Clusterhoofdpijn
Vergelijk de ervaringen met medicijnen voor clusterhoofdpijn
| Naam | Aantal ervaringen | Effectiviteit | Algehele tevredenheid |
|---|---|---|---|
| Sumatriptan | 22 |
|
|
| Verapamil | 18 |
|
|
| Imigran | 16 |
|
|
| Lithiumcarbonaat | 10 |
|
|
| Oxycodon | 5 |
|
|
| Indometacine | 5 |
|
|
| Deseril | 4 |
|
|
| Imitrex | 3 |
|
|
| Topiramaat | 2 |
|
|
| Zolmitriptan | 2 |
|
|
| OxyNorm | 2 |
|
|
| Ibuprofen | 2 |
|
|
| Rizatriptan | 1 |
|
|
| Instanyl | 1 |
|
|
| Codeine Tabletten | 1 |
|
|
| Lyrica | 1 |
|
|
| Topamax | 1 |
|
|
| Valproinezuur / Natriumvalproaat | 1 |
|
|
| Sandomigran | 1 |
|
|
| Maxalt | 1 |
|
|
| Saridon | 1 |
|
|
| Daro hoofdpijnpoeder | 1 |
|
|
| Tramal | 1 |
|
|
| Tramadol | 1 |
|
|
| Sarixell | 1 |
|
|
| Advil | 1 |
|
|
| Prednisolon tabletten/ injecties | 1 |
|
|
| Enalapril | 1 |
|
|
| Isoptin | 1 |
|
|
| Metoprolol | 1 |
|
|
| Acetylsalicylzuur Cardio / Neuro | 1 |
|
|
De laatste ervaringen over medicijngebruik bij: clusterhoofdpijn
Helpt na ongeveer 2 minuten
Ik zou heel graag willen weten hoeveel mensen er problemen hebben met het aantal doseringen die er uit 1 spray komen. Zodat ik naar mijn neuroloog en apotheek kan stappen en laten zien dat ik het niet uit mijn duim zuig. Ik zag al heel veel reacties van mensen die hetzelfde probleem hebben, maar zou het graag duidelijk onder mijn bericht willen zien. Ik moet met 1 flesje [lees meer...]2 weken doen maar zelfs na 1 keer sprayen zie ik al dat de inhoud zakt, doe ik iets verkeerd? Hij staat netjes rechtop, ik zit rechtop tijdens het gebruik en pomp dan 1x.
Ik mag dit max.3 keer per week gebruiken ivm verslavings gevaar, ook al heb ik dagelijks rond de 17 aanvallen van clusterhoofdpijn. Het is een gigantisch drama bij de apotheek en zelfs zo erg dat ze de aanvals medicatie imigran ( die de aanval met +/- 15 minuten afbreekt) niet meer voor willen schrijven evenals de oxycodon. Ik gebruik al mijn medicatie zoals voorgeschreven, maar op dit moment lijkt het wel alsof alles zwaar onder de loep wordt genomen.
Zonder pijnmedicatie zit er nog maar een ding op voor mij en dat weten alle artsen bij wie ik onder behandeling ben, en het expertise centrum euthanasie is ook al ook al op de hoogte van mijn situatie.
Het is gewoon mensonterend wat er gedaan wordt, dagelijk ga ik door een hel, zoals meerdere mensen zoals ik hier lees. Maar het is toch van de zotte dat kosten en verslaving boven pijn gaan.
Ik heb een dochter van 13 en die ziet haar moeder alleen nog maar in bed omdat ik ieder moment een aanval kan krijgen, dit is geen leven meer en ik weet ook echt niet meer bij wie of wat aan te kloppen. Ik ben gewoon echt volledig op en het enige wat ervoor zorgt dat ik nog even uit bed kan komen mag ik nauwelijks gebruiken.
Ik kan er echt met mijn pet niet bij dat er zo met mensen om gegaan wordt.
Hebben jullie nog tips, waar ik eventueel vervolgstappen kan gaan zetten?
Clusterhoofdpijn al ruim 11 jaar.
Laaste 8 jaar spuit ik mijzelf in met sumatriptan
1 maand geleden is een neurostimulator geplaatst.
Werkt niet naar behoren. Dus zet ik injecties erbij.
Zonder deze injecties was ik al eerder uit het leven gestapt. Dit is écht het beste wat werkt én voorhanden is.
