaar nam en NOOIT nog een aanval kreeg. En dan heb je wel zoiets van: Waarom bij haar wel en bij mij niet ? Maar dan probeer ik alles wat te relativeren en wéét ik goed genoeg dat er vele andere mensen én spijtig genoeg ook kinderen vele ergere dingen meemaken qua gezondheid. Daar trek ik me zowat mee omhoog… Allé, de intentie is er toch. ;-) Nu, neem ik voor de chronische pijnen Durogesic-pleisters van in totaal 150 µg/h. Dit geven ze aan terminale kankerpatiënten en sommigen vragen of ik daar niet stoned of moe van ben: “Wel, nee !” Als ik één dag te laat vergeet te vervangen, kruip ik bij wijze van spreken over de grond van de pijn. Nu zei mijn neuroloog dat ik het moet afbouwen… Ik zie dat eerlijk gezegd niet écht zitten. Al die anti-depressiva heb ik gewoon nodig om te kunnen funcitoneren zoals ik elke dag probeer en dan ik heb dan al om de 3 dagen migraine, dus mijn sociale leven staat op een héél laag pitje. Als ik dan nog méér ga krijgen, dan weet ik niet hoe het met mij gaat aflopen… Van die Contramal ben ik volledig vanaf. Die bouwde ik op 2 maanden af naar 0, maar kreeg daarvoor in de plaats wel die pleisters van Durogesic. En dat ik eens moet bijnemen qua hoeveelheid, is de gewenning aan het produkt, want het is tenslotte morfine. Krijg nu ook zo om de 4 weken van mijn neuroloog spuiten van een cortisone-mengsel ingespoten recht in de nek op 3 zéér gevoelige plaatsen. Moet zeggen dat ik er 3 à 4 dagen beetje deugd van heb: minder stram, want ik zit dan ook nog volledig vast in nek, schouders en rug van de arthrose. En daar kan je uiteraard niks aan doen. Da’s “slijtage”. Qua medicatie neem ik nu in: - Pleister Durogesic van 100 µg/h; - Pleister Durogesic van 50 µg/h; - Xanax Retard 1 mg (2x/dag); - Xanax Retard 0,5 mg (1x/dag); - Efexor Exel 150 mg; - Efexor Exel 75 mg; - Remergon 30 mg; - Losec 30 mg (voor de maag); - Baclofen 10 mg (voor de maag: 3x/dag); - Modurectic (voor mijn oren); - Ranitidine mylan 300 mg (voor de maag); - Avamys 27,5 microgrammen (neusspray voor mijn sinussen); - Imitrex-inspuitingen (bij een zware migraine-aanval die ik mezelf toedien); - Dafalgan 1gram (voor extra pijn en bij migraine-aanvallen: dus meerdere/dag soms !); - Lactulose Siroop (om naar de wc te kunnen gaan !); - Lodixal 240 mg (tegen migraine); - Deanxit (tegen migraine); - Voorgevulde spuiten Diprophos 2 mg + 5 mg/1ml (tegen de migraine). Iemand suggesties ofzo ??? ;-) Of hopeloos gevalleke ? Hahaha, nee, mijn humor verleer ik nooit hoor. Dan moet het al hééééééél erg met me gesteld zijn. Alvast bedankt mensen ! Groetjes, Marion Ben als kind en opgroeiende vrouw altijd héél sportief geweest, want deed héél actief mee aan tennis, fietsen, lopen, badminton, wandelen, turnen én keurturnen. Deze laatste heb ik al wel na 2jr moeten opgeven, omdat het té intens was. Was toen 8jr. Begon veel te klagen over pijn in voeten, polsen, schouders en knieën… Ben onder hypnose geweest, want op de duur gaan je ouders vanalles denken uiteraard en of het van psychische aard kon zijn. Tijdens die hypnose-sessie (weet er zelf niets meer van, maar daar ik minderjarig was, moest mijn moeder erbij blijven). Blijkbaar kloeg ik al gauw van verzwikte polsen bij zelfs nog maar het dragen van een té zware boekentas en tijdens het sporten, maar vertelde dat nooit thuis. Behalve als het té erg werd. Uit de hypnose bleek dat ik