Clusterhoofdpijn
Vergelijk de ervaringen met medicijnen voor clusterhoofdpijn
| Naam | Aantal ervaringen | Effectiviteit | Algehele tevredenheid |
|---|---|---|---|
| Sumatriptan | 22 |
|
|
| Verapamil | 20 |
|
|
| Imigran | 19 |
|
|
| Lithiumcarbonaat | 10 |
|
|
| Indometacine | 7 |
|
|
| Oxycodon | 5 |
|
|
| Imitrex | 4 |
|
|
| Deseril | 4 |
|
|
| Topiramaat | 3 |
|
|
| Zolmitriptan | 2 |
|
|
| OxyNorm | 2 |
|
|
| Ibuprofen | 2 |
|
|
| Rizatriptan | 1 |
|
|
| Instanyl | 1 |
|
|
| Codeine Tabletten | 1 |
|
|
| Avamys | 1 |
|
|
| Lyrica | 1 |
|
|
| Topamax | 1 |
|
|
| Depakine | 1 |
|
|
| Valproinezuur / Natriumvalproaat | 1 |
|
|
| Sandomigran | 1 |
|
|
| Maxalt | 1 |
|
|
| Saridon | 1 |
|
|
| Daro hoofdpijnpoeder | 1 |
|
|
| Tramal | 1 |
|
|
| Tramadol | 1 |
|
|
| Sarixell | 1 |
|
|
| Advil | 1 |
|
|
| Prednisolon tabletten/ injecties | 1 |
|
|
| Enalapril | 1 |
|
|
| Isoptin | 1 |
|
|
| Metoprolol | 1 |
|
|
| Acetylsalicylzuur Cardio / Neuro | 1 |
|
|
De laatste ervaringen over medicijngebruik bij: clusterhoofdpijn
Het medicijn zelf werkt enorm goed voor de clusterhoofdpijn. Vind het mechanisme van deze spuit wel gewoon slecht, of de pen doet het niet, of ik krijg niet eens de ampul uit de houder. Slim bedacht ook om een lego pakket te fabriceren terwijl je op zo'n moment 1 en 1 niet bij elkaar krijgt geteld. Sumatriptan had het mijns inziens 100x beter met de kant en klare spuit! S[lees meer...]pijtig dat het niet vergoed wordt, terwijl sumatriptan ook nog veel goedkoper is !
Ik heb 3 a 4 clusterhoofdpijnaanvallen per dag. Een Imitrex injectie is voor mij een wondermiddel. Binnen de 5 à 10 min is de aanval helemaal weg. Ik krijg 2 x 6 mg per dag terugbetaald, maar gebruik er vaak 3 wat meer is dan de voorgeschreven dosis.
Voel een lichte gloed over mijn lichaam
Iets meer dan een jaar geleden zeer snel en zeer vakkundig gediagnosticeerd met clusterhoofdpijn.
2 uur later was een GON- injectie in mijn achterhoofd gezet, dat hielp vrijwel direct maar is een tijdelijke oplossing; enkele weken daarna overgestapt op 3 keer 80 mg Verapamil per dag. Ik gebruik dat nog steeds.
De 8, soms 9 aanvallen per etmaal zijn er nog steeds, ik he[lees meer...]b de chronische vorm van clusterhoofdpijn. De aanvallen zetten in, maar zetten niet door, zo lijkt het.
Ik merk het wel degelijk maar pijnlijk, laat staan echt extreem pijnlijk, wordt het nooit.
In het eerste begin na gebruik van Verapamil wat geringe bijwerkingen, zoals lichte duizeligheid, maar die waren na een paar weken zo goed als geheel verdwenen.
Veel bijwerkingen
Misselijk de eerste 2 weken
Tintelingen in handen en voeten ook in mn tong en gezicht maar pas na 4 maanden gebruik
Oorsuizen
Duizeligheid
Problemen met mn zicht en oogonstekingen
Blaasonstekingen
Fel licht doet heel zeer aan mn ogen
Slaapproblemen erger geworden
Druk in mn hoofd een soort onrust die in mn hoofd zit en inmiddels ook in mn licha[lees meer...]am.