Ik wil ook graag mijn verhaal delen met jullie. Zoals elk van jullie heb ik ook al jaren last van Cluster hoofdpijn. Heb bijna alles geprobeerd, medicatie, injecties en zuurstof. Maar volledig was ik er nooit vanaf. De zuurstof maakte wel dat de CH na 15 a 20 minuten draaglijker was. Maar nu komt het. Wij hebben een tijdje terug een koppel leren kennen uit Nederland en het[lees meer...] ging over CH. Die vrouw wist meteen wat het was en over wat wij spraken. Haar neef had blijkbaar hetzelfde probleem en was er nu volledig vanaf. Heel nieuwsgierig was ik naar de naam van de medicatie. De naam van de medicatie is Priadel 400 mg en de belangrijkste stof die er in moet zitten is Lithium. Er zijn weinig dr die het voorschrijven voor CH omdat het eigenlijk een antidepressiva is maar op de bijsluiter staat dat het ook gebruikt wordt voor CH aanvallen te voorkomen. Ik neem nu 2 pillen per dag en vanaf de eerste pil heb ik geen enkele aanval meer gehad. En dat is nu al 3 weken zo. Ik hoop dat dit zo blijft en hopelijk kan ik hiermee iemand anders helpen.
Gebruik het gemiddeld 7 keer per maand het werkt goed
Bij inname van Maxalt ging de aanval meestal wel weg op dat moment. Vervolgens kreeg ik wel ernstige vermoeidheidsklachten, ik kon nog geen schop in de grond steken, lopen ging wel, maar dat was het dan ook. Ook ziekte van Raynaud openbaarde zich nog feller, ik kreeg heel snel blaren op mijn vingertoppen. De aanval kwam vervolgens 2/3 dagen later weer terug en dan nog fell[lees meer...]er. Op een gegeven moment drukte de aanval zelfs door de pillen heen. Dan had ik nog steeds last van de aanval, zij het minder en daarbij werden de bijwerkingen ook sterker. Ongeveer 5 maanden gebruikt. Ik neem het nooit weer. Na mijn ervaring met andere medicijnen: ik neem geen enkel medicijn meer hiervoor. Intussen koolhydraatarm gaan eten en aan het microdoseren. Dat heeft mijn aanvallen flink verminderd, zonder zware bijwerkingen.
Clusterhoofdpijn werd chronisch, dus moest permanent gaan slikken, wegens bijwerkingen Verapamil overgestapt naar Topiramaat, geeft minder bijwerkingen, voel me prettiger
Sinds 5 jaar gebruik ik een stootkuur Prednisolon tabletten zodra een periode van clusterhoofdpijn zich aandient. I.o.m. mijn huisarts start ik met 20mg per dag (mag meer zijn), omdat dit voor mij meestal voldoende is om de Cluster snel te stoppen (meestal na de eerste dag al aanvalsvrij).
Deze dosis slik ik dan een week, waarna het over ~3 weken (volgens een schema) word[lees meer...] afgebouwd naar nul.
Het werkt voor mij tot dusver heel goed. Heb in die 5 jaar nog maar 2 keer clusteraanvallen gehad maar die werden ook heel snel weer gestopt met met deze stootkuur.
Ik heb al 20 jaar Clusterhoofdpijn en van alles geprobeerd (zoals velen van ons). Voor mij is dit echt een uitkomst tot nu toe (fingers crossed..)
Geen (merkbare) bijwerkingen en heel makkelijk in het gebruik.
Ik kwam op het idee, nadat ik in 2018 een GON-injectie had gehad. Dit is feitelijk ook een stootkuur Prednisolon maar dan in depot/injectie vorm. De Prednisolon wordt dan ingespoten in een spier in de nek nabij de GON (Great Occipital Nerve) van de aangedane zijde van het hoofd (links of rechts dus). De Prednisolon die is ingespoten in die spier wordt dan langzaam volledig afgegeven over ~4 weken.
Dezelfde periode als een orale stootkuur dus.
De GON-injectie werkte prima maar is best vervelend qua belasting en erg duur t.o.v. een orale stootkuur. Het kostte mij i.i.g. E385,- (mijn 'eigen risico'..) terwijl een orale stootkuur maar ~E30,- kost.