degelijk échte pijnen had en géén ingebeelde en dat was toch eigenlijk wel een opluchting voor mezelf. Maar we stonden nog geen stap verder. Heb als kind ook altijd wel last gehad van zwaar verstuikte en verzwikte enkels en polsen. Enfin, ik had van vele gewrichten last, maar daar leer je mee leven als je het al als kind hebt. Je vindt het bijna normaal. Er is toen ook gesproken over kinderreuma en ben daarvoor behandeld geweest. Van mijn 12 jr tot en met mijn eerste knie-operatie kreeg ik tot 4 x per jaar "circulaire stoornissen" in mijn linkerbeen (mijn slechtste been ook). Daarmee bedoel ik dat mijn been dan ijskoud was, overgevoelig bij aanraking, paars tot donkerpaars en water gleed er gewoon af en natuurlijk: énorm pijnlijk, want liep dan rond met krukken. En dit zo'n 3 à 4 keer/jaar gedurende soms wel 2 maanden. Ongeveer twee jaar kreeg ik in zo’n “periode” dan Coliacron inspuitingen, maar die hebben me nooit geholpen. Spijtig genoeg. Niet leuk voor mezelf en veel onbegrip van buitenstaanders (schoolgenoten en zelfs sommige leerkrachten !!!). Naar verscheidene dokters geweest (orthopeden, reumatologen, …) zelfs naar alternatieve geneeskunde. Ben dan ook lang in behandeling geweest door soms 2-wekelijks naar een accupuncturist (= deze dokter) te gaan die me van boven tot onder vol naaldjes stak. Hij startte ook eens een ozon-therapie (= weer dezelfde dokter) op bij me… Van 1990 tot ongeveer 1996 heb ik zo'n 39-tal operatie's gehad aan beide knieën (ook 2 operatie's aan de grote tenen). Daarbij zaten op het laatst operatie's bij die nu onomkeerbaar zijn en dat staat zwart op wit. De behandelende orthopedisch chirurg van toen is intussen overleden. In 1989 ging op een kamp en deed daar enkele serieuze valpartijen met het rolschaatsen, waarbij beide knieën ’s anderdaags letterlijk zwart zagen van … bloeduitstortingen ? Ben toen met de hoofdleiding naar het ziekenhuis geweest en er werden RX foto’s genomen, maar blijkbaar was er niets te zien op de foto’s. Zo een jaar écht doorgesukkeld en gemankt, tot ik bij die bewust orthopeed kwam en die stelde direct twee arthroscopieën voor (kijkoperatie’s). Nog maar net bekomen van de beide kijkoperatie’s (volledige narcose), vernam ik dat ik zo snel mogelijk geopereerd moest worden aan de ergste knie: de linker en nadien aan de rechter. De eerste operatie’s noemden “roux”, daarna allemaal “shavings” gehad en nog allerlei operatie’s waarvan ik de naam niet ken. Uiteindelijk is er bij de linkerknie de patella (= knieschijf) uitgehaald en dat was een fatale beslissing, want er werd niets terug in de plaats gestoken qua prothese ofzo. Ook zijn de knieën “over-geopereerd” en onherstelbaar gesneden… Shit happens zeker ? Nu ben ik dus chronisch “patiënte” aan beide knieën, alsook aan de rug, want die is door het vallen (zwakte knieën, flauwvallen van de pijn, slechte houding in de rolstoel alsook door zware zaken te heffen vanop de grond vanuit de rolstoel naar een andere plaats…). Het zal jullie niet onbekend klinken waarschijnlijk, want zoals de meesten, denk ik, wil je je zo zelfstandig mogelijk voordoen en ook zo leven. Maar opeens word je ermee geconfronteerd dat je dat helemaal niet meer kan of màg zelfs !!! Ook toen ik het nieuws hoorde dat ik rolstoelgebonden zou blijven en ik zou “moeten leven met de pijn voor de rest van mijn leven”, hebben mij uiteindelijk