Was eerst niet zo ging zo goed, was zo blij met dit middels maar krijg steeds meer bijwerkingen maar ben ook bang als ik stop wat de gevolgen zijn voor mn cluster aanvallen
Jarenlang migraineaanvallen tot 16 dagen per maand. Na bijhouden hoofdpijndagboek duidelijk dat het om clusterhoofdpijn gaat. Ik gebruikt Verapamil nu een maand en op een paar lichte aanvallen in de eerste week geen hoofdpijn meer gehad! Wat een verademing!extra positieve bijwerking: ik slaap snachts weer goed ipv continu wakker zijn.
Belangrijk om bij gebruik de imigran injectiepen stevig op de huid te drukken, anders gaat het mechanisme niet af heb ik gemerkt. Sommigen klagen dat de pen niet afging, misschien is dat de reden. Ook dient de pen weer “geladen” te worden voor de 2e prik. Druk niet op de trekker vd prikpen als je de imigrancapsule laadt. Houdt de voorkant van de geladen pen altijd van je [lees meer...]af, als je iets fout doet spuit de imigran mogelijk in je gezicht. Prik minder pijnlijk in bovenarm bij schouder dan in been, althans bij mij. Maar de prikpijn neem je voor lief, is een speldeprikje vergeleken met de clusterhoofdpijn
Echt een wondermedicijn dat een-in mijn geval-episodische-clusterhoofdpijnaanval binnen een paar minuten afbreekt. Wel heftige kortdurende bijwerkingen, alsof je door een stoomwals wordt overreden, beklemming op de borst, zweten en duizeligheid, maar heerlijk hoe kort daarna de helse hoofdpijn als sneeuw voor de zon verdwijnt. Helaas mag je de injectiepen het maar 1x per d[lees meer...]ag gebruiken. Ik doe dat dan ‘s nachts, om 01:00 begint meestal de 4e aanval van de dag. Dan kan ik de rest van de nacht ongestoord doorslapen. Als ik het dan niet gebruik dan ‘s nachts nog 3 á 4 aanvallen die het slaapritme totaal verstoren. Ik ga proberen een GON blokkade aan te vragen. Dat schijnt de clusterhoofdpijn bij veel patienten voor weken en zelfs maanden te stoppen. Dan ben je er niet meer dagelijks mee bezig. Hoe levensverstorend die aandoening!
hallo ik heb al 30 jaar chronische paroxsysmale hemicrania..
slik 3 x daags 3 indomethacine 25 mg..
als ik geen indomethacine slik heb ik bijna iedere maand heftige zenuwpijnen in hersenen als ik ze wel slik ben ik soms 2 jaar aanvalsvrij..
als de pijn doorbreekt heeft het geen zin om de indomethacine te verhogen..Soms heb ik dat een paar maanden zo'n clusterperiod[lees meer...]e...
iemand ook deze ervaring?
of heeft iemand andere tips of ervaring die helpt om deze pijn te verzachten?
groetjes rikie
Het werkt heel goed voor mn clusterhoofdpijn in combi met zuurstof, maar de bijwerkingen zijn echt vreselijk. T voelt alsof ik de controle kwijt raak over heel mn lichaam. Ben doodop moest stoppen met werken de komende 4 weken. Vreselijk misselijk, hartkloppingen, haaruitval, zak letterlijk door mn benen mijn spierkracht ben ik kwijt in mn armen en benen. Staat druk op mn [lees meer...]trommelvliezen alsof ik onder water lig. Word huilerig en somber omdat ik me zo ellendig voel en zo ben ik echt niet van mezelf. Ga overleggen met de arts dit gaat echt niet
Half jaar lang enorme hoofdpijn dagelijks Bij de KNO arts was een chronische ontsteking neusholtes zichtbaar allergietest wees geen allergie aan twee antibioticakuuren gehad en nu jaren Avamys en nooit geen hoofdpijn meer Het is uit de handel een alternatief gekregen en de hoofdpijn is direct weer teruggekomen... had nog een flacon Avamys op reserve die gebruik ik nu weer [lees meer...]en gelukkig weer verlost van de enorme hoofdpijn maar hoe het Hierna moet ik hoop dat het snel weer in Nederland verkrijgbaar is
Na 5 jaar lang dokteren vorig jaar eindelijk de diagnose Hemi crania continua gekregen. Gelijk gestart met Indometacine. Ik kan het haast niet geloven maar meteen van de heftige hoofpijn af, ontzettend fijn. Wat een opluchting.