Voordeel is ook, dat je een orale stootkuur kunt 'bijsturen' naar een effectieve dosis en zonodig sneller kunt afbouwen. Dit kan bij de GON-injectie niet.
Daarbij kun je met een orale stootkuur vrijwel meteen beginnen. Kwestie van huisarts spreken en medicatie bestellen bij de apotheek.
Bij een GON-injectie moet je dit meestal via een specialist/ZH regelen en kom je op een wachtlijst met vaak onderzoeken vooraf.
Daar zit geen enkele CH-patiënt in nood op te wachten.
Dus mijn advies CH-broeders en zusters ;) probeer eens een orale stootkuur Prednisolon.
Na hevige CH aanvallen mede mogelijk door griep werkte mijn normale medicatie niet (isoptine).
Mijn huisarts heeft me daarvoor zolmitriptan 2,5mg voor geschreven om door deze periode te geraken.
Bij het in nemen van de tablet, tijdens een hevige CH aanval werd deze na 20 minuten doorbroken. Na een 45 minuten was de pijn volledig weg en is deze 4uur weg gebleven.
[lees meer...]
De neven effecten zijn wel duidelijk aanwezig en houden lang aan maar zijn niet te ernstig.
ik slik dit nu 2 jaar sindsdien heb ik geen of heeeeeel weinig last van clusterhoofdpijn .
vanaf mijn 17e clusterhoofdpijn vroeger hadden ze er niks voor tot dat het mijn baan bijna koste.
toen alles goed laten checken bij de specialist.
ik wil niks anders meer.
Hi,
Normaal post ik nooit iets op forums, maar aangezien ik tijdens clusterhoofdpijn aanvallen vaak s'nachts met een oog dicht en hand op mijn hoofd forums aan het doorlezen was opzoek naar een oplossing leek het mij waardevol voor anderen om te laten weten wat mijn oplossing is. Ik ben een man, 29 en woon in Amsterdam. Heb een vrij sociaal leven, maar kon geen alcohol [lees meer...]meer drinken zonder sumatriptan spuiten in m'n been te zetten, omdat ik hoofdpijn kreeg. 5 jaar lang aanvallen gehad, 2 maanden per jaar. Het laatste jaar 5 maanden last gehad, dus ik was erg bang voor de chronische variant. Hopeloos oplossingen gezocht, totdat ik zelf een GON-injectie (in je achterhoofdszenuw) als oplossing vond en opperde aan mijn neuroloog. "Dit kon een oplossing zijn'', dus ik zocht op waar ik dit kon krijgen. Uiteindelijk een vrij lange aanmeldprocedure en wachtlijst bij het LUMC. 2 dagen na de injectie geen één cluster aanval meer gehad! Als je dit leest, google GON-injectie LUMC en lees erover. Ik ben nu al weer gewend aan het normale leven, maar kan af en toe een vlaag van opluchting krijgen als ik bedenk dat ik van die aanvallen af ben.
Gon-injectie is voor mij de oplossing geweest!
Helaas ook hier diagnose: clusterhoofdpijn.
Ik gebruikte eerst de spray. Werkt wel maar voor mij altijd net te laat, waardoor je toch nog ruim 45 minuten even naar de hel gaat qua pijn. De bittere smaak is idd echt vies. Maar ja, of vieze smaak of pijn...Nu gebruik ik de injecties. Wat een wondermiddel. Binnen 10 a 15 minuten volledig pijnvrij. Beetje suf achteraf, maar d[lees meer...]at neem ik graag op de koop toe. Ik krijg deze week de GON-injecties. Hopelijk werken deze ook mee om de aanvallen te verminderen.
Sinds het voorjaar clusterhoofdpijn gekregen, 4 tot 2 aanvallen in de avond. Vorige maand ben ik gaan afbouwen van 2 naar 1 tablet maar ik kreeg na een week weer een korte aanval. Toen weer 2 tabletten gaan slikken. Ik krijg nu steeds korte aanvallen van een paar seconden, ben daardoor erg gespannen en onzeker. Hopelijk gaat het snel over.