klein gekregen: Depressie. Ik neem intussen al sinds 1998 anti-depressiva, maar toen waren het 2 verschillende soorten (ken de namen zelfs al niet meer). Heb me vrij lang goed kunnen houden qua psyché, maar uiteindelijk door allerlei omstandigheden: botsen op de realiteit dat niet alles meer kan en gaat zoals voorheen, zowel op sociaal als emotioneel, als algemeen vlak. Ergens niet meer binnenkunnen, niet meer bij vrienden binnengeraken, … Enfin, je raakt meer en meer geïsoleerd. Woonde toen met mijn man in Deurne op appartement en niets aangepast, dus er MOEST iets gebeuren, want ik kan de wc al niet meer in, dus stond er dag en nacht zo’n WC-stoel naast ons bed. De ritten naar onze ouders (zijne Turnhout en mijne Kasterlee) werden zwaarder en pijnlijker voor me. En dat was toch telkens bijna elke week een 100km heen en weer om onze ouders te kunnen zien. We besloten sneller te bouwen dan voorzien en in 2000 hebben we dan een aangepast huis gebouwd: geen drempels, bredere deuren, grotere douche met opklapbaar zitstoeltje, onderrijdbare lavabo’s in badkamer en keuken. Maar ik voelde mij na een paar jaar meer en meer wegglijden en in 2006 was het zover: MEGA-DEPRESSIE !!! Daarvoor heb ik mij vrijwillig laten opnemen in de psychiatrie op de afdeling Angst & Depressie. Daar kreeg elkeen een persoonlijke begeleider die je evalueerde en bij problemen of vragen hielp. Toen kreeg ik andere anti-depressiva: Xanax Retard 1 mg, Efexor Exel 150 mg en 75 mg. Twee maanden na mijn verblijf daar (ik mocht 1 overnachting thuis doen per weekend en de rest van het WE van 14u tot 20u naar huis), kwam mijn lieftallige EX ermee af dat hij wou scheiden van mij en toen is de bodem vanonder mijn voeten geschoten !!! Niet erg leuk nieuws als je intens je best doet om vooral voor manlief er weer helemaal tiptop te zijn !!! Vanaf toen kreeg ik een hele nest chemische SHIT erbij, zoals: - Dipiperon-druppels (40mg/ml) bijgekregen en dit 3 x 10 druppels/dag; - Remergon 40 mg; - Xanax Retard 1 mg werd opgevoerd naar 3 x 1 mg/dag ipv ééntje; - Nog iets héél straf, maar ben de naam vergeten, omdat ik het niet meer neem. Voor mijne chronische pijn nam ik eerst (toen ik de psychiatrie binnenging) 135 Contramaldruppels/keer in en dat 4 keer/dag. Kreeg de tweede week daar een serieuze epilleptische aanval en daar is het raden nog naar waarvan die kwam. Waarschijnlijk (volgens mijn neuroloog) té zware pijnmedicatie én stress natuurlijk. Nu heb ik héél veel last van serieuze migraine-aanvallen en ben intensief in behandeling bij een goede neuroloog. Nu, die zit momenteel ook een beetje met de handen in het haar, omdat niks effectief blijkt te zijn. Heb een 7 maanden Topamax genomen (vuile rommel, waarvan je serieuze neveneffecten krijgt, zoals oncontroleerbare handen, moeheid, etc …), maar spijtig genoeg hielp het niet ! Ik ken nochtans iemand die het een half jaar nam en NOOIT nog een aanval kreeg. En dan heb je wel zoiets van: Waarom bij haar wel en bij mij niet ? Maar dan probeer ik alles wat te relativeren en wéét ik goed genoeg dat er vele andere mensen én spijtig genoeg ook kinderen vele ergere dingen meemaken qua gezondheid. Daar trek ik me zowat mee omhoog… Allé, de intentie is er toch. ;-) Nu, neem ik voor de chronische pijnen Durogesic-pleisters van in totaal 150 µg/h. Dit geven ze aan terminale kankerpatiënten en sommigen