Helaas met de laagste dosering al veel bijwerkingen. Advies was opbouwen naar 200mg pd maar hierdoor kon ik niet meer functioneren.
Uiteindelijk [lees meer...]zelf verlaagd naar 50mg. Nogsteeds bijwerkingen (na 2/3u heel duizelig en extreem vermoeid, lage bloeddruk gevoel) maar beter mee te leven en redelijk goed te doen met de pijn. (Ergste pijn is weg)
Helpt na ongeveer 2 minuten
Ik zou heel graag willen weten hoeveel mensen er problemen hebben met het aantal doseringen die er uit 1 spray komen. Zodat ik naar mijn neuroloog en apotheek kan stappen en laten zien dat ik het niet uit mijn duim zuig. Ik zag al heel veel reacties van mensen die hetzelfde probleem hebben, maar zou het graag duidelijk onder mijn bericht willen zien. Ik moet met 1 flesje [lees meer...]2 weken doen maar zelfs na 1 keer sprayen zie ik al dat de inhoud zakt, doe ik iets verkeerd? Hij staat netjes rechtop, ik zit rechtop tijdens het gebruik en pomp dan 1x.
Ik mag dit max.3 keer per week gebruiken ivm verslavings gevaar, ook al heb ik dagelijks rond de 17 aanvallen van clusterhoofdpijn. Het is een gigantisch drama bij de apotheek en zelfs zo erg dat ze de aanvals medicatie imigran ( die de aanval met +/- 15 minuten afbreekt) niet meer voor willen schrijven evenals de oxycodon. Ik gebruik al mijn medicatie zoals voorgeschreven, maar op dit moment lijkt het wel alsof alles zwaar onder de loep wordt genomen.
Zonder pijnmedicatie zit er nog maar een ding op voor mij en dat weten alle artsen bij wie ik onder behandeling ben, en het expertise centrum euthanasie is ook al ook al op de hoogte van mijn situatie.
Het is gewoon mensonterend wat er gedaan wordt, dagelijk ga ik door een hel, zoals meerdere mensen zoals ik hier lees. Maar het is toch van de zotte dat kosten en verslaving boven pijn gaan.
Ik heb een dochter van 13 en die ziet haar moeder alleen nog maar in bed omdat ik ieder moment een aanval kan krijgen, dit is geen leven meer en ik weet ook echt niet meer bij wie of wat aan te kloppen. Ik ben gewoon echt volledig op en het enige wat ervoor zorgt dat ik nog even uit bed kan komen mag ik nauwelijks gebruiken.
Ik kan er echt met mijn pet niet bij dat er zo met mensen om gegaan wordt.
Hebben jullie nog tips, waar ik eventueel vervolgstappen kan gaan zetten?
Clusterhoofdpijn al ruim 11 jaar.
Laaste 8 jaar spuit ik mijzelf in met sumatriptan
1 maand geleden is een neurostimulator geplaatst.
Werkt niet naar behoren. Dus zet ik injecties erbij.
Zonder deze injecties was ik al eerder uit het leven gestapt. Dit is écht het beste wat werkt én voorhanden is.
Ik wil ook graag mijn verhaal delen met jullie. Zoals elk van jullie heb ik ook al jaren last van Cluster hoofdpijn. Heb bijna alles geprobeerd, medicatie, injecties en zuurstof. Maar volledig was ik er nooit vanaf. De zuurstof maakte wel dat de CH na 15 a 20 minuten draaglijker was. Maar nu komt het. Wij hebben een tijdje terug een koppel leren kennen uit Nederland en het[lees meer...] ging over CH. Die vrouw wist meteen wat het was en over wat wij spraken. Haar neef had blijkbaar hetzelfde probleem en was er nu volledig vanaf. Heel nieuwsgierig was ik naar de naam van de medicatie. De naam van de medicatie is Priadel 400 mg en de belangrijkste stof die er in moet zitten is Lithium. Er zijn weinig dr die het voorschrijven voor CH omdat het eigenlijk een antidepressiva is maar op de bijsluiter staat dat het ook gebruikt wordt voor CH aanvallen te voorkomen. Ik neem nu 2 pillen per dag en vanaf de eerste pil heb ik geen enkele aanval meer gehad. En dat is nu al 3 weken zo. Ik hoop dat dit zo blijft en hopelijk kan ik hiermee iemand anders helpen.