Sinds een tijdje clusterhoofdpijn. Meestal voel ik het opkomen en neem meteen een pil. Ik hoor iedereen over injecties. Heb ooit 1 gehad van iemand en geprobeerd.. vind het niks. Werkt misschien sneller maar je word er idd een beetje wappie van. En suf. Niks voor mij. Ik neem een pil (xo snel mogelijk) en het trekt weer weg. Vandaag werd ik wakker met pijn en het ging al s[lees meer...]nel naar max Level pijn. Nam te laat mijn pil en ging door de grond van de pijn... Snel pil genomen en na 15minuten volhouden trekt het weer weg. De pillen doen wonderen en neem ze overal mee naar toe. Kan niet wachten tot mijn cluster periode weer over is. Maar dit is nu mijn leven. Gelukkig na googlen kwam ik er al snel zelf achter wat het was. En mijn dokter voorschreef mij sumatriptan. Sindsdien gaat het stukken beter. Alleen vandaag was even heel heftig. Het gebeurd altijd voor het slapen of tijdens het slapen. Vast door tekort zuurstof door mijn slaap apneu ook. Misschien moet ik maar zuurstof masker aanvragen ipv een beetje. Sterkte iedereen. Ik raad de pillen aan en niet de injecties.
mijn huisarts heeft het voor geschreven voor de hoofdpijn 2 keer per dag in de ochtend om 10 uur en in de avond om 10 uur
en ik kan er soms nachten niet van slapen en als ik een keer een nacht slaap word ik midden in de nacht wakker met hevige hoofdpijn en dan loop ik snel naar de keuken om paracetamol te pakken uit de keuken lade of ik pak de kort werkende van 5mg oxy[lees meer...]codon voor doorbraak pijn (en ik mag geen andere opiaten vanwege de medicatie die ik gebruik)
in het begin werkte het wel en sinds begin dit jaar werkt het helemaal niet meer de hoofdpijn werkt het helemaal niet meer
Welk merk gebruiken jullie nu?Ik.SUN generiek wel kant en klare injecties.
Ben benieuwd of andere leveranciers beter werken als GSK ETC.
GRAAG EEN ADVIES
Een aantal jaar gebruik ik nu verapamil om aanvallen van clusterhoofdpijn te voorkomen. De medicatie werkt voor mij zeer effectief. Het laatste half jaar ben ik aanvalsvrij. Ik heb in de afgelopen jaren een aantal keren geprobeerd af te bouwen, maar dit leidde dan opnieuw tot aanvallen. Met de huidige dosering heb ik nauwelijks klachten. Soms heb ik nog het gevoel alsof er[lees meer...] een aanval begint, maar die zet dan niet door.
Ik heb nu sinds 3 maand ongeveer 1x per week een hevige hoofdpijnaanval. 2 Weken geleden op de spoedeisende beland omdat de pijn niet meer te verdragen was. Vorige week naar een neuroloog geweest waaruit ik de diagnose clusterhoofdpijn heb gekregen met spanningshoofdpijn en nog een hoofdpijn ontwikkeld heb door het vele gebruik van pijnstillers. Dus ik ben eigenlijk niet m[lees meer...]eer hoofdpijnloos. Ik voelde vandaag een clusteraanval aankomen en heb de injectie voor de eerste keer gebruikt. Wat een top medicijn! De tabletvorm en neusspray werken niet bij mij maar door de injectie heb ik na een halfuur geen hoofdpijn meer. Ondanks dat ik zo duf als een konijn ben voel ik mij stukken beter.
Ik heb eigenlijk pas sinds vorig jaar echt te maken gehad met 8 weken clusterhoofdpijn. Wist niet wat me overkwam. 2 ziekenhuis opnames omdat de aanvallen niet meer te stoppen waren. Kreeg de injecties in mn nek en dus Tegen het einde kreeg ik de sumatriptan injecties en de zuurstof, dit heeft voor mij een hoop verlicht. Je word wel even woozy maar dan voel je de pijn we[lees meer...]gtrekken mits je op tijd bent! Heb de spuiten nog liggen en ben elke dag bang dat ik ze weer nodig heb.
Ik gebruik het nu 2 jaar. Tijdens een heftige periode met 2 tot 4 aanvallen per dag neem ik 3xp.d 1 tablet van 240 mg. Ze onderdrukken de aanvallen met 50%. Als na 2 maanden aanval vrij ben ga ik 2xp.d een tablet van 240 mg. Dit werkt voor mij erg goed.