vragen of ik daar niet stoned of moe van ben: “Wel, nee !” Als ik één dag te laat vergeet te vervangen, kruip ik bij wijze van spreken over de grond van de pijn. Nu zei mijn neuroloog dat ik het moet afbouwen… Ik zie dat eerlijk gezegd niet écht zitten. Al die anti-depressiva heb ik gewoon nodig om te kunnen funcitoneren zoals ik elke dag probeer en dan ik heb dan al om de 3 dagen migraine, dus mijn sociale leven staat op een héél laag pitje. Als ik dan nog méér ga krijgen, dan weet ik niet hoe het met mij gaat aflopen… Van die Contramal ben ik volledig vanaf. Die bouwde ik op 2 maanden af naar 0, maar kreeg daarvoor in de plaats wel die pleisters van Durogesic. En dat ik eens moet bijnemen qua hoeveelheid, is de gewenning aan het produkt, want het is tenslotte morfine. Krijg nu ook zo om de 4 weken van mijn neuroloog spuiten van een cortisone-mengsel ingespoten recht in de nek op 3 zéér gevoelige plaatsen. Moet zeggen dat ik er 3 à 4 dagen beetje deugd van heb: minder stram, want ik zit dan ook nog volledig vast in nek, schouders en rug van de arthrose. En daar kan je uiteraard niks aan doen. Da’s “slijtage”. Qua medicatie neem ik nu in: - Pleister Durogesic van 100 µg/h; - Pleister Durogesic van 50 µg/h; - Xanax Retard 1 mg (2x/dag); - Xanax Retard 0,5 mg (1x/dag); - Efexor Exel 150 mg; - Efexor Exel 75 mg; - Remergon 30 mg; - Losec 30 mg (voor de maag); - Baclofen 10 mg (voor de maag: 3x/dag); - Modurectic (voor mijn oren); - Ranitidine mylan 300 mg (voor de maag); - Avamys 27,5 microgrammen (neusspray voor mijn sinussen); - Imitrex-inspuitingen (bij een zware migraine-aanval die ik mezelf toedien); - Dafalgan 1gram (voor extra pijn en bij migraine-aanvallen: dus meerdere/dag soms !); - Lactulose Siroop (om naar de wc te kunnen gaan !); - Lodixal 240 mg (tegen migraine); - Deanxit (tegen migraine); - Voorgevulde spuiten Diprophos 2 mg + 5 mg/1ml (tegen de migraine). Iemand suggesties ofzo ??? ;-) Of hopeloos gevalleke ? Hahaha, nee, mijn humor verleer ik nooit hoor. Dan moet het al hééééééél erg met me gesteld zijn. Alvast bedankt mensen ! Groetjes, Marion

sedert 1 jaar migraine en aangezichtspijn, bij inname van topamax leekt de eerste maand beterschap, na paar maanden geen effect, enorm misselijk en opbouwen lukt vanwege de bijwerkingen sedert 1 jaar migraine en aangezichtspijn, bij inname van topamax leekt de eerste maand beterschap, na paar maanden geen effect, enorm misselijk en opbouwen lukt vanwege de bijwerkingen

Kreeg dit middel tegen nachtmerries van mijn psychiater. Het hielp wel tegen de nachtelijke nachtmerries en ik sliep beter, maar voelde me (overdag) doodziek: misselijk, totaal lusteloos (kwam tot niets), in 2 maanden 15 kg afgevallen. Kon nog geen 10 minuten lopen, (terwijl ik normaal veel beweeg) werd kotsmisselijk, duizelig, kortademig. Gestopt met dit middel en de heft[lees meer...]ige klachten verdwenen (en de nachtmerries kwamen weer terug). Kreeg dit middel tegen nachtmerries van mijn psychiater. Het hielp wel tegen de nachtelijke nachtmerries en ik sliep beter, maar voelde me (overdag) doodziek: misselijk, totaal lusteloos (kwam tot niets), in 2 maanden 15 kg afgevallen. Kon nog geen 10 minuten lopen, (terwijl ik normaal veel beweeg) werd kotsmisselijk, duizelig, kortademig. Gestopt met dit middel en de heftige klachten verdwenen (en de nachtmerries kwamen weer terug).