Gebruik het gemiddeld 7 keer per maand het werkt goed
Bij inname van Maxalt ging de aanval meestal wel weg op dat moment. Vervolgens kreeg ik wel ernstige vermoeidheidsklachten, ik kon nog geen schop in de grond steken, lopen ging wel, maar dat was het dan ook. Ook ziekte van Raynaud openbaarde zich nog feller, ik kreeg heel snel blaren op mijn vingertoppen. De aanval kwam vervolgens 2/3 dagen later weer terug en dan nog fell[lees meer...]er. Op een gegeven moment drukte de aanval zelfs door de pillen heen. Dan had ik nog steeds last van de aanval, zij het minder en daarbij werden de bijwerkingen ook sterker. Ongeveer 5 maanden gebruikt. Ik neem het nooit weer. Na mijn ervaring met andere medicijnen: ik neem geen enkel medicijn meer hiervoor. Intussen koolhydraatarm gaan eten en aan het microdoseren. Dat heeft mijn aanvallen flink verminderd, zonder zware bijwerkingen.
Clusterhoofdpijn werd chronisch, dus moest permanent gaan slikken, wegens bijwerkingen Verapamil overgestapt naar Topiramaat, geeft minder bijwerkingen, voel me prettiger
Sinds 5 jaar gebruik ik een stootkuur Prednisolon tabletten zodra een periode van clusterhoofdpijn zich aandient. I.o.m. mijn huisarts start ik met 20mg per dag (mag meer zijn), omdat dit voor mij meestal voldoende is om de Cluster snel te stoppen (meestal na de eerste dag al aanvalsvrij).
Deze dosis slik ik dan een week, waarna het over ~3 weken (volgens een schema) word[lees meer...] afgebouwd naar nul.
Het werkt voor mij tot dusver heel goed. Heb in die 5 jaar nog maar 2 keer clusteraanvallen gehad maar die werden ook heel snel weer gestopt met met deze stootkuur.
Ik heb al 20 jaar Clusterhoofdpijn en van alles geprobeerd (zoals velen van ons). Voor mij is dit echt een uitkomst tot nu toe (fingers crossed..)
Geen (merkbare) bijwerkingen en heel makkelijk in het gebruik.
Ik kwam op het idee, nadat ik in 2018 een GON-injectie had gehad. Dit is feitelijk ook een stootkuur Prednisolon maar dan in depot/injectie vorm. De Prednisolon wordt dan ingespoten in een spier in de nek nabij de GON (Great Occipital Nerve) van de aangedane zijde van het hoofd (links of rechts dus). De Prednisolon die is ingespoten in die spier wordt dan langzaam volledig afgegeven over ~4 weken.
Dezelfde periode als een orale stootkuur dus.
De GON-injectie werkte prima maar is best vervelend qua belasting en erg duur t.o.v. een orale stootkuur. Het kostte mij i.i.g. E385,- (mijn 'eigen risico'..) terwijl een orale stootkuur maar ~E30,- kost.
Voordeel is ook, dat je een orale stootkuur kunt 'bijsturen' naar een effectieve dosis en zonodig sneller kunt afbouwen. Dit kan bij de GON-injectie niet.
Daarbij kun je met een orale stootkuur vrijwel meteen beginnen. Kwestie van huisarts spreken en medicatie bestellen bij de apotheek.
Bij een GON-injectie moet je dit meestal via een specialist/ZH regelen en kom je op een wachtlijst met vaak onderzoeken vooraf.
Daar zit geen enkele CH-patiënt in nood op te wachten.
Dus mijn advies CH-broeders en zusters ;) probeer eens een orale stootkuur Prednisolon.