Hallo hier Hans 59 jaar,
Al 15 jaar clusterhoofdpijn, 3 jaar geleden gestopt, begin sept. Weer begonnen, ik slik
3x120 verapamil en de cluster stopt,... maar de bijwerking zijn niet te accepteren ,
Ga minderen en zien wat er gebeurd...hans
Ik krijg na 10 jaar sumatriptan injecties in eens imigran injecties... zorgverzekeraar vergoed in eens de sumatriptan niet meer ..heel vervelend want een aanval kom in seconden opzetten dan moet je eerst nog een prikpen klaarmaken .. vervolgens krijg ik nog een aanval 2 a 3 uur later in de nacht ... je wordt er door wakker gemaakt ... kun je met je slaap/ ontplofte hoofd [lees meer...]nog een pen in orde maken voor je kan injecteren... wat een drama ik heb nog wat sumatriptan liggen maar helaas ben ik er morgen of overmorgen doorheen en dan moet ik eraan geloven en puzzelen voor ik eindelijk kan injecteren...😥
Ik loop nu 5 jaar met middelmatige clusterhoofdpijn,vaak de pijn geaccepteerd maar de laatste cluster heeft me echt genekt,ben niet iemand die snel naar medicijnen grijpt maar het was nu echt klaar voor me.
Gelukkig werkte me huisarts mee ( ik hoor vaak andere verhalen ),sumatriptan gekregen en nu 2 aanvallen als sneeuw voor de zon zien verdwijnen ik heb me leven en me g[lees meer...]limlach weer terug.
Natuurlijk zijn er wat bijwerkingen ,zweten,een beetje wappie
een beetje verstrooid zeg maar.
Ik kan gewoon weer werken en deelnemen aan het leven
Bij mij werkt het voldoende, ik heb dan ook geen heel zware aanvallen van clusterhoofdpijn.
Ik heb dit medicijn voor chronische cluster hoofdpijn. Het werkt voor mij enorm goed en kijkende naar de korte duur van de bijwerkingen, dan heb ik deze er prima voor over als mijn hoofdpijn weg gaat.
Van neuroloog schreef Indometacine voor om diagnose Paroxymale Hemicrania vast te kunnen stellen. En dat werkte echt top, het beest in mijn hoofd hield zich koest!
Maar helaas kreeg ik na een jaar indometacine gebruik ernstige bloedarmoede waarna er tijdens een endoscopie een maagbloeding en meerdere maagzweren werden ontdekt.
Moest direct stoppen met de indometaci[lees meer...]ne en zit nu op de Topiramaat en het beest is weer los helaas.....
Het medicijn gekregen omdat de lichamelijke pijn die ik ervoer voor, tijdens en na mijn cluster aanvallen enorm was (niet wetende dat er een nieuwe sluipmoordenaar mijn lichaam binnen kwam genaamd Fibromyalgie). Het heeft een tijdje goed gewerkt want ik kon zelfs weer heerlijk werken, sporten en spelen met mijn kinderen. Toen ik 8 weken geleden bij de pijnpoli kwam heb ik [lees meer...]zelf aangegeven dat ik dacht dat de Oxycodon niets meer voor mijn klachten deed. Mijn gebruik was verdubbeld, ik slikte ook de langwerkende variant ernaast, maar er was geen afname qua pijnklachten. Ook kon ik steeds minder makkelijk mijn behoefte doen en de zakjes Forlax waren de laatste weken niet meer aan te slepen. Dat mocht niet baten want ik moest aan de Klyx omdat de verstopping aan het begin van mijn darmkanaal zat. Samen met de pijnpoli arts overeengekomen dat een rotatie ons wel handig leek en zo kwam Methadon op mijn pad. Initieel gestopt met de Oxycodon 10mg retard en nu twee weken geleden ook met de 5mg snelwerkend. Zet je maar schrap als je gaat stoppen want je lichaam gaat het niet willen. Blij om de Methadon ernaast te hebben maar de afkickverschijnselen komen er gewoon snoeihard doorheen. Het is op sommige momenten echt ondoenlijk en dat merk je aan je gemoedsrust. Uit het niets janken, rillen, pijnscheuten, braken, hoofdpijn, noem maar op. Het is geen fijne combinatie zo met de Fibromyalgie en de clusterpijn maar je moet er toch doorheen. Zelfs na twee weken, en nu