Heb sinds april 2010 in toenemende mate migraine met aura en soms afasie. Soms een paar weken lang 5 tot 6 aanvallen per dag. Niets werkte afdoende, totdat ik in maart 2011 propranolol ging slikken. Echter, ik kwam in 6 wk tijd 11 kilo aan. Dit zou blijven doorgaan, ben klein en slank, dus daar werd ik niet vrolijk van. Topamax dan proberen volgens de neuroloog. In juli be[lees meer...]gonnen na afbouwen propranolol en stopperiode. Eerst opbouwen naar 50 mg per dag, wat goed werkte, maar helaas ging dat in december weer mis en zat ik algauw weer op 5 aanvallen per dag. Toen naar de 100mg, dat opbouwen is een hel geweest, maar nu werkt het eindelijk. De bijwerkingen zijn sinds juli; tintelingen oplopend tot kramp in handen en voeten, laat maar heel vast slapen, tandvleesproblemen, het gevoel hebben dat er migraine 'achter' mijn ogen zit aan te komen; dus het zicht is enigszins raar schel, naar woorden moeten zoeken; dit had ik echter ook al regelmatig na migraine-aanvallen en is nu blijvend aanwezig. En boven alles is mijn conditie schrikbarend verslechterd sinds ik Topamax slik, hier lees ik op deze site echter niets over??? Heb sinds april 2010 in toenemende mate migraine met aura en soms afasie. Soms een paar weken lang 5 tot 6 aanvallen per dag. Niets werkte afdoende, totdat ik in maart 2011 propranolol ging slikken. Echter, ik kwam in 6 wk tijd 11 kilo aan. Dit zou blijven doorgaan, ben klein en slank, dus daar werd ik niet vrolijk van. Topamax dan proberen volgens de neuroloog. In juli begonnen na afbouwen propranolol en stopperiode. Eerst opbouwen naar 50 mg per dag, wat goed werkte, maar helaas ging dat in december weer mis en zat ik algauw weer op 5 aanvallen per dag. Toen naar de 100mg, dat opbouwen is een hel geweest, maar nu werkt het eindelijk. De bijwerkingen zijn sinds juli; tintelingen oplopend tot kramp in handen en voeten, laat maar heel vast slapen, tandvleesproblemen, het gevoel hebben dat er migraine 'achter' mijn ogen zit aan te komen; dus het zicht is enigszins raar schel, naar woorden moeten zoeken; dit had ik echter ook al regelmatig na migraine-aanvallen en is nu blijvend aanwezig. En boven alles is mijn conditie schrikbarend verslechterd sinds ik Topamax slik, hier lees ik op deze site echter niets over???

Dit was echt by far het meest vreselijke middel dat ik ooit geslikt heb. Één en al bijwerkingen, bijna erger dan de kwaal. Reden genoeg geweest om te stoppen en een ander medicijn te proberen. Dit was echt by far het meest vreselijke middel dat ik ooit geslikt heb. Één en al bijwerkingen, bijna erger dan de kwaal. Reden genoeg geweest om te stoppen en een ander medicijn te proberen.

Na rustige opbouw met veel van de bekende bijverschijnselen (kramp, jeuk, wazig, smaakverandering, gebrek aan eetlust etc) en verlaging dosering van 100 naar 50 kreeg ik steeds meer last van hevig concentratieverlies, spraakproblemen, moeite met lezen, overgevoeligheid voor geluid, depressiviteit en zelfmoordgedachten. Ik werd een zombie met nare gedachten. Vreselijk a[lees meer...]ls ik bedenk wat er fout had kunnen gaan in die periode. Het heeft maanden geduurt na het stoppem met Topamax dat alle verschijnselen waren verdwenen . Ik heb het gevoel gehad dat mijn hersenen een enorme opdonder hebben gehad door het gebruik van dit medicijn. Ik raad het niemand aan. Vergif. Na rustige opbouw met veel van de bekende bijverschijnselen (kramp, jeuk, wazig, smaakverandering, gebrek aan eetlust etc) en verlaging dosering van 100 naar 50 kreeg ik steeds meer last van hevig concentratieverlies, spraakproblemen, moeite met lezen, overgevoeligheid voor geluid, depressiviteit en zelfmoordgedachten. Ik werd een zombie met nare gedachten. Vreselijk als ik bedenk wat er fout had kunnen gaan in die periode. Het heeft maanden geduurt na het stoppem met Topamax dat alle verschijnselen waren verdwenen . Ik heb het gevoel gehad dat mijn hersenen een enorme opdonder hebben gehad door het gebruik van dit medicijn. Ik raad het niemand aan. Vergif.