Na hevige CH aanvallen mede mogelijk door griep werkte mijn normale medicatie niet (isoptine).
Mijn huisarts heeft me daarvoor zolmitriptan 2,5mg voor geschreven om door deze periode te geraken.
Bij het in nemen van de tablet, tijdens een hevige CH aanval werd deze na 20 minuten doorbroken. Na een 45 minuten was de pijn volledig weg en is deze 4uur weg gebleven.
[lees meer...]
De neven effecten zijn wel duidelijk aanwezig en houden lang aan maar zijn niet te ernstig.
ik slik dit nu 2 jaar sindsdien heb ik geen of heeeeeel weinig last van clusterhoofdpijn .
vanaf mijn 17e clusterhoofdpijn vroeger hadden ze er niks voor tot dat het mijn baan bijna koste.
toen alles goed laten checken bij de specialist.
ik wil niks anders meer.
Hi,
Normaal post ik nooit iets op forums, maar aangezien ik tijdens clusterhoofdpijn aanvallen vaak s'nachts met een oog dicht en hand op mijn hoofd forums aan het doorlezen was opzoek naar een oplossing leek het mij waardevol voor anderen om te laten weten wat mijn oplossing is. Ik ben een man, 29 en woon in Amsterdam. Heb een vrij sociaal leven, maar kon geen alcohol [lees meer...]meer drinken zonder sumatriptan spuiten in m'n been te zetten, omdat ik hoofdpijn kreeg. 5 jaar lang aanvallen gehad, 2 maanden per jaar. Het laatste jaar 5 maanden last gehad, dus ik was erg bang voor de chronische variant. Hopeloos oplossingen gezocht, totdat ik zelf een GON-injectie (in je achterhoofdszenuw) als oplossing vond en opperde aan mijn neuroloog. "Dit kon een oplossing zijn'', dus ik zocht op waar ik dit kon krijgen. Uiteindelijk een vrij lange aanmeldprocedure en wachtlijst bij het LUMC. 2 dagen na de injectie geen één cluster aanval meer gehad! Als je dit leest, google GON-injectie LUMC en lees erover. Ik ben nu al weer gewend aan het normale leven, maar kan af en toe een vlaag van opluchting krijgen als ik bedenk dat ik van die aanvallen af ben.
Gon-injectie is voor mij de oplossing geweest!
Helaas ook hier diagnose: clusterhoofdpijn.
Ik gebruikte eerst de spray. Werkt wel maar voor mij altijd net te laat, waardoor je toch nog ruim 45 minuten even naar de hel gaat qua pijn. De bittere smaak is idd echt vies. Maar ja, of vieze smaak of pijn...Nu gebruik ik de injecties. Wat een wondermiddel. Binnen 10 a 15 minuten volledig pijnvrij. Beetje suf achteraf, maar d[lees meer...]at neem ik graag op de koop toe. Ik krijg deze week de GON-injecties. Hopelijk werken deze ook mee om de aanvallen te verminderen.
Sinds het voorjaar clusterhoofdpijn gekregen, 4 tot 2 aanvallen in de avond. Vorige maand ben ik gaan afbouwen van 2 naar 1 tablet maar ik kreeg na een week weer een korte aanval. Toen weer 2 tabletten gaan slikken. Ik krijg nu steeds korte aanvallen van een paar seconden, ben daardoor erg gespannen en onzeker. Hopelijk gaat het snel over.
Sinds een tijdje clusterhoofdpijn. Meestal voel ik het opkomen en neem meteen een pil. Ik hoor iedereen over injecties. Heb ooit 1 gehad van iemand en geprobeerd.. vind het niks. Werkt misschien sneller maar je word er idd een beetje wappie van. En suf. Niks voor mij. Ik neem een pil (xo snel mogelijk) en het trekt weer weg. Vandaag werd ik wakker met pijn en het ging al s[lees meer...]nel naar max Level pijn. Nam te laat mijn pil en ging door de grond van de pijn... Snel pil genomen en na 15minuten volhouden trekt het weer weg. De pillen doen wonderen en neem ze overal mee naar toe. Kan niet wachten tot mijn cluster periode weer over is. Maar dit is nu mijn leven. Gelukkig na googlen kwam ik er al snel zelf achter wat het was. En mijn dokter voorschreef mij sumatriptan. Sindsdien gaat het stukken beter. Alleen vandaag was even heel heftig. Het gebeurd altijd voor het slapen of tijdens het slapen. Vast door tekort zuurstof door mijn slaap apneu ook. Misschien moet ik maar zuurstof masker aanvragen ipv een beetje. Sterkte iedereen. Ik raad de pillen aan en niet de injecties.