terwijl ik schrijf, loopt het zweet van mijn lijf. De vermoeidheid is niet normaal en de slaap kan soms niet voorkomen worden. Nu speelt er van alles in mijn lijf en het is lastig te bepalen wat waar nu precies vandaan komt echter weet ik zeker dat mijn receptoren nog steeds vragen om Oxycodon. Het is niet zo dat ik naar de pillen wil grijpen, mijn kast ligt er nog vol mee, nee het is echt mijn lichaam die er om vraagt. Als je aan het medicijn begint, ga er dan heel serieus mee om. Merk je op dat het niets meer doet, direct een afbouwenplan in werking stellen en met de arts in gesprek gaan want, denk eraan, rotatie is heel belangrijk. Het heeft uiteindelijk echt geen zin om voor het vaderland op te gaan hogen want het levert geen bal meer op, behalve een enorme lichamelijke afhankelijkheid. Voor ieder die stopt, success! Je kan het, echt doorzetten want straks is het allemaal echt vele malen prettiger. Je lichaam gaat met de week vooruit, je krijgt weer heerlijke natuurlijke euforische momenten terug. Het is alsof je jezelf bevrijd vanuit een enorme houtgreep en daarna stukje bij beetje weer vrij kan ademhalen. Dat gevoel is lekkerder dan ooit te voren, geloof mij. Ik voel mij ook steeds meer gelukkiger op momenten. Geen idee hoe ik dat verder moet uitleggen, het is fantastisch. En lukt het je niet, ga alsjeblieft niet online kopen. Het is niet erg om hulp te vragen, dat doen verstandige mensen namelijk. Er zijn een hele hoop mensen die tijdens jouw reis terug naar jezelf enorm met je mee voelen. Oxy is niet niks en dat weet echt iedereen. Zet hem op!
Ik gebruikte verapamil vanwege clusterhoofdpijn. De hoofdpijn zelf met verapamil was echt top. Alleen ik werd er heeeeeel misselijk door. Zo misselijk dat ik geen ontbijt en middag at, en maar klein beetje in avond omdat ik wist dat er anders niks van me overbleef. Ben 25 kilo afgevallen(achteraf nalatigheid van neuroloog natuurlijk, want veel gesprekken gehad erover, en t[lees meer...] boeide dr niet.) maar even serieus, de misselijkheid was het ergste wat ik ooit heb meegemaakt. En dat zeg ik niet snel.
Gebruik het voor clusterhoofdpijn, en gaat wel prima met de aanvallen, behalve dat als ik de medicijnen later dan 2 uur dan mijn normale tijd in neem, ik clusterhoofdpijn krijg. En dat is dan mijn eigen fout, maar toch een beetje irritant. En heb haaruitval. En als een 19 jarige jonge vrouw is dit echt niet leuk, en gebruik het nog niet zo heel lang, en weet dat er tijdeli[lees meer...]jke haaruitval staat, maar dit is voor mij niet heel leuk.
Ziekten met de meeste ervaringen
| Anticonceptie / zwangerschapspreventie (3033) |
| Angst & paniekstoornis (2626) |
| Depressie (2505) |
| Hoge bloeddruk (1832) |
| Blaasontsteking (1316) |
| ADHD (1254) |
| Acne/puistjes (1154) |
| Hoog cholesterol (1129) |
| Slapeloosheid (1109) |
| Diabetes type 2 (1106) |
| Migraine (1017) |
| Zenuwpijn (938) |
| Stoppen met roken (889) |
| ADD (879) |
| Angststoornis (783) |
| COVID-19 (777) |
| Astma (721) |
| Trage schildklier (689) |
| Epilepsie (680) |
| Allergie (654) |
| Depressiviteit (617) |
De reviews op deze pagina zijn door de gebruikers gegenereerd en vervolgens gelezen en aangepast alvorens goedkeuring, om zo te voldoen aan onze standaarden wat betreft een review voor een medicijn. Voor het delen van ervaringen is geen medische kennis noodzakelijk. Op deze manier geven de reviews alleen een beeld van de ervaring van de schrijvers en niet die van de eigenaar van deze website. Denk er aan dat de ervaringen kunnen verschillen van persoon tot persoon en dat u voor medisch advies altijd contact op moet nemen met uw arts of apotheker.
Volg ons op...