Hallo, Na jaren gelopen te hebben met zware migraine aanvallen met aura en bijna alles geprobeerd te hebben qua medicijnen, ben ik in 2012 net iets voor de feestdagen terecht gekomen bij een neuroloog in Blaricum. Ik liep al jaren onbegrepen met een andere vorm van migraine rond genaamd migralepsie, ik dacht dat ik gek werd! Toen ik bij deze neuroloog aankwam en zo mijn ve[lees meer...]rhaal vertelde erkende hij mijn ziektebeeld heh heh het beessie had een naampie KON WEL JANKEN VAN BLIJDSCHAP...intussen heb ik natuurlijk ook de nodige onderzoeken gehad, scan eeg... hij schreef me topiramaat voor, ik dacht o nee heh daar gaan we weer met zo n kut medicijn... Het was de bedoeling om te starten met 25mg per dag de eerste week en zo opbouwend naar de 100mg ,.Mijn arts zei ook van tevoren kijk het aan eet veel tomaten voor de tintelingen en je voelt het zelf het beste als je op wilt bouwen...ik heb idd tintelingen gehad in mn tenen, en mn wangen gezicht, maaar alles beter dan geen hoofdpijn hebben! ook word ik er rustiger door en helderder, ik slik dit nu ruim 3 maanden en ik dank god op mijn blote knieen, ik heb tot op heden geen aanvallen of hoofdpijn meer gehad...en neem die tintelingen voor lief...ook ik ben zeeer tevreden over dit medicijn ( en ik ben een gevoelig type hoor betreft medicijnen slikken ) verders heb ik nergens geen last van bijwerkingen gehad. Kan alleen maar zeggen en vertellen dat ik dr erg blij mee bent. Hallo, Na jaren gelopen te hebben met zware migraine aanvallen met aura en bijna alles geprobeerd te hebben qua medicijnen, ben ik in 2012 net iets voor de feestdagen terecht gekomen bij een neuroloog in Blaricum. Ik liep al jaren onbegrepen met een andere vorm van migraine rond genaamd migralepsie, ik dacht dat ik gek werd! Toen ik bij deze neuroloog aankwam en zo mijn verhaal vertelde erkende hij mijn ziektebeeld heh heh het beessie had een naampie KON WEL JANKEN VAN BLIJDSCHAP...intussen heb ik natuurlijk ook de nodige onderzoeken gehad, scan eeg... hij schreef me topiramaat voor, ik dacht o nee heh daar gaan we weer met zo n kut medicijn... Het was de bedoeling om te starten met 25mg per dag de eerste week en zo opbouwend naar de 100mg ,.Mijn arts zei ook van tevoren kijk het aan eet veel tomaten voor de tintelingen en je voelt het zelf het beste als je op wilt bouwen...ik heb idd tintelingen gehad in mn tenen, en mn wangen gezicht, maaar alles beter dan geen hoofdpijn hebben! ook word ik er rustiger door en helderder, ik slik dit nu ruim 3 maanden en ik dank god op mijn blote knieen, ik heb tot op heden geen aanvallen of hoofdpijn meer gehad...en neem die tintelingen voor lief...ook ik ben zeeer tevreden over dit medicijn ( en ik ben een gevoelig type hoor betreft medicijnen slikken ) verders heb ik nergens geen last van bijwerkingen gehad. Kan alleen maar zeggen en vertellen dat ik dr erg blij mee bent.