mijn huisarts heeft het voor geschreven voor de hoofdpijn 2 keer per dag in de ochtend om 10 uur en in de avond om 10 uur
en ik kan er soms nachten niet van slapen en als ik een keer een nacht slaap word ik midden in de nacht wakker met hevige hoofdpijn en dan loop ik snel naar de keuken om paracetamol te pakken uit de keuken lade of ik pak de kort werkende van 5mg oxy[lees meer...]codon voor doorbraak pijn (en ik mag geen andere opiaten vanwege de medicatie die ik gebruik)
in het begin werkte het wel en sinds begin dit jaar werkt het helemaal niet meer de hoofdpijn werkt het helemaal niet meer
Welk merk gebruiken jullie nu?Ik.SUN generiek wel kant en klare injecties.
Ben benieuwd of andere leveranciers beter werken als GSK ETC.
GRAAG EEN ADVIES
Een aantal jaar gebruik ik nu verapamil om aanvallen van clusterhoofdpijn te voorkomen. De medicatie werkt voor mij zeer effectief. Het laatste half jaar ben ik aanvalsvrij. Ik heb in de afgelopen jaren een aantal keren geprobeerd af te bouwen, maar dit leidde dan opnieuw tot aanvallen. Met de huidige dosering heb ik nauwelijks klachten. Soms heb ik nog het gevoel alsof er[lees meer...] een aanval begint, maar die zet dan niet door.
Ik heb nu sinds 3 maand ongeveer 1x per week een hevige hoofdpijnaanval. 2 Weken geleden op de spoedeisende beland omdat de pijn niet meer te verdragen was. Vorige week naar een neuroloog geweest waaruit ik de diagnose clusterhoofdpijn heb gekregen met spanningshoofdpijn en nog een hoofdpijn ontwikkeld heb door het vele gebruik van pijnstillers. Dus ik ben eigenlijk niet m[lees meer...]eer hoofdpijnloos. Ik voelde vandaag een clusteraanval aankomen en heb de injectie voor de eerste keer gebruikt. Wat een top medicijn! De tabletvorm en neusspray werken niet bij mij maar door de injectie heb ik na een halfuur geen hoofdpijn meer. Ondanks dat ik zo duf als een konijn ben voel ik mij stukken beter.
Ziekten met de meeste ervaringen
| Anticonceptie / zwangerschapspreventie (3140) |
| Angst & paniekstoornis (2812) |
| Depressie (2613) |
| Hoge bloeddruk (1957) |
| Blaasontsteking (1402) |
| ADHD (1337) |
| Hoog cholesterol (1202) |
| Diabetes type 2 (1196) |
| Slapeloosheid (1194) |
| Acne/puistjes (1180) |
| Migraine (1098) |
| Zenuwpijn (1026) |
| Stoppen met roken (934) |
| ADD (913) |
| Angststoornis (846) |
| Astma (780) |
| COVID-19 (777) |
| Epilepsie (707) |
| Trage schildklier (702) |
| Allergie (700) |
| Depressiviteit (618) |
De reviews op deze pagina zijn door de gebruikers gegenereerd en vervolgens gelezen en aangepast alvorens goedkeuring, om zo te voldoen aan onze standaarden wat betreft een review voor een medicijn. Voor het delen van ervaringen is geen medische kennis noodzakelijk. Op deze manier geven de reviews alleen een beeld van de ervaring van de schrijvers en niet die van de eigenaar van deze website. Denk er aan dat de ervaringen kunnen verschillen van persoon tot persoon en dat u voor medisch advies altijd contact op moet nemen met uw arts of apotheker.
Volg ons op...